Aktuelles

Jahresbericht 2020 AG Netzwerke und Versorgung

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Die Zielsetzung der AG „Netzwerke & Versorgung“ beinhaltet Markenaufbau inkl. Netzwerk-Marketing und externe Kommunikation, Interdisziplinäre Versorgungskommunikation - Kommunikation für bessere, integrierte Versorgung sowie Entwicklung einer Versorgungsleitlinie.

Im Rahmen dieser Aktivitäten wurden im Jahr 2020 folgende Meilensteine erreicht:

  1. Fachtagung Parkinson-Netzwerke am 4./5.12.2020
    Die aufgrund der Corona-Pandemie virtuell stattgefundene Fachtagung hat mit > 100 TeilnehmerInnen ein breites Publikationsspektrum angezogen. Es wurden in Key Notes die aktuelle Evidenzlage dargestellt, Patientenstimmen gehört und in Workshops bspw. das praktische Know How für den Aufbau oder die Führung eines Netzwerks vermittelt.
  2. Special Issue im Journal of Clinical Medicine
    Prof. Tönges und Prof. Eggers als Guest Editors haben die Publikationen zum Thema Netzwerk-Medizin Parkinsno in Deutschland koordiniert. Es wurden insgesamt 8 Oroginalarbeiten zum Thema Netzwerk-Medizin und Integrierte Versorgung bei Bewegungsstörungen veröffentlicht. Damit findet sich ein exzellenter Überblick über die deutschen Netzwerkaktivitäten zum Thema Parkinson.
  3. Website des Parkinson Netzwerk Deutschland: www.parkinsonnetzwerkdeutschland.de
    Hier finden sich gesammelte Informationen zu den deutschen Parkinsonnetzen, ein Modulbaukasten zu den verschiedenen Kernelementen von Netzwerken sowie eine Übersicht von Publikationen.

Jahresbericht 2020 AG Neuropsychologie

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Zusammensetzung der AG, Stand 12/2020:

Die AG besteht aktuell aus 19 Mitgliedern. Folgende Mitglieder sind 2020 der AG beigetreten:

  • Dr. Haidar Dafsari, AG Bewegungsstörungen und Kognition, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Uniklinik Köln
  • Jannik Scheffels, M.Sc., Abteilung Neuropsychologie, Krankenhaus Lindenbrunn

Folgende Mitglieder sind in 2020 aus der AG ausgetreten:

  • Dr. Nele Schmidt, Neurologische Universitätsklinik Kiel

Aktivitäten der Fokusgruppe 1: Erarbeitung von Leitlinien zur Diagnostik neuropsychologischer Störungen bei Parkinsonpatienten für den deutschsprachigen Raum

Frau Dr. Sandra Röske ist als Sprecherin der Fokusgruppe zurückgetreten; Frau PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone ist weiterhin Sprecherin der Fokusgruppe 1. Der Artikel „Empfehlungen zur neuropsychologischen Diagnostik beim Morbus Parkinson“ wurde bei der Zeitschrift „Fortschritte der Neurologie – Psychiatrie“ (Thieme Verlag) zur Publikation angenommen und die Druckfreigabe erteilt. Der Artikel sollte 2021 erscheinen. Als Folgeprojekt ist die Erstellung einer Datenbank mit neuropsychologischen und klinischen Routinedaten für eine retrospektive Datenanalyse geplant. Hierzu ist eine externe Finanzierung notwendig (ca. 150.000€), die beantragt werden soll.

Aktivitäten der Fokusgruppe 2: Tiefenhirnstimulation (THS)

Aktuell beschäftigt sich die Gruppe unter der Leitung von Prof. Dr. Karsten Witt (Universitätsklinikum Oldenburg) mit einer Harmonisierung der prä- und postoperativen neuropsychologischen Begutachtung bei THS aufbauend auf den in der Fokusgruppe 1 erarbeiten Richtlinien.

Aktivitäten der Fokusgruppe 3: Psychosoziale Interventionen

Die klinischen Ergebnisse des vom ParkinsonFonds Deutschland geförderten
Kooperationsprojektes (Universitätskliniken Köln, Tübingen, Düsseldorf und Kiel) “Training Parkinson patients´ Cognition (Train-ParC)“ wurden zur Publikation angenommen (Kalbe et al. Parkinsons Dis. 2020 Nov 30;2020:4068706. doi: 10.1155/2020/4068706. eCollection 2020).
Zudem befindet sich aktuell ein weiteres Paper mit dem Titel „Screen Fast, Screen Faster: a pilot study to screen for depressive symptoms using the Beck Depression Inventory Fast Screen in Parkinson’s Disease with Mild Cognitive Impairment“ in Revision bei Frontiers in Neurology – Movement Disorders.

Die Datenanalyse und die Anfertigung folgender Publikationen befinden sich aktuell in Bearbeitung:

  • Analyse der Langzeittrainingseffekte (federführend durch: Prof. Dr. Karsten Witt, Oldenburg/ Kiel)
  • Vergleich des physikalischen Bewegungsprofils (Accelerometer Messungen) vor und nach Training (federführend durch: PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone, Tübingen)
  • Neuronale Mechanismen des Trainingserfolges (EEG) (federführend durch: Prof. Dr. Lars Wojtecki)

Aktuell wird eine Nachfolgestudie zur Evaluation kognitiver Stimulation bei Menschen mit Parkinson Demenz mit den beteiligten Zentren Köln, Tübingen, Bonn, Kiel, Essen, Bochum, Luxembourg und Schwäbisch Hall durchgeführt, teilfinanziert durch die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. und koordiniert von Dr. Ann-Kristin Folkerts und
Prof. Dr. Elke Kalbe aus Köln. Eine Pilotstudie (Folkerts et al. 2018, Parkinsons Dis., 2;2018:8104673, doi: 10.1155/2018/8104673) konnte zeigen, dass sich ein achtwöchiges kognitives Stimulationsprogramm positiv auf die globale Kognition und neuropsychiatrische Symptome bei stationär versorgten Patienten mit Parkinson-Demenz auswirkt.

Aktivitäten der Fokusgruppe 4: Versorgungsforschung

Bisher haben keine Aktivitäten zur Evaluation von Aspekten der Versorgung bei Patienten mit idiopathischen Parkinson stattgefunden. Basierend auf dem Vorschlag des Fokusgruppensprechers PD Dr. Oliver Riedel wird die Fokusgruppe aktuell ausgesetzt. Solange die Aktivitäten der Fokusgruppe ausgesetzt sind, schließt sich PD Dr. Oliver Riedel der Fokusgruppe 5 als Mitglied an.

Neugründung der Fokusgruppe 5: Exekutive Funktionen

Die Fokusgruppe wird von Herrn Prof. Dr. Josef Kessler geleitet. Die Validierung neuropsychologischer Testverfahren (z.B. KEX) soll im Rahmen der Fokusgruppe umgesetzt werden.

Neugründung der Fokusgruppe 6: Psychiatrische Symptome bei Morbus Parkinson

Sprecher der Fokusgruppe ist Prof. Dr. Björn Falkenburger. Gegenstand der Fokusgruppe ist die Erforschung von psychiatrischen Symptomen (u.a. Apathie, Depression, Progredienzangst bzw. Hoffnung) im Rahmen der Parkinson Erkrankung. Die Studienzentren Köln, Tübingen und Münster schließen sich der Fokusgruppe an.

Durchführung eines AG Symposium auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Hannover (verschoben auf 2022)

Die Teilnehmer der AG werden aktuelle Forschungsarbeiten in dem Symposium „Störungen von Kognition und Verhalten bei Morbus Parkinson“ auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Hannover vorstellen. Der Kongress in Präsenz wurde aufgrund der aktuellen COVID19-Pandemie auf den 24 bis 26 März 2022 verschoben.

PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone
Sprecherin der AG

Dr. Ann-Kristin Folkerts
Stellvertretende Sprecherin der AG

Jahresbericht 2020 AG Dystonie

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Die Arbeitsgruppe Dystonie ist eine gemeinsame Arbeitsgruppe der Gesellschaft „Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG) e.V.“ und des „Arbeitskreises Botulinumtoxin der DGN e.V.“.

Die Arbeitsgruppe Dystonie will die Zusammenarbeit von Netzwerken von Forschern und Klinikern im Bereich der Dystonie fördern, um hierüber die Diagnostik und Therapie der Dystonie zu verbessern. Auf die einzelnen Ziele und die Tätigkeiten der Arbeitsgruppe im letzten Jahr wird im Weiteren eingegangen.

Ziele:

  • Vernetzung von Zentren zur Behandlung und Erforschung von Dystonien vorantreiben
    • Die Arbeitsgruppe Dystonie unterstützt das Deutsche Dystonieregister. Als gemeinsame Arbeitsgruppe der DPG und des AK Botulinumtoxin ist es uns gelungen für den Betrieb des Registers Fördermittel sowohl des Arbeitskreises Botulinumtoxin als auch von Unternehmen der Pharmazeutischen Industrie einzuwerben, um das Register zu erweitern und zu betreiben. Im letzten Jahr sind 2 weitere Rekrutierungszentren dem Register beigetreten.
  • Zusammentragen und Erstellen von Standards zur Diagnose und Therapie von Dystonien
  • Verbesserung der Ausbildung in Diagnose und Therapie der Dystonien
    • Im Rahmen der Vernetzung mit dem europäischen Referenznetzwerk für seltene Neurologische Erkrankungen wurden Therapiestandards entwickelt.

Des weiteren wurden Fortbildungen und Weiterbildungen im Rahmen des ERN gehalten und veröffentlicht (http://www.ern-rnd.eu/disease-knowledge-hub/dystonia/)

Jahresbericht 2020 AG Bildgebung

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Die Arbeitsgruppe Bildgebung wurde Ende des Jahres 2019 gegründet.

Die Arbeitsgruppe gab sich folgendes Ziel:

Die Implementierung und Weiterentwicklung von Bildgebungsmethoden für Diagnose, Pathophysiologie, Prognose, Stageing und Therapiemonitoring zu unterstützen um die Qualität der klinischen Versorgung von Patienten mit M. Parkinson und anderen Bewegungsstörungen zu verbessern.

Konstituierende Mitglieder waren (alphabetische Reihenfolge der Nachnamen):

PD Dr. Simon Baudrexel, Frankfurt
Prof. Dr. Norbert Brüggemann, Lübeck
PD Dr. Christian Dresel, Mainz
Prof. Dr. Carsten Eggers, Marburg
Prof. Dr. Thilo van Eimeren, Köln
Prof. Dr. Jan Kassubek, Ulm
Prof. Dr. Philipp Tobias Meyer, Freiburg
Prof. Dr. Kathrin Reetz, Aachen
Prof. Dr. Dr. Matthias Schroeter, Leipzig
Prof. Dr. Dr. Mike Wattjes, Hannover
Prof. Dr. Karsten Witt, Oldenburg

Als kommissarischer Sprecher fungierte Prof. Dr. Thilo van Eimeren, Uniklinik Köln.

 

Konstituierendes Treffen
Ein konstituierendes Treffen ad personam anlässlich des Kongresses der Dt. Parkinson Gesellschaft fiel Aufgrund der Absage des Kongresses (SARS-CoV2-Pandemie) aus und wird nachgeholt.

Gemeinsame Empfehlung
Eine Empfehlung wurde erarbeitet und publiziert:
Fachzeitschrift: Fortschritte der Neurologie Psychiatrie
Titel: Empfehlung zum differenzierten Einsatz nuklearmedizinischer Diagnostik bei Parkinson-Syndromen
Autoren: Thilo van Eimeren, Joseph Claßen, Alexander Drzezga, Carsten Eggers, Rüdiger Hilker-Roggendorf, Jochen Klucken, Jiri Koschel, Philipp Tobias Meyer, Christoph Redecker, Hendrik Theis, Carsten Buhmann
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32957144/

Harmonierung und gemeinsame Nutzung von Bildgebungsdaten
Schritte zur Harmonisierung der Datenakquisition mit dem Ziel der gemeinsamen Analyse wurden im Umlaufverfahren (Email) besprochen. Insbesondere die multizentrische Etablierung einer gemeinsam genutzten Software zur hirn-atlas-basierten Abweichung von Normdaten (z.B. Volumen, kortikale Dicke) wurde diskutiert. Hierzu soll es 2021 einen virtuellen Workshop geben.

 

Thilo van Eimeren
Sprecher der AG

Jahresbericht 2020 AG Tremor

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Beteiligte Zentren:

Michael Barbe: Köln
Franziska Hopfner: Hannover
Jos Becktepe/Günther Deuschl: Kiel
Martin Reich: Würzburg
Isabell Wurster: Tübingen
Muthuraman Muthuraman/Sergiu Groppa: Mainz

Die Arbeitsgruppe Tremor hat sich die Erforschung und flächendeckende Behandlung von Tremor Erkrankungen an spezialisierten Zentren zum Ziel gesetzt.

 

Die Arbeitsgruppe Tremor bearbeitete im Jahr 2020 folgende Themenschwerpunkte:

  • die Identifikation und Validierung von Messparametern zur Objektivierung der Diagnose und der Krankheitsprogredienz (z.B. Elektrophysiologie, MRT Bildgebung, Serum/Liquor Biomarker, genetische Charakterisierung)
  • die Vereinheitlichung der Erfassung von Tremores (z.B. durch standardisierte Erhebungsbögen, einheitliche Tremorskalen, einheitliche Videoprotokolle)
  • Aufbau einer sichtbaren Infrastruktur für Betroffene zur Behandlung von Tremores (Tremor Zentren, Spezialisten)
  • Öffentlichkeitsarbeit rund um Tremores (z.B. Informationsveranstaltungen für Betroffene und Angehörige, Information der Öffentlichkeit über Tremores)

Im Jahr 2021 möchte sich die Arbeitsgruppe Tremor folgenden Themenschwerpunkten widmen:

  • Aufbau eines nationalen Patienten-Registers zur Verbesserung der Versorgung und zur Erhebung wissenschaftlich verwertbarer Daten
  • Implementierung einer prospektiven longitudinalen Datenbank zur Planung und Durchführung klinischer Therapiestudien
  • Entwicklung einer Datenbasis für Patienten, die mit der tiefen Hirnstimulation oder dem fokussierten Ultraschall behandelt wurden

Jetzt registrieren: „Parkinson und Bewegungsstörungen – Highlights Digital“ am 4./5. März 2021

www.dpg-akbont-kongress-2021.de

Maßgeschneiderte Therapien, zusammen mit einer eng vernetzten interdisziplinären Versorgung, können die Lebensqualität von Patienten mit Parkinson und anderen Bewegungsstörungen entscheidend verbessern. Vor welche Herausforderungen dies Forschung und Versorgung stellt, diskutieren am 4. und 5. März 2021 Mediziner und Wissenschaftler in einer virtuellen Live-Veranstaltung Auch Pflegekräfte und Therapeuten haben die Möglichkeit, sich kostenfrei fortzubilden.

Ausschreibung Nachwuchsförderung 2020 der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V.

Projektförderung für junge Parkinsonforscherninnen und Vertreterinnen der Arbeitsgruppen

Ausschreibung Wissenschaftspreis 2020 der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V.

Auszeichnung erbrachter wissenschaftlicher Leistungen junger Parkinsonforscherninnen und Vertreterinnen der Arbeitsgruppen

Frank Elstner unterstützt neue Parkinson Stiftung

Erforschung innovativer Therapien, Information und Unterstützung für Patienten – Spenden nun online möglich

Parkinson-Patienten in der Coronakrise: Versorgungssituation und ein neuer Ratgeber

Terminhinweis: Am 11. April ist Welt-Parkinson-Tag, der das öffentliche Bewusstsein für die Parkinson-Erkrankung und die Bedürfnisse der bis zu 400.000 Parkinson-Patienten in Deutschland schärfen soll.

Schlagartig hat die Pandemie mit Kontaktverboten, Ausgangsbeschränkungen und limitierten Praxis- und Klinikterminen die Situation von Parkinson-Patienten verändert. Ausgerechnet Bewegungstraining, soziale Kontakte oder Therapiekontrollen beim Arzt sind integrale Bestandteile der Behandlung. Außerdem hat die DPG eine Blitzumfrage unter 20 Parkinson-Zentren durchgeführt. Das Ergebnis: Die Versorgungssituation ist wie überall zwar eingeschränkt, aber „akute Probleme werden zuverlässig versorgt“, so Professor Günter Höglinger, Erster Vorsitzender der medizinischen Fachgesellschaft. Dabei hat sich ein Trend herausgestellt: Die Coronakrise beschleunigt auch in Parkinson-Einrichtungen massiv die Einführung von Telefon- und Videosprechstunden.

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