Erforschung innovativer Therapien, Information und Unterstützung für Patienten – Spenden nun online möglich
Aktuelles
Terminhinweis: Am 11. April ist Welt-Parkinson-Tag, der das öffentliche Bewusstsein für die Parkinson-Erkrankung und die Bedürfnisse der bis zu 400.000 Parkinson-Patienten in Deutschland schärfen soll.
Schlagartig hat die Pandemie mit Kontaktverboten, Ausgangsbeschränkungen und limitierten Praxis- und Klinikterminen die Situation von Parkinson-Patienten verändert. Ausgerechnet Bewegungstraining, soziale Kontakte oder Therapiekontrollen beim Arzt sind integrale Bestandteile der Behandlung. Außerdem hat die DPG eine Blitzumfrage unter 20 Parkinson-Zentren durchgeführt. Das Ergebnis: Die Versorgungssituation ist wie überall zwar eingeschränkt, aber „akute Probleme werden zuverlässig versorgt“, so Professor Günter Höglinger, Erster Vorsitzender der medizinischen Fachgesellschaft. Dabei hat sich ein Trend herausgestellt: Die Coronakrise beschleunigt auch in Parkinson-Einrichtungen massiv die Einführung von Telefon- und Videosprechstunden.
Über neue Diagnose- und Therapiemöglichkeiten für die rund 400.000 Patienten in Deutschland können Sie sich auf dieser Seite informieren.
Jahresbericht als PDF zum Download
Im Jahr 2019 hat die Arbeitsgruppe Atypische Parkinson Syndrome der DPG folgende Projekte realisiert:
- Zwei in personam Treffen wurden anlässlich des Kongresses der Dt. Parkinson Gesellschaft (08.03.2019) in Düsseldorf und der Dt. Gesellschaft für Neurologie (26.09.2019) in Stuttgart zum gegenseitigen Informationsaustausch und zur Planung gemeinsamer Aktivitäten durchgeführt.
- Auf dem Kongress der Dt. Parkinson Gesellschaft (09.03.2019) in Düsseldorf wurden von Prof. Günter Höglinger die Ziele und Projekte der Arbeitsgruppe im Rahmen eines Symposiums den Teilnehmern des Kongresses vorgestellt.
- Mit Unterstützung der DPG wurden Protokoll, Ethikantrag und Datensicherheitskonzept für eine nationale, prospektive Beobachtungsstudie für PSP Patienten (ProPSP) erarbeitet. Die multizentrische Genehmigung des Ethikantrags an den kooperierenden Zentren wurde erfolgreich abgeschlossen. Der Kooperationsvertrag zur Regelung der Rechte an den erhobenen Daten wurde durch die Rechtsabteilungen der beteiligten 24 Institutionen gebilligt und signiert. Eine Datenbank mit webbasiertem Data-capture System wurde implementiert und mit Unterstützung der Deutschen PSP Gesellschaft finanziert. Nach mehreren Probeläufen ist die Datenbank mittlerweile einsatzfähig und wird aktiv genutzt. Die Digitalisierung vormals erhobener Papier-CRFs wurde mithilfe einer studentischen Hilfskraft durchgeführt. Aktuell wurden 215 Datensätze (Baseline- bzw. Follow-Up Visite) in die Datenbank eingegeben. Die ProPSP Studie wurde im Jahr 2019 auf folgenden Kongressen vorgestellt:
- Deutscher Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen, Düsseldorf, März 2019;
- Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, Stuttgart, September 2019;
- International Congress of Parkinson Disease and Movement Disorders, Nizza, September 2019.
- Mehrere Subprojekte der ProPSP Beobachtungsstudie wurden definiert:
a. Ocular Coherence Tomography (OCT) als objektiver Marker zur Differentialdiagnose und Progressionsmarker (Koordination: Elmar Pinkhardt);
b. Apparative und klinische Okulomotorik-Messung als objektiver Progressionsmarker (Koordination: Andreas Zwergal, Jan Kassubek);
c. Pupillomotorik bei PSP als möglicher diagnostischer Marker (Koordination: Monika Pötter-Nerger);
d. MRT: longitudinale prospektive Verlaufsuntersuchungen (Koordination: Jan Kassubek / Günter Höglinger);
e. PSP-FTD Overlap: klinische Schnittstelle prospektiv charakterisieren (Koordination: Anja Schneider, Günter Höglinger);
f. Dysphagie: Screening Tool für klinisch relevante Dysphagie entwickeln und validieren (Koordination: Tobias Warnecke);
g. Tau-PET: Thilo van Eimeren / Günter Höglinger monitorieren das internationale Feld und kommunizieren an die Arbeitsgruppe, sobald ein verlässlicher molekularer Tau-Tracer verfügbar scheint;
h. IPS-Zellen: von PSP Patienten mit sporadischer Form, vor allem aber von PSP Patienten mit MAPT-Mutation für funktionelle Analysen (Koordination: Andreas Hermann / Sigrid Schwarz);
i. “Remote patient monitoring”: z.B. remote MoCA vs. F2F MoCA (Rejko Krüger);
j. Brain Banking: zur klinisch-pathologischen Korrelation. Ein zentrales Protokoll wird implementiert. - Mehrere didaktische Arbeiten zur Weiterbildung der allgemeinen Ärzteschaft über die atypischen Parkinson Syndrome wurden erstellt:
a. Giagkou N, Höglinger GU, Stamelou M. Progressive supranuclear palsy. Int Rev Neurobiol. 2019;149:49-86.
b. Respondek G, Stamelou M, Höglinger GU. Classification of atypical parkinsonism per pathology versus phenotype. Int Rev Neurobiol. 2019;149:37-47.
c. Giagkou N, Bhatia KP, Höglinger GU, Stamelou M. Genetic mimics of the non-genetic atypical parkinsonian disorders - the 'atypical' atypical. Int Rev Neurobiol. 2019;149:327-351.
d. Rösler TW, Costa M, Höglinger GU. Disease-modifying strategies in primary tauopathies. Neuropharmacology. 2019 Nov 5:107842. doi: 10.1016/j.neuropharm.2019.107842.
e. Stamelou M, Giagkou N, Höglinger GU. One decade ago, one decade ahead in progressive supranuclear palsy. Movement Disorders 2019 Jul 8. doi: 10.1002/mds.27788. [IF 8.0]
f. Rösler Thomas W, Amir Tayaranian Marvian, Matthias Brendel, Matthias Höllerhage, Franziska Hopfner, Thomas Koeglsperger, Johannes Levin, Wassilios G. Meissner, Niko-Petteri Nykänen, Gesine Respondek, Sigrid Schwarz, Kerstin Schweyer, Ulrich Müller, Gabor G. Kovacs, Günter U. Höglinger. Four-repeat (4R) tauopathies. Progress in Neurobiology. 2019 Jun 22:101644. [IF 14.1]
g. Stankovic I, Quinn N, Vignatelli L, Antonini A, Berg D, Coon E, Cortelli P, Fanciulli A, Ferreira JJ, Freeman R, Halliday G, Höglinger GU, Iodice V, Kaufmann H, Klockgether T, Kostic V, Krismer F, Lang A, Levin J, Low P, Mathias C, Meissner WG, Kaufmann LN, Palma JA, Panicker JN, Pellecchia MT, Sakakibara R, Schmahmann J, Scholz SW, Singer W, Stamelou M, Tolosa E, Tsuji S, Seppi K, Poewe W, Wenning GK; Movement Disorder Society Multiple System Atrophy Study Group. A critique of the second consensus criteria for multiple system atrophy. Movement Disorders 2019 Apr 29. doi: 10.1002/mds.27701.
h. van Eimeren T, Antonini A, Berg D, Bohnen N, Ceravolo R, Drzezga A, Höglinger GU, Higuchi M, Lehericy S, Lewis S, Monchi O, Nestor P, Ondrus M, Pavese N, Peralta MC, Piccini P, Pineda-Pardo JÁ, Rektorová I, Rodríguez-Oroz M, Rominger A, Seppi K, Stoessl AJ, Tessitore A, Thobois S, Kaasinen V, Wenning G, Siebner HR, Strafella AP, Rowe JB. Neuroimaging Biomarkers for Clinical Trials in Atypical Parkinsonian Disorders. Proposal for a Neuroimaging Biomarker Utility System. Alzheimer's & Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring. Alzheimers Dement (Amst). 2019;11:301-309. - Im März 2016 ist in München ein internationales Konsensus-Meeting zur Revision der Diagnostischen Kriterien der PSP durchgeführt worden. Die Mitglieder der DPG AG Atypische Parkinson Syndrome waren zahlreich vertreten (Günter Höglinger, Gesine Respondek, Brit Mollenhauer, Ulrich Müller, Thomas Arzberger, Armin Giese, Jan Kassubek, Peter Nestor, Wolfgang Oertel, Thilo van Eimeren).
Im Jahr 2019 wurden eine Validierungsstudie und eine Anleitung zum Umgang mit den neuen Kriterien publiziert:
a. Respondek G, Grimm MJ, Piot I, Arzberger T, Compta Y, Englund E, Ferguson LW, Gelpi E, Roeber S, Giese A, Grossman M, Irwin DJ, Meissner WG, Nilsson C, Pantelyat A, Rajput A, van Swieten JC, Troakes C, Höglinger GU; Movement Disorder Society-Endorsed Progressive Supranuclear Palsy Study Group. Validation of the movement disorder society criteria for the diagnosis of 4-repeat tauopathies. Movement Disorders 2019 Sep 30. doi: 10.1002/mds.27872.
b. Grimm MJ, Respondek G, Stamelou M, Arzberger T, Ferguson L, Gelpi E, Giese A, Grossman M, Irwin DJ, Pantelyat A, Rajput A, Roeber S, van Swieten JC, Troakes C, Antonini A, Bhatia KP, Colosimo C, van Eimeren T, Kassubek J, Levin J, Meissner WG, Nilsson C, Oertel WH, Piot I, Poewe W, Wenning GK, Boxer A, Golbe LI, Josephs KA, Litvan I, Morris HR, Whitwell JL, Compta Y, Corvol JC, Lang AE, Rowe JB, Höglinger GU; Movement Disorder Society-endorsed PSP Study Group. How to Apply the Movement Disorder Society Criteria for Diagnosis of Progressive Supranuclear Palsy. Movement Disorders 2019 Mar 18. doi: 10.1002/mds.27666. - Die Arbeitsgruppe hat eine Investigator-initiierte Studie unter dem Namen PROMESA aufgelegt. Die Studie dient der Untersuchung der Effizienz von EGCG den Krankheitsverlauf bei MSA zu verzögern. Mittlerweile wurde das Rekrutierungsziel innerhalb der geplanten Zeitvorgaben übererfüllt. Die Follow-up Periode der Patienten wurde erfolgreich abgeschlossen. Die Studie wurde ausgewertet und ist publiziert worden:
a. Levin J, Sylvia Maaß, Madeleine Schuberth; Prof Armin Giese; Prof Wolfgang H. Oertel; Werner Poewe, Prof Claudia Trenkwalder, Gregor K. Wenning, Ulrich Mansmann, Martin Südmeyer, Karla Eggert, Brit Mollenhauer, Axel Lipp, Matthias Löhle, Joseph Classen, Alexander Münchau, Jan Kassubek, Florin Gandor, Daniela Berg, Silvia Egert-Schwender, Cornelia Eberhardtw; Scott Berry, Friedemann Paul, PROMESA Study Group; Kai Bötzel, Birgit Ertl-Wagner, Hans-Jürgen Huppertz, Ingrid Ricard, Günter U. Höglinger. Efficacy and safety of epigallocatechin gallate for multiple system atrophy (PROMESA): a randomised, double-blind, placebo-controlled phase III trial. Lancet Neurology, 2019;18:724-735. [IF: 27.1]. - Eine neue klinische Skala für PSP wurde entwickelt:
a. Ines Piot, Kerstin Schweyer, Gesine Respondek, Maria Stamelou, DescribePSP study group, ProPSP study group, MDS-endorsed PSP study group, Philipp Sckopke, Thomas Schenk, Christopher G. Goetz, Glenn T. Stebbins, Günter U. Höglinger. The Progressive Supranuclear Palsy Clinical Deficits Scale. Movement Disorders. In Druck. - Neuartige Tau PET Tracer wurden an zwei beteiligten Zentren etabliert und evaluiert:
a. Schönecker S, Brendel M, Palleis C, Beyer L, Höglinger GU, Schuh E, Rauchmann BS, Sauerbeck J, Rohrer G, Sonnenfeld S, Furukawa K, Ishiki A, Okamura N, Bartenstein P, Dieterich M, Bötzel K, Danek A, Rominger A, Levin J. PET Imaging of Astrogliosis and Tau Facilitates Diagnosis of Parkinsonian Syndromes. Front Aging Neurosci. 2019 Sep 11;11:249. - Zwei randomisierte, Placebo-kontrollierte, multizentrische Tau Antikörper Studien bei PSP konnten für die Studiengruppe implementiert werden (Biogen, AbbVie). In 2019 wurden die Studien abgeschlossen. Weitere Therapiestudien zu atypischen Parkinson Syndromen sind in Vorbereitung.
Wir danken der DPG für die großzügige Unterstützung.
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. med. Günter Höglinger
Klinik für Neurologie
Medizinische Hochschule Hannover
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Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Niedergelassene Ärzte in der Deutschen Parkinson Gesellschaft sind:
Dr. Dirk Becker, Dr. Reinhard Ehret, Dr. Heinz Herbst, Dr. Werner Hofmann, Dr. Martina Müngersdorf, Dr. Michael Lorrain, Dr. Wolfram von Pannwitz, Dr. Robert Pfister; Dr. Frank Siebecker, Alexander Simonow; Dr. lngmar Wellach. Sprecher: Dr. Reinhard Ehret
Zielsetzung ist, bestehende Defizite in der Leitlinien gerechten Versorgung von Parkinsonpatientinnen und – patienten zu identifizieren und Maßnahmen zu entwickeln, sie zu reduzieren.
Vertreter der Arbeitsgruppe haben in enger Abstimmung an epidemiologischen Studien und Studien zur Versorgungsforschung teilgenommen und planen weitere Versorgungsforschung in den beteiligten Praxen. Inhalte, rechtliche Bedingungen, mögliche Datenbanken, Implementierung in den Praxen, Nutzung möglicher Daten und Finanzierung wurden konsentiert.
Die Gruppe kooperiert eng mit der Arbeitsgruppe Netzwerke & Versorgung unter Leitung von Prof. Eggers.
Nach Festlegung der Kriterien zur Definition von "Parkinson-Schwerpunktpraxen", wurde die Praxis Dr. Lorrain als erste deutsche Parkinson-Schwerpunktpraxis zertifiziert.
Die Gruppe führte auch 2019 bundesweit die Ausbildung von medizinischen Fachangestellten zu "Parkinson Assistentinnen" (PASS) und Parkinson-spezifische Fortbildung für Neurologen und Nervenärzte durch.
Die Gruppe kritisiert weiterhin die teils fehlerhafte Umsetzung der „Aut idem Regelung“ bei der Verordnung von Parkinson-Medikamenten (www.aerzteblatt.de/nachrichten/94708/Neurologen-und-Patienten-warnen-vor-Fehlmedikation-durch-Aut-idem-Regelung-bei-Parkinson). Weiterhin setzt sich die Gruppe für den Einsatz innovativer und nachweislich verträglicher und sicherer Neuzulassungen ein (Lingor et al. Fortschr Neurol Psychiatr 2018; 86(S 01): S59-S62) und betont den weiterhin erheblichen Korrekturbedarf am Bundeseinheitlichen Medikamentenplan in der bisherigen Form (U.a. können die für viele Parkinsonpatienten notwendigen Einnahmezeiten nicht übersichtlich dokumentiert werden, ebenso wenig die medikamentöse Versorgung mit Medikamentenpumpen.) und den insgesamt im EBM nicht abgebildeten Aufwand der Parkinsonversorgung (z.B. Betreuung von Medikamentenpumpen, Tiefenhirnstimulation u.a.m.).
Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Reinhard Ehret
Neurologe
NEUROLOGIE BERLIN
PRAXIS DR. EHRET / DR. VON PANNWITZ
Schloßstraße 97
12163 Berlin-Steglitz
Fon: 030.79 08 85 0
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Die im Jahr 2019 neu gegründete Arbeitsgruppe „Netzwerke & Versorgung“ hat sich im Oktober 2019 zur ersten konstituierenden Sitzung im Rahmen eines 1,5 tägigen Workshops getroffen. In diesem Rahmen wurden Ideen und Erwartungen der Teilnehmer diskutiert und konkrete Arbeitsziele und -Maßnahmen definiert. Hieraus konnten die folgenden Tasks abgeleitet werden:
Task 1: Markenaufbau inkl. Netzwerk-Marketing und externe Kommunikation
Task 2: Interdisziplinäre Versorgungskommunikation - „Kommunikation für bessere, integrierte Versorgung“
Task 3: Entwicklung einer Versorgungsleitlinie
Die entsprechenden Aufgaben wurden Subgruppen zugeordnet, die diese Aufgaben im folgenden Jahr verantwortlich umsetzen.
Als erste konkrete Maßnahmen ist bereits ein „Bundesweiter Netzwerkkongress“ für das Jahr 2020 geplant, eine „Special Issue“ im Journal of Clinical Medicine mit Prof. Tönges und Prof. Eggers als Guest Editors zum Thema Netzwerk-Medizin und Integrierte Versorgung bei Bewegungsstörungen freigegeben sowie eine Website des Parkinson Netzwerk Deutschland in Vorbereitung.
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Zusammensetzung der AG, Stand 12/2019:
Als Sprecherin der AG wurden am 08.03.2019 PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone und Dr. Ann-Kristin Folkerts als stellvertretende Sprecherin gewählt.
Die AG dankt Prof. Dr. Elke Kalbe für ihre hervorragende Tätigkeit als Sprecherin der AG in den letzten vier Jahren.
Folgende Mitglieder sind 2019 der AG beigetreten:
- Charlotte Büttner, M.Sc., Klinik für Neurologie, Carl-von-Ossietzky Universität Oldenburg
- Univ.-Prof. Dr. Carsten Eggers, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg
- Prof. Dr. Björn Falkenburger, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
- Dr. Ann-Kristin Folkerts, Medizinische Psychologie | Neuropsychologie und Gender Studies & Centrum für Neuropsychologische Diagnostik und Intervention (CeNDI), Uniklinik Köln
- Prof. Dr. Josef Kessler, Klinik und Poliklinik für Neurologie der Uniklinik Köln
- Dr. rer. medic. Andreas Johnen, Klinik für Neurologie mit Institut für Translationale Neurologie, Universitätsklinikum Münster
Folgende Mitglieder sind in 2019 aus der AG ausgetreten:
- Dr. Stefanie Brunner, M.Sc., Helios Klinikum München West
Aktivitäten der Fokusgruppe 1: Erarbeitung von Leitlinien zur Diagnostik neuropsychologischer Störungen bei Parkinsonpatienten für den deutschsprachigen Raum
Im Rahmen der Fokusgruppe 1 wurden Empfehlungen in Form eines Review Artikels mit dem Titel „Empfehlungen für Neuropsychologische Assessments bei der Parkinson Erkrankung“ finalisiert und die Ergebnisse wurden am 09.03.19 als Vortrag auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf vorgestellt. Der Artikel wurde bei der Zeitschrift „Fortschritte der Neurologie – Psychiatrie“ (Thieme Verlag) zur Publikation angenommen und wird 2020 veröffentlicht.
Aktivitäten der Fokusgruppe 2: Tiefenhirnstimulation (THS)
Aktuell beschäftigt sich die Gruppe unter der Leitung von Karsten Witt (Universitätsklinikum Oldenburg) mit einer Harmonisierung der prä- und postoperativen neuropsychologischen Begutachtung bei THS aufbauend auf den in der Fokusgruppe 1 erarbeiten Richtlinien.
Aktivitäten der Fokusgruppe 3: Psychosoziale Interventionen
Die klinischen Ergebnisse des vom ParkinsonFonds Deutschland geförderten Kooperationsprojektes (Universitätskliniken Köln, Tübingen, Düsseldorf und Kiel) “Training Parkinson patients´ Cognition (Train-ParC)“ wurden in einer Publikation zusammengefasst und befinden sich aktuell bei „Neurorehabilitation and Neural Repair“ im Reviewprozess.
Ergebnisse weisen darauf hin, dass sich Exekutivfunktionen durch kognitives Training bei Patienten mit idiopathischen Parkinsonsyndrom und leichter kognitiver Störung bessern, Gedächtnisleistungen wurden hingegen durch das Training nicht beeinflusst.
Die Datenanalyse und die Anfertigung folgender Publikationen befinden sich aktuell in Bearbeitung:
- Analyse der Langzeittrainingseffekte (federführend durch: Dr. Nele Schmidt, Kiel)
- Vergleich des physikalischen Bewegungsprofils (Akzlerometer Messungen) vor und nach Training (federführend durch: PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone, Tübingen)
- Neuronale Mechanismen des Trainingserfolges (EEG) (federführend durch: Prof. Dr. Lars Wojtecki)
Aktuell wird eine Nachfolgestudie zur Evaluation kognitiver Stimulation bei Menschen mit Parkinson Demenz mit den beteiligten Zentren Köln, Tübingen, Bonn, Kiel, Essen, Bochum und Luxembourg durchgeführt, koordiniert von Dr. Ann-Kristin Folkerts aus Köln. Eine Pilotstudie konnte zeigen, dass sich ein achtwöchiges kognitives Stimulationsprogramm positiv auf die globale Kognition und neuropsychiatrische Symptome bei stationär versorgten Patienten mit Parkinson-Demenz auswirkt.
Aktivitäten der Fokusgruppe 4: Versorgungsforschung
Bisher haben keine Aktivitäten zur Evaluation von Aspekten der Versorgung bei Patienten mit idiopathischen Parkinson stattgefunden. Basierend auf dem Vorschlag des Fokusgruppensprechers Dr. Oliver Riedel wird die FG aktuell ausgesetzt.
Vorstellung der AG auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf
Die Arbeiten der AG wurden auf am 09.03.2019 im Symposium „Ziele und Projekte der Arbeitsgruppen der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG)“ auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf vorgestellt. Der Vortrag von Frau Prof. Dr. Kalbe lautete „Arbeitsgruppe Neuropsychologie bei Parkinson“.
PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone
Sprecherin der AG
Dr. Ann-Kristin Folkerts
Stellvertretende Sprecherin der AG
Preisvergabe in Stuttgart: DPG vergibt Preisgelder in Höhe von 162.500 Euro
Der 12. Deutsche Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen wird vom 4. bis 6. März 2021 im Congress Centrum Hannover stattfinden. Themenschwerpunkt: Personalisierte Diagnose – Personalisierte Therapie. Vorschläge für Vorträge und Referenten können bis zum 15.02.2020 eingereicht werden. Weitere Informationen unter www.dpg-akbont-kongress-2021.de.
Wir freuen uns, diesen Kongress gemeinsam mit Ihnen zu gestalten und durchzuführen!
Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. bittet um Vorschläge zur Einrichtung neuer Arbeitsgruppen. Vorschläge werden bis Ende August erbeten. Weitere Details entnehmen Sie bitte dem Aufruf von Prof. Dr. Günter Höglinger, 1. Vorsitzender der DPG.
Förderung junger Parkinsonforschern*innen und Vertreter der Arbeitsgruppen
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Zahlreiche Forschungsaktivitäten wurden unternommen und zahlreiche Fachartikel von Mitgliedern der AG Früherkennung zur Publikation akzeptiert, welche das Forschungsfeld der Parkinson-Früherkennung weiterbringen.
1) Im Jahr 2019 wurde das Update der Forschungskriterien für die prodromale Parkinsonerkrankung der International Parkinson & Movement Disorder Society (MDS) publiziert (Heinzel et al., 2019). Diese Forschungskriterien zur Parkinson-Früherkennung wurden federführend u.a. von Mitgliedern AG Früherkennung (D. Berg, S. Heinzel) aktualisiert. Dabei wurden vier neue Risiko- bzw. Prodromalmarker und neue Evidenzen zu Risiko- und Prodromalmarkern aus prospektiven Studien für die Bestimmung der prädiktiven Werte dieser Marker berücksichtigt. Zahlreiche vielversprechende Marker wurden aufgeführt, welche in Zukunft in die Kriterien aufgenommen werden könnten, wenn die Evidenzlage prospektiver Studien hinreichend ist. Basierend auf den neuen Kriterien wurde auf der MDS Homepage eine Seite eingerichtet auf der ein einfach zu handhabendes Berechnungswerkzeug für die prodromale Parkinson zu finden ist. Anhand des Alters und der Markerinformationen einer Person können hier die Forschungskriterien angewendet eine mögliche bzw. wahrscheinliche prodromale Parkinsonerkrankung bestimmt werden kann. Der Link zu dem Web-based Prodromal PD Calculator lautet: https://www.movementdisorders.org/MDS/Members-Only/Prodromal-PD-Calculator.htm
2) Auf Basis von Daten der prospektiven TREND-Studie (Beteiligte der AG: D. Berg, K. Brockmann) wurden erstmals quantitative Sensor-basierte Gangparameter als prodromaler Marker der bei inzidenten Parkinson-Patienten gezeigt (Del Din et al., 2019). Eine höhere Schrittzeit-Variabilität und –Asymmetrie hingen mit einer kürzeren Dauer bis zur Parkinson-Diagnose zusammen. Bereits vier Jahre vor der Parkinson-Diagnose zeigten sich diese quantitativ messbaren Änderungen der Gangparameter im Vergleich zu gesund gebliebenen Personen. Gemeinsam mit anderen Prodromalmarkern könnten diese Gangparameter nicht nur die Parkinson-Früherkennung verbessern, sondern könnten auch vielversprechende Progressionsmarker bis hin zur Parkinson-Diagnose darstellen.
3) Die ethischen Fragestellungen und Probleme, die mit der aktiven Rekrutierung von Risikoprobanden für Prodromal-Kohorten einhergehen, wurden bislang allenfalls am Rande thematisiert, sind jedoch besonders unter Berücksichtigung der hohen Diagnoseunsicherheit und der fehlenden Therapiemöglichkeiten von hoher Relevanz. Im Rahmen einer Befragung von Parkinsonpatienten (Schaeffer et al, Neurology, accepted) erfolgte eine Evaluation der Sicht betroffener Patienten hinsichtlich Früherkennung und früher Risikoaufklärung. Die Studie zeigte, dass in der untersuchten Stichprobe eine frühe Risikoaufklärung für MP kritisch gesehen wird. Aus den Antworten der befragten Patienten lassen sich für ein ethisches Rahmenwerk folgende potentielle Lösungsstrategien ableiten: a) Aufklärung, Förderung und Unterstützung hinsichtlich Änderungen des Lebensstils für eine positive Verlaufsmodulation (Training und Ernährung). b) Einschätzung und Abfrage des Patientenwunsches hinsichtlich Früherkennung und früher Risikoaufklärung beispielsweise im hausärztlichen Rahmen. c) Etablierung supportiver Strukturen für Risikoprobanden, mit regelmäßigen Verlaufskontrollen, ausführlicher Beratung und Aufklärung.
Publikationen – 2019
Del Din, S., Elshehabi, M., Galna, B., Hobert, M.A., Warmerdam, E., Suenkel, U., Brockmann, K., Metzger, F., Hansen, C., Berg, D., Rochester, L., Maetzler, W., 2019. Gait analysis with wearables predicts conversion to parkinson disease. Ann. Neurol. 86, 357–367. https://doi.org/10.1002/ana.25548
Heinzel, S., Berg, D., Gasser, T., Chen, H., Yao, C., Postuma, R.B., 2019. Update of the MDS research criteria for prodromal Parkinson’s disease. Mov. Disord. https://doi.org/10.1002/mds.27802
Schaeffer E, Rogge A, Nieding K, Helmker V, Letsch C, Hauptmann B, Berg D. Patients' views on the ethical challenges of early PD detection. Neurology. 2020 Apr 14. pii: 10.1212/WNL.0000000000009400. doi: 10.1212/WNL.0000000000009400. [Epub ahead of print]
4. Deutsche RBD Studiengruppe (German RBD Study Group – GRBDSG)
4.1 Antrag an die DFG auf RBD-Register-Förderung - abgelehnt
Die GRBDSG hat im ersten Halbjahr 2019 einen Antrag an die DFG zwecks Förderung einer RBD-Registerstruktur gestellt (Antragsteller Prof. K. Reetz, Aachen; Prof. W. Oertel, Marburg; Prof. B. Mollenhauer, Kassel). Dieser Antrag sollte für die beteiligten Zentren eine Grundfinanzierung einwerben, um die aufwändige Rekrutierung und Charakterisierung von RBD-Patienten (Polysomnografie, mehrere Fragebögen, olfaktorische Testung, kognitive Testung, ggf. aufwendige Bildgebung) durchführen zu können. Der Antrag wurde nach initialer Rücksprache mit der DFG von dem zuständigen Referat der DFG der Sektion „Klinische Studien“ zugeordnet und eine entsprechende Begutachtung angefordert. Dies führte zu einer negativen Beurteilung, da es sich nicht um einen Antrag auf eine klinische Studie handelte, sondern der Antrag hauptsächlich auf eine Registerstruktur mit der Erhebung von Verlaufsdaten gestellt wurde. Wir haben dann im Nachhinein erfahren, dass die DFG offiziell Register nicht fördert.
Nach erneuter Rücksprache mit der DFG hat jetzt Frau Prof. Reetz mit Prof. Oertel zusammen die Aufgabe übernommen, den Antrag umzuschreiben, um ihn dann als Sachbeihilfe auszuweisen und einzureichen.
4.2 REMPET2-Studie – Fluoro-Desoxy-Glucose PET - Verlaufsuntersuchung
Die REMPET2 Studie untersucht mit Hilfe der Fluoro-Desoxy-Glukose-Positronen-Emissions-Tomografie (FDG-PET) das metabolische Muster (Glukose) von Patienten mit REM-Schlaf Verhaltensstörung. Die Studie wird in Kooperation mit Prof. N. Leenders an der Klinik für Nuklearmedizin, Medizinisches Zentrum der Universität Groningen, Niederlande, durchgeführt. Es wird in der Auswertung ein mathematisches Verfahren (Principal Component Analyse-Verfahren) zur Ermittlung des sogenannten Z-Score der FDG-PET Untersuchung eingesetzt. Mit diesem Verfahren kann spezifisch nachgewiesen werden, ob bei einem RBD-Patienten das sogenannte „Parkinson's Disease Related Pattern (PDRP)“ (Arnaldi et al. 2019) vorliegt oder nicht. Das FDG-PET Verfahren erfasst mit diesem Muster prodromale Veränderungen des Glukose-Stoffwechsels im gesamten Gehirn, also auch solche, die auf einer Störung z.B. des „Connectoms“ des Locus coeruleus beruhen (Oertel et al. 2019).
In der Erstuntersuchung im Jahr 2014/2015 konnten wir bei 12 von 17 RBD-Patienten dieses Muster, wenn auch gering ausgeprägt, nachweisen.
Im Rahmen der REMPET2 Studie wurde die 2. Untersuchung im Jahre 2019 abgeschlossen. Das Ergebnis ist: alle RBD-Patienten, die im Jahre 2014/2015 bereits einen pathologischen Z-Score-Wert im Sinne des PDRP für die Glukose-Verwertung im Gehirn aufwiesen, zeigen eine Progression. Das Parkinson-Krankheits-Muster ist mittlerweile eindeutig und hat an Intensität zugenommen. Von den 12 Personen sind 4 zum klinischen Phänotyp Parkinson-Krankheit konvertiert. Diese 4 Personen haben den stärksten Anstieg des Z-Score-Summenwertes für das PDRP.
Wir haben diese Daten jetzt zusammen mit dem Department of Nuclear Medicine an der Universität Groningen mit den olfaktorischen Testdaten und den Daten des DAT-SPECT korreliert. Das Manuskript ist vor kurzem eingereicht worden (Kogan et al. submitted).
Bedauerlicherweise rekrutieren mehrere GRBDSG-Zentren in Deutschland, die grundsätzlich bereit sind, Patienten in die REMPET2-Studie einzuschliessen, aufgrund der klinischen Arbeitsbelastung weniger RBD-Patienten als erhofft. Um die Partnerzentren zu unterstützen, bietet die GRBDSG erstens eine Fallpauschale für jeden für die REMPET2-Studie rekrutierten RBD-Patienten an. Und zweitens können RBD-Patienten von beteiligten Partnerzentren nach Marburg überwiesen werden, wo die Infrastruktur für die multizentrische FDG-PET Untersuchung aufgebaut wurde. Dies erspart insbesondere den Personen aus dem süd-, mittel- und ostdeutschen Raum die lange Anfahrt nach Groningen (Kontaktaufnahme: Frau E. Sittig 06421 586 5215).
4.3 Hautbiopsie bei RBD - Folgeuntersuchung
Die im Jahre 2017 publizierte Arbeit über den Nachweis von phospho-alpha-Synuklein (p-aSYN)-Aggregaten in den Hautnerven von RBD-Patienten wird mittlerweile als Standard in der Szene akzeptiert. In allen derzeit verfügbaren Reviews wird die Hautbiopsie als wahrscheinlich sinnvolle Screening-Methode für die Erkennung von Synukleinopathien im Vorstadium angegeben (Doppler et al. 2017 – derzeit >70 mal zitiert)
In Kooperation mit der Klinik für Neurologie in Bologna, Italien (Donadio et al. 2019), hat die Arbeitsgruppe Doppler/Sommer (Würzburg), Janzen/Oertel (Marburg) eine Folgeuntersuchung durchgeführt. Patienten, bei denen von 2014 bis 2016 eine Hautbiopsie entnommen wurde, erhielten 2018/2019 eine zweite Hautbiopsie. Diese Daten wurden aufgearbeitet und sollen dieses Jahr noch publiziert werden (Doppler et al. submitted). Zusammenfassend sind die Befunde konsistent: RBD-Patienten, die positiv für p-aSYN in der ersten Hautbiopsie waren, bleiben p-aSYN-positiv und fast alle RBD-Patienten, die in der ersten Hautbiopsie negativ für p-aSYN waren, bleiben in der zweiten Hautbiopsie negativ für p-aSYN.
22 % der ursprünglich p-aSYN-positiven Patienten haben mittlerweile eine Parkinson-Krankheit oder eine Lewy-Body-Demenz entwickelt, hingegen ist keiner der in der ersten Biopsie p-aSYN-negativen Patienten in eine manifeste alpha-Synukleinopathie konvertiert.
Weiterhin wird Frau Dr. E. Antelmi aus Bologna die Ergebnisse der Hautbiopsie mit Parametern einer Schlafableitung korrelieren.
4.4 Magnetresonanz-Tomographie bei RBD
In Kooperation von Aachen und Marburg hat die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. K. Reetz die strukturellen 3T-MRT-Daten von 30 RBD und 29 Parkinson-Patienten sowie 56 gesunden Kontrollen aus Aachen, Marburg und aus dem Patienten-Pool der PPMI Studie (Chahine et al 2019) ausgewertet. Diese Studie zeigt eindeutige Veränderungen in der Voxel-Based Morphometry-Auswertetechnik. Die Daten sind in der Zeitschrift Sleep eingereicht worden (Holtbernd et al. submitted).
Des Weiteren werden gerade zu diesem Datensatz noch die funktionellen resting-state Daten hinsichtlich Konnektivitätsveränderungen (Holtbernd) sowie eine monozentrische Aufgaben-spezifische (motor-tapping) fMRI Studie (Brcina) ausgewertet.
4.5 Biomarker im Blut und CSF
Prof. B. Mollenhauer hat in Kooperation mit zahlreichen Zentren in Bioproben (Blut und CSF) die Untersuchungen von Alpha-Synuklein fortgesetzt. Eine entsprechende Publikation ist in der Zeitschrift Neurology erschienen (Mollenhauer et al. 2019).
4.6 Hyposmie-Test bei RBD – Artificial Intelligence
In einer Kooperation der Arbeitsgruppe von Prof. Michele Hu in Oxford und Marburg wurde anhand von machine-learning (artificial intelligence) festgestellt, dass bei dem Geruchstest Sniffin Sticks von 16 Duftnoten nur 3 erforderlich sind, um eindeutig eine für Parkinson-Patienten typische Hyposmie nachzuweisen. Das gleiche Ergebnis fand sich auch bei zwei unabhängigen Kohorten mit RBD-Patienten (Oxford, Marburg). Diese Arbeit ist eingereicht (Lo et al. submitted)
4.7 Okulomotorik – Pupillomotorik bei RBD
In Kooperation mit dem Institute for Neurophysiology an der Queens University, Kingston, Kanada führt die Marburger Klinik eine Untersuchung der Okulomotorik durch. Es wird ein Verfahren eingesetzt, das in Kanada entwickelt worden ist und bisher anderweitig nicht zur Verfügung steht. Es handelt sich um das sogenannte Free Viewing. Dieses Verfahren erlaubt ohne Vorgaben die Augenfolgebewegungen und die Pupillenreaktion bei Betrachten von 10 hintereinander gezeigten kurzen Videofilmen zu untersuchen. Es werden in diesem Projekt Patienten mit Parkinson-Krankheit, MSA, PSP und RBD verglichen. Die Daten werden derzeit ausgewertet.
4.8 Symposium „RBD – prodromale alpha-Synukleinopathie“ – DPG 2021
Die RBD-Studiengruppe hat für den Jahreskongress der Deutschen Parkinson Gesellschaft in Hannover im Jahre 2021 ein Symposium mit insgesamt 12 Sprechern/innnen eingereicht, um das Spektrum der derzeit in Deutschland laufenden RBD-Forschungsprojekte zu präsentieren.
4.9 RBD-Register Nutzung - verbesserungswürdig
Mit Datum vom 1. April 2020 sind >250 RBD Patienten im Deutschen RBD-Register eingetragen. Für die überwiegende Mehrheit dieser Patienten liegen aufwendige initiale Datensätze und z.T. mehrjährige Verlaufsdatensätze vor. 5 Zentren (Aachen, Berlin, Dresden-Rostock, Kassel, Marburg-Treysa) dokumentieren standardisiert diese RBD-Patienten im Langzeitverlauf und schliessen darüber hinaus regelmässig neue RBD-Patienten in das Register ein.
Trotz dieser ständig steigenden Zahl von gut dokumentierten RBD-Patienten besteht demnach weiterhin die Situation, dass nicht alle beteiligten Zentren in der RBD-Studiengruppe die Patientendaten in das elektronische Register eintragen. Nur wenn dies gelingt, ist die German RBD Study Group innerhalb der International RBD Study Group (Postuma et al. 2019) als starker nationaler Partner sichtbar. Förderorganisationen und auch die Industrie prüfen genau, ob es in einem Land möglich ist, die Daten strukturiert und standardisiert zu erheben. Das Internet-basierte deutsche RBD-Register ist sehr gut entwickelt. Es gilt als eines der 5 besten und sichersten Datenbanksysteme der Erde. In den letzten 5 Jahren ist es keiner Hacker-Gruppe - trotz täglicher Angriffe - gelungen, den Feuerwall zu überwinden. Darüber wird betont, dass die Daten, die in diesem Register existieren, ausschließlich den eintragenden Zentren gehören und nur dann zusammen ausgewertet werden können, wenn die einzelnen jeweiligen Partner einer gemeinsamen Analyse schriftlich zustimmen.
Marburg, 12. April 2020
Publikationen (RBD) - 2019
Arnaldi D, Meles SK, Giuliani A, Morbelli S, Renken RJ, Janzen A, Mayer G, Jonsson C, Oertel WH, Nobili F, Leenders KL, Pagani M; REMPET Study Group. Brain glucose metabolism heterogeneity in idiopathic REM sleep behavior disorder and in Parkinson's disease. J Parkinsons Dis 2019;9(1):229-239. doi: 10.3233/JPD-181468.
Chahine LM, Iranzo A, Fernández-Arcos A, Simuni T, Seedorff N, Caspell-Garcia C, Amara AW, Comella C, Högl B, Hamilton J, Marek K, Mayer G, Mollenhauer B, Postuma R, Tolosa E, Trenkwalder C, Videnovic A, Oertel W; PPMI Sleep Working Group. Basic clinical features do not predict dopamine transporter binding in idiopathic REM behavior disorder. NPJ Parkinsons Dis 2019 Jan 29;5:2. doi: 10.1038/s41531-018-0073-1. eCollection 2019.
Donadio V, Doppler K, Incensi A, Kuzkina A, Janzen A, Mayer G, Volkmann J, Rizzo G, Antelmi E, Plazzi G, Sommer C, Liguori R, Oertel W. Abnormal α-synuclein deposits in skin nerves: intra- and inter-laboratory reproducibility. Eur J Neurol 2019 Feb 15. doi: 10.1111/ene.13939.
Mollenhauer B, Caspell-Garcia CJ, Coffey CS, Taylor P, Singleton A, Shaw LM, Trojanowski JQ, Frasier M, Simuni T, Iranzo A, Oertel W, Siderowf A, Marek K, Galasko D; for the PPMI study group. Longitudinal analyses of cerebrospinal -synuclein in prodromal and early Parkinson’s disease. Mov Disord. 2019 Jul 30. doi: 10.1002/mds.27806.
Oertel WH, Henrich MT, Janzen A, Geibl FF. The locus coeruleus: another vulnerability target in Parkinson’s disease. Viewpoint. Mov Disord. 2019 October; 34(10): 1423-1429. doi: 10.1002/mds.27785.
Postuma RB, Iranzo A, Hu M, Högl B, Boeve BF, Manni R, Oertel WH, Arnulf I, Ferini-Strambi L, Puligheddu M, Antelmi E, Cochen De Cock V, Arnaldi D, Mollenhauer B, Videnovic A, Sonka K, Jung KY, Kunz D, Dauvilliers Y, Provini F, Lewis SJ, Buskova J, Pavlova M, Heidbreder A, Montplaisir JY, Santamaria J, Barber TR, Stefani A, St Louis EK, Terzaghi M, Janzen A, Leu-Semenescu S, Plazzi G, Nobili F, Sixel-Doering F, Dusek P, Bes F, Cortelli P, Ehgoetz Martens K, Gagnon JF, Gaig C, Zucconi M, Trenkwalder C, Gan-Or Z, Lo C, Rolinski M, Mahlknecht P, Holzknecht E, Boeve AR, Teigen LN, Toscano G, Mayer G, Morbelli S, Dawson B, Pelletier A; International REM Sleep Behavior Disorder Study Group. Risk and predictors of dementia and parkinsonism in idiopathic REM sleep behaviour disorder: a multicentre study. Brain 2019 Mar 1;142(3):744-759. doi: 10.1093/brain/awz030.
Publikationen (RBD) – eingereicht
Doppler K, Antelmi E, Kuzkina A, Donadio V, Incensi A, Plazzi G, Pizza F, Marelli S, Ferini-Strambi L, Mayer G, Janzen A, Sittig E, Sedghi A, Volkmann J, Sommer C, Oertel WH, Liguori R. Dermal phospho-α-synuclein aggregates in REM sleep behavior disorder – constistent findings in a two-center follow-up study. Neurology - submitted
Holtbernd F, Romanzetti S, Knake S, Sittig E, Heidbreder A, Maier A, Krahe J, Wojtala J, Dogan I, Schulz JB, Schiefer J, Oertel WH, Janzen A, Reetz K on behalf of the German RBD Study Group. Consistent patterns of structural brain changes in REM-sleep behavior disorder and Parkinson’s disease. Sleep - submitted
Kogan RV, Janzen A, Meles SK, Mayer G, Sittig E, Renken R, Gurvits V, Vallez-Garcia D, REMPET Working Group, Leenders N, Oertel WH. Prodromal progression of [18F]FDG-PET-based Parkinson’s disease-related pattern expression in 20 iRBD üatients as compared to baseline MIBG and DAT-SPECT: A four-year prospective study. Mov. Disord. - submitted
Lo C, Arorab S, Barber T, Lawton M, Klein J, Kanavou S, Janzen A, Sittig E, Ben-Shlomo Y, Oertel WH, Grosset D, Hu MT. Olfactory testing in Parkinson’s disease and REM sleep behaviour disorder; a validated machine learning approach. Neurology - submitted
Welt-Parkinson-Tag am 11. April
Bedeutung der integrierten Versorgung wächst mit Prävalenz und steigendem Alter der Patienten
Die Behandlung der Parkinson-Krankheit könnte dank vielversprechender neuer Forschungsergebnisse bald einen entscheidenden Schritt vorankommen: „Zum ersten Mal sind Therapien in Reichweite, die an den Ursachen ansetzen, statt lediglich die Symptome zu bekämpfen“, sagte Prof. Dr. Günter Höglinger, Erster Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. (DPG), heute in München anlässlich der Pressekonferenz zum Welt-Parkinson-Tag am Donnerstag, 11. April (--> verlinkt zu https://www.parkinson-gesellschaft.de/presse.html). „Derzeit werden weltweit zahlreiche innovative Therapieformen in klinischen Studien getestet. Sie könnten den Fortschritt des Leidens verzögern oder sogar erstmals stoppen “, ergänzte Prof. Dr. Karla Eggert, Zweite Vorsitzende im Vorstand der Fachgesellschaft.
Jeder fünfte Patient wird nicht versorgt
Im Vorfeld des Welt-Parkinson-Tages berichtet die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. (DPG) über die steigende Prävalenz der Erkrankung ebenso wie über vielversprechende Forschungs-, Therapie- und Versorgungsansätze. Publikums- und Fachmedien sind gleichermaßen zur nationalen Pressekonferenz am 1. April 2019 in München eingeladen.
Der 22. Welt-Parkinson-Tag findet am Donnerstag der darauffolgenden Woche, am 11. April, statt.
DPG fördert in erneut innovative Pharmakotherapie und bessere Patientenversorgung
Die Parkinsonkrankheit und das mit ihr verbundene Nachlassen der motorischen und geistigen Fähigkeiten sind eine der großen Herausforderungen für unsere Gesellschaft: Experten schätzen, dass sich die Zahl der weltweit Erkrankten bis 2040 verdoppeln oder gar verdreifachen kann. Allein in Deutschland gibt es heute bereits rund 400.000 Patienten. Umso wichtiger sind Früherkennung, optimale Versorgung und intensive Erforschung von Ursachen und Therapien der nach der Alzheimer-Demenz zweithäufigsten neurodegenerativen Erkrankung. Mit dieser Aufgabe im Blick treffen sich Ärzte, Therapeuten und Pflegefachkräfte sowie klinische Wissenschaftler zum Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen ab dem 7. bis zum 9. März in Düsseldorf. Veranstalter ist die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. in Zusammenarbeit mit dem Arbeitskreis Botulinumtoxin e.V. (AkBoNT).
