Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. bittet um Vorschläge zur Einrichtung neuer Arbeitsgruppen. Vorschläge werden bis Ende August erbeten. Weitere Details entnehmen Sie bitte dem Aufruf von Prof. Dr. Günter Höglinger, 1. Vorsitzender der DPG.
Aktuelles
Förderung junger Parkinsonforschern*innen und Vertreter der Arbeitsgruppen
Jahresbericht als PDF zum Download
Zahlreiche Forschungsaktivitäten wurden unternommen und zahlreiche Fachartikel von Mitgliedern der AG Früherkennung zur Publikation akzeptiert, welche das Forschungsfeld der Parkinson-Früherkennung weiterbringen.
1) Im Jahr 2019 wurde das Update der Forschungskriterien für die prodromale Parkinsonerkrankung der International Parkinson & Movement Disorder Society (MDS) publiziert (Heinzel et al., 2019). Diese Forschungskriterien zur Parkinson-Früherkennung wurden federführend u.a. von Mitgliedern AG Früherkennung (D. Berg, S. Heinzel) aktualisiert. Dabei wurden vier neue Risiko- bzw. Prodromalmarker und neue Evidenzen zu Risiko- und Prodromalmarkern aus prospektiven Studien für die Bestimmung der prädiktiven Werte dieser Marker berücksichtigt. Zahlreiche vielversprechende Marker wurden aufgeführt, welche in Zukunft in die Kriterien aufgenommen werden könnten, wenn die Evidenzlage prospektiver Studien hinreichend ist. Basierend auf den neuen Kriterien wurde auf der MDS Homepage eine Seite eingerichtet auf der ein einfach zu handhabendes Berechnungswerkzeug für die prodromale Parkinson zu finden ist. Anhand des Alters und der Markerinformationen einer Person können hier die Forschungskriterien angewendet eine mögliche bzw. wahrscheinliche prodromale Parkinsonerkrankung bestimmt werden kann. Der Link zu dem Web-based Prodromal PD Calculator lautet: https://www.movementdisorders.org/MDS/Members-Only/Prodromal-PD-Calculator.htm
2) Auf Basis von Daten der prospektiven TREND-Studie (Beteiligte der AG: D. Berg, K. Brockmann) wurden erstmals quantitative Sensor-basierte Gangparameter als prodromaler Marker der bei inzidenten Parkinson-Patienten gezeigt (Del Din et al., 2019). Eine höhere Schrittzeit-Variabilität und –Asymmetrie hingen mit einer kürzeren Dauer bis zur Parkinson-Diagnose zusammen. Bereits vier Jahre vor der Parkinson-Diagnose zeigten sich diese quantitativ messbaren Änderungen der Gangparameter im Vergleich zu gesund gebliebenen Personen. Gemeinsam mit anderen Prodromalmarkern könnten diese Gangparameter nicht nur die Parkinson-Früherkennung verbessern, sondern könnten auch vielversprechende Progressionsmarker bis hin zur Parkinson-Diagnose darstellen.
3) Die ethischen Fragestellungen und Probleme, die mit der aktiven Rekrutierung von Risikoprobanden für Prodromal-Kohorten einhergehen, wurden bislang allenfalls am Rande thematisiert, sind jedoch besonders unter Berücksichtigung der hohen Diagnoseunsicherheit und der fehlenden Therapiemöglichkeiten von hoher Relevanz. Im Rahmen einer Befragung von Parkinsonpatienten (Schaeffer et al, Neurology, accepted) erfolgte eine Evaluation der Sicht betroffener Patienten hinsichtlich Früherkennung und früher Risikoaufklärung. Die Studie zeigte, dass in der untersuchten Stichprobe eine frühe Risikoaufklärung für MP kritisch gesehen wird. Aus den Antworten der befragten Patienten lassen sich für ein ethisches Rahmenwerk folgende potentielle Lösungsstrategien ableiten: a) Aufklärung, Förderung und Unterstützung hinsichtlich Änderungen des Lebensstils für eine positive Verlaufsmodulation (Training und Ernährung). b) Einschätzung und Abfrage des Patientenwunsches hinsichtlich Früherkennung und früher Risikoaufklärung beispielsweise im hausärztlichen Rahmen. c) Etablierung supportiver Strukturen für Risikoprobanden, mit regelmäßigen Verlaufskontrollen, ausführlicher Beratung und Aufklärung.
Publikationen – 2019
Del Din, S., Elshehabi, M., Galna, B., Hobert, M.A., Warmerdam, E., Suenkel, U., Brockmann, K., Metzger, F., Hansen, C., Berg, D., Rochester, L., Maetzler, W., 2019. Gait analysis with wearables predicts conversion to parkinson disease. Ann. Neurol. 86, 357–367. https://doi.org/10.1002/ana.25548
Heinzel, S., Berg, D., Gasser, T., Chen, H., Yao, C., Postuma, R.B., 2019. Update of the MDS research criteria for prodromal Parkinson’s disease. Mov. Disord. https://doi.org/10.1002/mds.27802
Schaeffer E, Rogge A, Nieding K, Helmker V, Letsch C, Hauptmann B, Berg D. Patients' views on the ethical challenges of early PD detection. Neurology. 2020 Apr 14. pii: 10.1212/WNL.0000000000009400. doi: 10.1212/WNL.0000000000009400. [Epub ahead of print]
4. Deutsche RBD Studiengruppe (German RBD Study Group – GRBDSG)
4.1 Antrag an die DFG auf RBD-Register-Förderung - abgelehnt
Die GRBDSG hat im ersten Halbjahr 2019 einen Antrag an die DFG zwecks Förderung einer RBD-Registerstruktur gestellt (Antragsteller Prof. K. Reetz, Aachen; Prof. W. Oertel, Marburg; Prof. B. Mollenhauer, Kassel). Dieser Antrag sollte für die beteiligten Zentren eine Grundfinanzierung einwerben, um die aufwändige Rekrutierung und Charakterisierung von RBD-Patienten (Polysomnografie, mehrere Fragebögen, olfaktorische Testung, kognitive Testung, ggf. aufwendige Bildgebung) durchführen zu können. Der Antrag wurde nach initialer Rücksprache mit der DFG von dem zuständigen Referat der DFG der Sektion „Klinische Studien“ zugeordnet und eine entsprechende Begutachtung angefordert. Dies führte zu einer negativen Beurteilung, da es sich nicht um einen Antrag auf eine klinische Studie handelte, sondern der Antrag hauptsächlich auf eine Registerstruktur mit der Erhebung von Verlaufsdaten gestellt wurde. Wir haben dann im Nachhinein erfahren, dass die DFG offiziell Register nicht fördert.
Nach erneuter Rücksprache mit der DFG hat jetzt Frau Prof. Reetz mit Prof. Oertel zusammen die Aufgabe übernommen, den Antrag umzuschreiben, um ihn dann als Sachbeihilfe auszuweisen und einzureichen.
4.2 REMPET2-Studie – Fluoro-Desoxy-Glucose PET - Verlaufsuntersuchung
Die REMPET2 Studie untersucht mit Hilfe der Fluoro-Desoxy-Glukose-Positronen-Emissions-Tomografie (FDG-PET) das metabolische Muster (Glukose) von Patienten mit REM-Schlaf Verhaltensstörung. Die Studie wird in Kooperation mit Prof. N. Leenders an der Klinik für Nuklearmedizin, Medizinisches Zentrum der Universität Groningen, Niederlande, durchgeführt. Es wird in der Auswertung ein mathematisches Verfahren (Principal Component Analyse-Verfahren) zur Ermittlung des sogenannten Z-Score der FDG-PET Untersuchung eingesetzt. Mit diesem Verfahren kann spezifisch nachgewiesen werden, ob bei einem RBD-Patienten das sogenannte „Parkinson's Disease Related Pattern (PDRP)“ (Arnaldi et al. 2019) vorliegt oder nicht. Das FDG-PET Verfahren erfasst mit diesem Muster prodromale Veränderungen des Glukose-Stoffwechsels im gesamten Gehirn, also auch solche, die auf einer Störung z.B. des „Connectoms“ des Locus coeruleus beruhen (Oertel et al. 2019).
In der Erstuntersuchung im Jahr 2014/2015 konnten wir bei 12 von 17 RBD-Patienten dieses Muster, wenn auch gering ausgeprägt, nachweisen.
Im Rahmen der REMPET2 Studie wurde die 2. Untersuchung im Jahre 2019 abgeschlossen. Das Ergebnis ist: alle RBD-Patienten, die im Jahre 2014/2015 bereits einen pathologischen Z-Score-Wert im Sinne des PDRP für die Glukose-Verwertung im Gehirn aufwiesen, zeigen eine Progression. Das Parkinson-Krankheits-Muster ist mittlerweile eindeutig und hat an Intensität zugenommen. Von den 12 Personen sind 4 zum klinischen Phänotyp Parkinson-Krankheit konvertiert. Diese 4 Personen haben den stärksten Anstieg des Z-Score-Summenwertes für das PDRP.
Wir haben diese Daten jetzt zusammen mit dem Department of Nuclear Medicine an der Universität Groningen mit den olfaktorischen Testdaten und den Daten des DAT-SPECT korreliert. Das Manuskript ist vor kurzem eingereicht worden (Kogan et al. submitted).
Bedauerlicherweise rekrutieren mehrere GRBDSG-Zentren in Deutschland, die grundsätzlich bereit sind, Patienten in die REMPET2-Studie einzuschliessen, aufgrund der klinischen Arbeitsbelastung weniger RBD-Patienten als erhofft. Um die Partnerzentren zu unterstützen, bietet die GRBDSG erstens eine Fallpauschale für jeden für die REMPET2-Studie rekrutierten RBD-Patienten an. Und zweitens können RBD-Patienten von beteiligten Partnerzentren nach Marburg überwiesen werden, wo die Infrastruktur für die multizentrische FDG-PET Untersuchung aufgebaut wurde. Dies erspart insbesondere den Personen aus dem süd-, mittel- und ostdeutschen Raum die lange Anfahrt nach Groningen (Kontaktaufnahme: Frau E. Sittig 06421 586 5215).
4.3 Hautbiopsie bei RBD - Folgeuntersuchung
Die im Jahre 2017 publizierte Arbeit über den Nachweis von phospho-alpha-Synuklein (p-aSYN)-Aggregaten in den Hautnerven von RBD-Patienten wird mittlerweile als Standard in der Szene akzeptiert. In allen derzeit verfügbaren Reviews wird die Hautbiopsie als wahrscheinlich sinnvolle Screening-Methode für die Erkennung von Synukleinopathien im Vorstadium angegeben (Doppler et al. 2017 – derzeit >70 mal zitiert)
In Kooperation mit der Klinik für Neurologie in Bologna, Italien (Donadio et al. 2019), hat die Arbeitsgruppe Doppler/Sommer (Würzburg), Janzen/Oertel (Marburg) eine Folgeuntersuchung durchgeführt. Patienten, bei denen von 2014 bis 2016 eine Hautbiopsie entnommen wurde, erhielten 2018/2019 eine zweite Hautbiopsie. Diese Daten wurden aufgearbeitet und sollen dieses Jahr noch publiziert werden (Doppler et al. submitted). Zusammenfassend sind die Befunde konsistent: RBD-Patienten, die positiv für p-aSYN in der ersten Hautbiopsie waren, bleiben p-aSYN-positiv und fast alle RBD-Patienten, die in der ersten Hautbiopsie negativ für p-aSYN waren, bleiben in der zweiten Hautbiopsie negativ für p-aSYN.
22 % der ursprünglich p-aSYN-positiven Patienten haben mittlerweile eine Parkinson-Krankheit oder eine Lewy-Body-Demenz entwickelt, hingegen ist keiner der in der ersten Biopsie p-aSYN-negativen Patienten in eine manifeste alpha-Synukleinopathie konvertiert.
Weiterhin wird Frau Dr. E. Antelmi aus Bologna die Ergebnisse der Hautbiopsie mit Parametern einer Schlafableitung korrelieren.
4.4 Magnetresonanz-Tomographie bei RBD
In Kooperation von Aachen und Marburg hat die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. K. Reetz die strukturellen 3T-MRT-Daten von 30 RBD und 29 Parkinson-Patienten sowie 56 gesunden Kontrollen aus Aachen, Marburg und aus dem Patienten-Pool der PPMI Studie (Chahine et al 2019) ausgewertet. Diese Studie zeigt eindeutige Veränderungen in der Voxel-Based Morphometry-Auswertetechnik. Die Daten sind in der Zeitschrift Sleep eingereicht worden (Holtbernd et al. submitted).
Des Weiteren werden gerade zu diesem Datensatz noch die funktionellen resting-state Daten hinsichtlich Konnektivitätsveränderungen (Holtbernd) sowie eine monozentrische Aufgaben-spezifische (motor-tapping) fMRI Studie (Brcina) ausgewertet.
4.5 Biomarker im Blut und CSF
Prof. B. Mollenhauer hat in Kooperation mit zahlreichen Zentren in Bioproben (Blut und CSF) die Untersuchungen von Alpha-Synuklein fortgesetzt. Eine entsprechende Publikation ist in der Zeitschrift Neurology erschienen (Mollenhauer et al. 2019).
4.6 Hyposmie-Test bei RBD – Artificial Intelligence
In einer Kooperation der Arbeitsgruppe von Prof. Michele Hu in Oxford und Marburg wurde anhand von machine-learning (artificial intelligence) festgestellt, dass bei dem Geruchstest Sniffin Sticks von 16 Duftnoten nur 3 erforderlich sind, um eindeutig eine für Parkinson-Patienten typische Hyposmie nachzuweisen. Das gleiche Ergebnis fand sich auch bei zwei unabhängigen Kohorten mit RBD-Patienten (Oxford, Marburg). Diese Arbeit ist eingereicht (Lo et al. submitted)
4.7 Okulomotorik – Pupillomotorik bei RBD
In Kooperation mit dem Institute for Neurophysiology an der Queens University, Kingston, Kanada führt die Marburger Klinik eine Untersuchung der Okulomotorik durch. Es wird ein Verfahren eingesetzt, das in Kanada entwickelt worden ist und bisher anderweitig nicht zur Verfügung steht. Es handelt sich um das sogenannte Free Viewing. Dieses Verfahren erlaubt ohne Vorgaben die Augenfolgebewegungen und die Pupillenreaktion bei Betrachten von 10 hintereinander gezeigten kurzen Videofilmen zu untersuchen. Es werden in diesem Projekt Patienten mit Parkinson-Krankheit, MSA, PSP und RBD verglichen. Die Daten werden derzeit ausgewertet.
4.8 Symposium „RBD – prodromale alpha-Synukleinopathie“ – DPG 2021
Die RBD-Studiengruppe hat für den Jahreskongress der Deutschen Parkinson Gesellschaft in Hannover im Jahre 2021 ein Symposium mit insgesamt 12 Sprechern/innnen eingereicht, um das Spektrum der derzeit in Deutschland laufenden RBD-Forschungsprojekte zu präsentieren.
4.9 RBD-Register Nutzung - verbesserungswürdig
Mit Datum vom 1. April 2020 sind >250 RBD Patienten im Deutschen RBD-Register eingetragen. Für die überwiegende Mehrheit dieser Patienten liegen aufwendige initiale Datensätze und z.T. mehrjährige Verlaufsdatensätze vor. 5 Zentren (Aachen, Berlin, Dresden-Rostock, Kassel, Marburg-Treysa) dokumentieren standardisiert diese RBD-Patienten im Langzeitverlauf und schliessen darüber hinaus regelmässig neue RBD-Patienten in das Register ein.
Trotz dieser ständig steigenden Zahl von gut dokumentierten RBD-Patienten besteht demnach weiterhin die Situation, dass nicht alle beteiligten Zentren in der RBD-Studiengruppe die Patientendaten in das elektronische Register eintragen. Nur wenn dies gelingt, ist die German RBD Study Group innerhalb der International RBD Study Group (Postuma et al. 2019) als starker nationaler Partner sichtbar. Förderorganisationen und auch die Industrie prüfen genau, ob es in einem Land möglich ist, die Daten strukturiert und standardisiert zu erheben. Das Internet-basierte deutsche RBD-Register ist sehr gut entwickelt. Es gilt als eines der 5 besten und sichersten Datenbanksysteme der Erde. In den letzten 5 Jahren ist es keiner Hacker-Gruppe - trotz täglicher Angriffe - gelungen, den Feuerwall zu überwinden. Darüber wird betont, dass die Daten, die in diesem Register existieren, ausschließlich den eintragenden Zentren gehören und nur dann zusammen ausgewertet werden können, wenn die einzelnen jeweiligen Partner einer gemeinsamen Analyse schriftlich zustimmen.
Marburg, 12. April 2020
Publikationen (RBD) - 2019
Arnaldi D, Meles SK, Giuliani A, Morbelli S, Renken RJ, Janzen A, Mayer G, Jonsson C, Oertel WH, Nobili F, Leenders KL, Pagani M; REMPET Study Group. Brain glucose metabolism heterogeneity in idiopathic REM sleep behavior disorder and in Parkinson's disease. J Parkinsons Dis 2019;9(1):229-239. doi: 10.3233/JPD-181468.
Chahine LM, Iranzo A, Fernández-Arcos A, Simuni T, Seedorff N, Caspell-Garcia C, Amara AW, Comella C, Högl B, Hamilton J, Marek K, Mayer G, Mollenhauer B, Postuma R, Tolosa E, Trenkwalder C, Videnovic A, Oertel W; PPMI Sleep Working Group. Basic clinical features do not predict dopamine transporter binding in idiopathic REM behavior disorder. NPJ Parkinsons Dis 2019 Jan 29;5:2. doi: 10.1038/s41531-018-0073-1. eCollection 2019.
Donadio V, Doppler K, Incensi A, Kuzkina A, Janzen A, Mayer G, Volkmann J, Rizzo G, Antelmi E, Plazzi G, Sommer C, Liguori R, Oertel W. Abnormal α-synuclein deposits in skin nerves: intra- and inter-laboratory reproducibility. Eur J Neurol 2019 Feb 15. doi: 10.1111/ene.13939.
Mollenhauer B, Caspell-Garcia CJ, Coffey CS, Taylor P, Singleton A, Shaw LM, Trojanowski JQ, Frasier M, Simuni T, Iranzo A, Oertel W, Siderowf A, Marek K, Galasko D; for the PPMI study group. Longitudinal analyses of cerebrospinal -synuclein in prodromal and early Parkinson’s disease. Mov Disord. 2019 Jul 30. doi: 10.1002/mds.27806.
Oertel WH, Henrich MT, Janzen A, Geibl FF. The locus coeruleus: another vulnerability target in Parkinson’s disease. Viewpoint. Mov Disord. 2019 October; 34(10): 1423-1429. doi: 10.1002/mds.27785.
Postuma RB, Iranzo A, Hu M, Högl B, Boeve BF, Manni R, Oertel WH, Arnulf I, Ferini-Strambi L, Puligheddu M, Antelmi E, Cochen De Cock V, Arnaldi D, Mollenhauer B, Videnovic A, Sonka K, Jung KY, Kunz D, Dauvilliers Y, Provini F, Lewis SJ, Buskova J, Pavlova M, Heidbreder A, Montplaisir JY, Santamaria J, Barber TR, Stefani A, St Louis EK, Terzaghi M, Janzen A, Leu-Semenescu S, Plazzi G, Nobili F, Sixel-Doering F, Dusek P, Bes F, Cortelli P, Ehgoetz Martens K, Gagnon JF, Gaig C, Zucconi M, Trenkwalder C, Gan-Or Z, Lo C, Rolinski M, Mahlknecht P, Holzknecht E, Boeve AR, Teigen LN, Toscano G, Mayer G, Morbelli S, Dawson B, Pelletier A; International REM Sleep Behavior Disorder Study Group. Risk and predictors of dementia and parkinsonism in idiopathic REM sleep behaviour disorder: a multicentre study. Brain 2019 Mar 1;142(3):744-759. doi: 10.1093/brain/awz030.
Publikationen (RBD) – eingereicht
Doppler K, Antelmi E, Kuzkina A, Donadio V, Incensi A, Plazzi G, Pizza F, Marelli S, Ferini-Strambi L, Mayer G, Janzen A, Sittig E, Sedghi A, Volkmann J, Sommer C, Oertel WH, Liguori R. Dermal phospho-α-synuclein aggregates in REM sleep behavior disorder – constistent findings in a two-center follow-up study. Neurology - submitted
Holtbernd F, Romanzetti S, Knake S, Sittig E, Heidbreder A, Maier A, Krahe J, Wojtala J, Dogan I, Schulz JB, Schiefer J, Oertel WH, Janzen A, Reetz K on behalf of the German RBD Study Group. Consistent patterns of structural brain changes in REM-sleep behavior disorder and Parkinson’s disease. Sleep - submitted
Kogan RV, Janzen A, Meles SK, Mayer G, Sittig E, Renken R, Gurvits V, Vallez-Garcia D, REMPET Working Group, Leenders N, Oertel WH. Prodromal progression of [18F]FDG-PET-based Parkinson’s disease-related pattern expression in 20 iRBD üatients as compared to baseline MIBG and DAT-SPECT: A four-year prospective study. Mov. Disord. - submitted
Lo C, Arorab S, Barber T, Lawton M, Klein J, Kanavou S, Janzen A, Sittig E, Ben-Shlomo Y, Oertel WH, Grosset D, Hu MT. Olfactory testing in Parkinson’s disease and REM sleep behaviour disorder; a validated machine learning approach. Neurology - submitted
Welt-Parkinson-Tag am 11. April
Bedeutung der integrierten Versorgung wächst mit Prävalenz und steigendem Alter der Patienten
Die Behandlung der Parkinson-Krankheit könnte dank vielversprechender neuer Forschungsergebnisse bald einen entscheidenden Schritt vorankommen: „Zum ersten Mal sind Therapien in Reichweite, die an den Ursachen ansetzen, statt lediglich die Symptome zu bekämpfen“, sagte Prof. Dr. Günter Höglinger, Erster Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. (DPG), heute in München anlässlich der Pressekonferenz zum Welt-Parkinson-Tag am Donnerstag, 11. April (--> verlinkt zu https://www.parkinson-gesellschaft.de/presse.html). „Derzeit werden weltweit zahlreiche innovative Therapieformen in klinischen Studien getestet. Sie könnten den Fortschritt des Leidens verzögern oder sogar erstmals stoppen “, ergänzte Prof. Dr. Karla Eggert, Zweite Vorsitzende im Vorstand der Fachgesellschaft.
Jeder fünfte Patient wird nicht versorgt
Im Vorfeld des Welt-Parkinson-Tages berichtet die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. (DPG) über die steigende Prävalenz der Erkrankung ebenso wie über vielversprechende Forschungs-, Therapie- und Versorgungsansätze. Publikums- und Fachmedien sind gleichermaßen zur nationalen Pressekonferenz am 1. April 2019 in München eingeladen.
Der 22. Welt-Parkinson-Tag findet am Donnerstag der darauffolgenden Woche, am 11. April, statt.
DPG fördert in erneut innovative Pharmakotherapie und bessere Patientenversorgung
Die Parkinsonkrankheit und das mit ihr verbundene Nachlassen der motorischen und geistigen Fähigkeiten sind eine der großen Herausforderungen für unsere Gesellschaft: Experten schätzen, dass sich die Zahl der weltweit Erkrankten bis 2040 verdoppeln oder gar verdreifachen kann. Allein in Deutschland gibt es heute bereits rund 400.000 Patienten. Umso wichtiger sind Früherkennung, optimale Versorgung und intensive Erforschung von Ursachen und Therapien der nach der Alzheimer-Demenz zweithäufigsten neurodegenerativen Erkrankung. Mit dieser Aufgabe im Blick treffen sich Ärzte, Therapeuten und Pflegefachkräfte sowie klinische Wissenschaftler zum Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen ab dem 7. bis zum 9. März in Düsseldorf. Veranstalter ist die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. in Zusammenarbeit mit dem Arbeitskreis Botulinumtoxin e.V. (AkBoNT).
Georg Ebersbach hat für seine Verdienste als Chefarzt des Neurologischen Fachkrankenhauses für Bewegungsstörungen und Parkinson in Beelitz-Heilstätten das Bundesverdienstkreuz erhalten.
Multidisziplinäre Versorgung ist ein wichtiger Schwerpunkt des kommenden Deutschen Kongresses für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf.
Die Parkinsonerkrankung ist nach der Alzheimer-Demenz die zweithäufigste degenerative Erkrankung des Gehirns. Allein in Deutschland sind nach jüngsten Statistiken etwa 400.000 Patienten betroffen – ein neuer Höchststand. Unter diesen auch gesundheitspolitisch äußerst relevanten Vorzeichen diskutieren Spezialisten vom 7. bis 9. März 2019 auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf über den jüngsten Stand der Forschung, Diagnostik und Therapie dieser Erkrankungen. Der Kongress ist ein Pflichttermin für alle, die professionell mit diesen Patienten arbeiten und die an Bewegungsstörungen klinisch forschen. Der einzige deutschsprachige Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen findet im zweijährigen Turnus statt – die nächste Gelegenheit besteht also erst wieder im Jahr 2021.
Jahresbericht als PDF zum Download
Im Jahr 2018 hat die Arbeitsgruppe Atypische Parkinson Syndrome der die DPG folgende Projekte realisiert:
- Ein in personam Treffen wurden anlässlich des des Kongresses der Dt. Gesellschaft für Neurologie (10.2018) in Berlin zum gegenseitigen Informationsaustausch und zur Planung gemeinsamer Aktivitäten durchgeführt.
- Mit Unterstützung der DPG wurde ein Protokoll, Ethikantrag und Datensicherheitskonzept zu einer nationalen Kohortenstudie für PSP Patienten (ProPSP) erarbeitet. Eine Datenbank mit Webbasiertem Data-capture System wurde implementiert und mit der Unterstützung der Dt. PSP Gesellschaft finanziert. Nach mehreren Runden von Probeläufen ist die Datenbank mittlerweile einsatzfähig und wird aktiv genutzt. Die multizentrische Genehmigung des Ethikantrags an den kooperierenden Zentren wurde erfolgreich abgeschlossen. Der Kooperationsvertrag zur Regelung der Rechte an den erhobenen Daten wurde durch die Rechtsabteilungen der beteiligten N=24 Institutionen gebilligt und signiert. Die Rekrutierung hat an den Zentren im eCRF begonnen und die Digitalisierung vormals erhobener Papier-CRFs wurde mithilfe einer studentischen Hilfskraft durchgeführt. Aktuell wurden ca. 80 Datensätze eingegeben. Die Arbeit der ProPSP Kohorte wurde 2018 auf dem first international workshop on PSP and CBD in London, UK vorgestellt: https://www.alzforum.org/news/conference-coverage/can-clinical-trials-and-longitudinal-studies-crack-rare-tauopathies
- Mehrere Subprojekte der ProPSP Beobachtungsstudie wurden definiert:
a. Ocular Coherence Tomography (OCT) als objektiver Differentialdiagnose- und Progressions-Marker (Koordination: Pinkhardt)
b. Apparative und klinische Okulomotorik-Messung als objektiver Progressionsmarker (Koordination: Zwergal, Kassubek)
c. MRT: longitudinale prospektive Verlaufsuntersuchungen (Koordination Kassubek / Höglinger)
d. PSP-FTD Overlap: klinische Schnittstelle prospektiv charakterisieren (Koordination: Schneider, Höglinger)
e. Dysphagie: Screening Tool für klinisch relevante Dysphagie entwickeln und validieren (Koordination: Warnecke)
f. Tau-PET: Thilo van Eimeren / Höglinger monitorieren das intl. Feld und kommunizieren sobald verlässlicher molekularer Tau-Tracer verfügbar scheint
g. IPS-Zellen: von sporadischen, v.a. aber MAPT-mutierten PSP Patienten für funktionelle Analysen (Koordination: Hermann / Sigrid Schwarz)
h. Remote patient monitoring: e.g. remote MoCA vs. F2F MoCA (Rejko Krüger)
i. Brain Banking: muss implementiert werden (core protocol) - Mehrere didaktische Arbeiten zur Weiterbildung der allgemeinen Ärzteschaft über die atypischen Parkinson Syndrome wurden erstellt:
a. Thilo van Eimeren, Angelo Antonini, Daniela Berg, Nico Bohnen, Roberto Ceravolo, Alexander Drzezga, Günter U Höglinger, Makoto Higuchi, Stephane Lehericy, Simon Lewis, Oury Monchi, Peter Nestor, Matej Ondrus, Nicola Pavese, María Cecilia Peralta, Paola Piccini, José Ángel Pineda-Pardo, Irena Rektorová, María Rodríguez-Oroz, Axel Rominger, Klaus Seppi, A Jon Stoessl, Alessandro Tessitore, Stephane Thobois, Valtteri Kaasinen, Gregor Wenning, Hartwig R Siebner, Antonio P Strafella, James B Rowe28 for the MDS Neuroimaging Study Group and the JPND Working Group ASAP-SynTau. Neuroimaging Biomarkers for Clinical Trials in Atypical Parkinsonian Disorders. Proposal for a Neuroimaging Biomarker Utility System. Alzheimer's & Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring. In Druck
b. Dodel R, Koschel J, Lorenzl S, Levin J, van Eimeren T, Höglinger G. Dementia with Lewy bodies. Fortschr Neurol Psychiatr. 2018 Sep;86(S 01):S43-S47.
c. Höglinger GU, Respondek G, Kovacs GG. New classification of tauopathies. Rev Neurol (Paris). 2018 Nov;174(9):664-668.
d. Kovacs GG, Respondek G, van Eimeren T, Höller E, Levin J, Müller U, Schwarz S, Rösler TW, Schweyer K, Höglinger GU. Tauopathies: From molecule to therapy. Nervenarzt. 2018 Oct;89(10):1083-1094.
e. Schweyer K, Levin J, Höglinger GU. Current therapy studies in atypical Parkinson syndromes. Fortschritte Neurologie Psychiatrie. 2018 Jul 11. doi: 10.1055/a-0586-3440. [IF 0,8]
f. Respondek G, Levin J, Höglinger GU. Progressive supranuclear palsy and multiple system atrophy: clinicopathological concepts and therapeutic challenges. Curr Opin Neurol. 2018 Aug;31(4):448-454.
g. Höglinger GU. Is it useful to classify Progressive Supranuclear Palsy and Corticobasal Degeneration as different disorders. NO. Movement Disorders Clinical Practice, 2018 Mar 6;5(2):141-144.
h. Walsh RR, Krismer F, Galpern WR, Wenning GK, Low PA, Halliday G, Koroshetz WJ, Holton J, Quinn NP, Rascol O, Shaw LM, Eidelberg D, Bower P, Cummings JL, Abler V, Biedenharn J, Bitan G, Brooks DJ, Brundin P, Fernandez H, Fortier P, Freeman R, Gasser T, Hewitt A, Höglinger GU, Huentelman MJ, Jensen PH, Jeromin A, Kang UJ, Kaufmann H, Kellerman L, Khurana V, Klockgether T, Kim WS, Langer C, LeWitt P, Masliah E, Meissner W, Melki R, Ostrowitzki S, Piantadosi S, Poewe W, Robertson D, Roemer C, Schenk D, Schlossmacher M, Schmahmann JD, Seppi K, Shih L, Siderowf A, Stebbins GT, Stefanova N, Tsuji S, Sutton S, Zhang J. Recommendations of the Global Multiple System Atrophy Research Roadmap Meeting. Neurology. 2018 Jan 9;90(2):74-82. [IF: 8.3]. - Die phänotypische Beschreibung der PSP wurde detailliert weiter bearbeitet:
a. Schweyer K, Busche MA, Hammes J, Zwergal A, Buhmann C, van Eimeren T, Höglinger GU. Eyes up: Ocular motor apraxia as essential differential diagnosis to supranuclear gaze palsy. Neurology. 2018 Mar 6;90:482-485. [IF: 8.3]
b. Brittain C, McCarthy A, Irizarry MC, McDermott D, Biglan K, Höglinger GU, Lorenzl S, Del Ser T, Boxer AL; AL-108-231 Study Group; PROPSPERA investigators; 4RNTI-1authors; Tau Restoration on PSP (TAUROS) Investigators. Severity dependent distribution of impairments in PSP and CBS: Interactive visualizations. Parkinsonism Relat Disord. 2018 Sep 4. pii: S1353-8020(18)30384-5. - Im März 2016 ist in München ein internationales Konsensus-Meeting zur Revision der Diagnostischen Kriterien der PSP durchgeführt worden. Die Mitglieder der DPG AG Atypische Parkinson Syndrome waren zahlreich vertreten (Höglinger GU, Gesine Respondek, Brit Mollenhauer, Ulrich Müller, Thomas Arzberger, Armin Giese, Jan Kassubek, Peter Nestor, Wolfgang H Oertel, Thilo van Eimeren). Eine Validierung der neuen Kriterien wurde 2018 publiziert:
a. Gazzina S Respondek G, Compta Y, Allinson KSJ, Spillantini MG, Molina-Porcel L, Guasp-Verdaguer M, Moftakhar S, Reich SG, Hall D, Litvan I, Höglinger GU, Movement Disorder Society-endorsed PSP Study Group, Rowe JB. Neuropathological validation of the MDS-PSP criteria with PSP and other frontotemporal lobar degeneration. https://www.biorxiv.org/content/early/2019/01/15/520510. - Die Gruppe hat eine Investigator-initiierte Studie unter dem Namen PRMOESA aufgelegt. Die Studie dient der Untersuchung der Effizienz von EGCG den Krankheitsverlauf bei MSA zu verzögern. Mittlerweile wurde das Rekrutierungsziel innerhalb der geplanten Zeitvorgaben übererfüllt. Die Follow-up Periode der Patienten wurde erfolgreich abgeschlossen. Die Studie wurde ausgewertet und ist zur Publikation eingereicht:
a. Johannes Levin, Sylvia Maaß, Madeleine Schuberth, Armin Giese, Wolfgang H. Oertel, Werner Poewe, Claudia Trenkwalder, Gregor K. Wenning, Ulrich Mansmann, Martin Südmeyer, Karla Eggert, Brit Mollenhauer, Axel Lipp, Matthias Löhle, Joseph Classen, Alexander Münchau, Jan Kassubek, Florin Gandor, Daniela Berg, Silvia Egert-Schwender, Cornelia Eberhardt; Scott Berry, Friedemann Paul, PROMESA Study Group; Kai Bötzel, Birgit Ertl-Wagner, Hans-Jürgen Huppertz, Ingrid Ricard, Günter U. Höglinger. Efficacy and safety of epigallocatechin gallate for multiple system atrophy (PROMESA): a randomised, double-blind, placebo-controlled phase III trial. Eingereicht. - Mitglieder der Studiengruppe haben sich erfolgreich an nationalen und internationalen genetischen Kooperationsprojekten beteiligt. Auf dieser Basis beteiligen wir uns aktuell auch an einer transatlantischen Studie zur Genom-Sequenzierung von definitiven PSP Patienten. Folgende Publikationen gingen in 2018 hervor:
a. Jabbari E, Woodside J, Tan M, Shoai M, Pittman A, Ferrari R, Mok KY, Zhang D, Reynolds RH, de Silva R, Grimm MJ, Respondek G, Müller U, Al-Sarraj S, Gentleman SM, Lees AJ, Warner TT, Hardy J, Revesz T, Höglinger GU, Holton JL, Ryten M, Morris HR. Variation at the TRIM11 locus modifies Progressive Supranuclear Palsy phenotype. Ann Neurol. 2018 Jul 31. doi: 10.1002/ana.25308
b. Weber A, Schwarz SC, Tost J, Trümbach D, Winter P, Busato F, Tacik P, Windhorst AC, Fagny M, Arzberger T, McLean C, van Swieten JC, Schwarz J, Vogt Weisenhorn D, Wurst W, Adhikary T, Dickson DW, Höglinger GU, Müller U. Epigenome-wide DNA methylation profiling in Progressive Supranuclear Palsy reveals major changes at DLX1. Nature Communications. 2018;9:2929. (* equal contribution).
c. Karch CM Wen N, Fan CC, Yokoyama JS, Kouri N, Ross NA, Höglinger G, Müller U, Ferrari R, Hardy J, Schellenberg GS, International FTD-Genomics Consortium (IFGC)°, International Parkinson’s Disease Genomics Consortium (IPDGC)°, International Genomics of Alzheimer’s Project (IGAP)°, Miller BL, Sharma M, Deerlin VV, Smeland OB, Andreassen OA, Dale AM, Veldink JH, Desikan RS. Selective genetic overlap between amyotrophic lateral sclerosis and diseases of the frontotemporal dementia spectrum. JAMA Neurology. 2018;75:860-875. [IF: 10.0]
d. Bonham L, Karch C, Fan CC, Tan CH, Geier E, Wang Y, Wen N, Broce I, Li Y, Barkovich M, Ferrari R, Hardy J, Momeni P, Höglinger G, Müller U, Hess C, Segrue L, Dillon W, Schellenberg G, Miller B, Andreassen O, Dale A, Barkovich AJ, Yokoyama J, Desikan R. CXCR4 involvement in neurodegenerative diseases. Transl Psychiatry. 2018;8:73. [IF: 4.7]
e. Broce I, Karch CM, Wen N, Fan CC, Wang Y, Tan CH, Kouri N, Ross OA, Höglinger GU, Muller U, Hardy J; International FTD-Genomics Consortium, Momeni P, Hess CP, Dillon WP, Miller ZA, Bonham LW, Rabinovici GD, Rosen HJ, Schellenberg GD, Franke A, Karlsen TH, Veldink JH, Ferrari R, Yokoyama JS, Miller BL, Andreassen OA, Dale AM, Desikan RS, Sugrue LP. Correction: Immune-related genetic enrichment in frontotemporal dementia: An analysis of genome-wide association studies. PLoS Med. 2018 Jan 29;15(1):e1002504. [IF: 11.9] - Es wurden wichtige methodische Arbeiten zur Planung zukünftiger Therapiestudien durchgeführt:
a. Brittain C, McCarthy A, Irizarry MC, McDermott D, Biglan K, Höglinger GU, Lorenzl S, Del Ser T, Boxer AL; AL-108-231 Study Group; PROPSPERA investigators; 4RNTI-1authors; Tau Restoration on PSP (TAUROS) Investigators. Severity dependent distribution of impairments in PSP and CBS: Interactive visualizations. Parkinsonism Relat Disord. 2018 Sep 4. pii: S1353-8020(18)30384-5. - Fünf deutsche Zentren haben gemeinsam die bislang größte MRT Studie einer großen Kohorte von Patienten mit PD, PSP, und MSA zusammengelegt und analysiert, mit dem Ziel die besten morphometrischen Differentialdiagnose-Marker zu identifizieren. Folgendes Manuskripte ist 2018 aus dieser Arbeit hervorgegangen:
a. Leonie Lampe, Sebastian Niehaus, Hans-Juergen Huppertz, Janis Reinelt, Karsten Mueller, Sarah Anderl-Straub, Klaus Fassbender, Klaus Fliessbach, Holger Jahn, Johannes Kornhuber, Martin Lauer, Johannes Prudlo, Anja Schneider, Matthis Synofzik, Adrian Danek, Janine Diehl-Schmid, Markus Otto, FTLD Consortium Germany, Karl Egger, Elke Hattingen, Rüdiger Hilker-Roggendorf, Alfons Schnitzler, Martin Südmeyer, Wolfgang Oertel, German Atypical Parkinson Consortium Study Group, Jan Kassubek, Günter Höglinger, Matthias L. Schroeter. Comparative Analysis of Machine Learning Algorithms in Multi-Syndrome Classification of Neurodegenerative Syndromes. Submitted - Zwei neuartige Tau PET Tracer wurden an zwei beteiligten Zentren etabliert:
a. Brendel M., Schönecker, G.U. Höglinger, S. Lindner, J. Havla, J. Blautzik, J. Sauerbeck, G. Rohrer, C. Zach, F. Vettermann, A.E. Lang, G Nübling, P. Bartenstein, K. Furukawa, A. Ishiki, K. Bötzel, A. Danek, N. Okamura, J. Levin, A. Rominger. [18F]-THK5351 tau-PET Correlates with Topology and Symptom Severity in Progressive Supranuclear Palsy. Frontiers in Aging Neuroscience. 2018 17;9:440. [IF: 4.5]
b. Schweyer K, Busche MA, Hammes J, Zwergal A, Buhmann C, van Eimeren T, Höglinger GU. Eyes up: Ocular motor apraxia as essential differential diagnosis to supranuclear gaze palsy. Neurology. 2018 Mar 6;90:482-485. [IF: 8.3]. - Zwei randomisierte, Placebo-kontrollierte, multi-zentrische Tau Antikörper Studien bei PSP konnten für die Studiengruppe implementiert werden (Biogen, AbbVie). In 2018 wurde die Rekrutierung gestartet und erfolgreich absolviert.
Wir danken der DPG für die großzügige Unterstützung.
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. med. Günter Höglinger
Translationale Neurodegeneration & Klinik für Neurologie
DZNE München & Technische Universität München
Jahresbericht als PDF zum Download
Im Jahr 2018 wurden die Forschungskriterien für prodromales Parkinson der International Parkinson & Movement Disorder Society (MDS) weiterentwickelt und auf den neuesten Forschungsstand gebracht. Diese Forschungskriterien zur Parkinson-Früherkennung wurden federführend u.a. von Mitgliedern AG Früherkennung (D. Berg, S. Heinzel) aktualisiert und neu gewonnene Evidenz zu den prädiktiven Eigenschaften von Risiko- und Prodromalmarkern von Parkinson berücksichtigt. Das Manuskript zum Update der Forschungskriterien wurde erstellt, welches auf dem Kongress der DPG 2019 vorgestellt wird.
Zahlreiche Forschungsaktivitäten wurden unternommen und zahlreiche Fachartikel von Mitgliedern der AG Früherkennung zur Publikation akzeptiert, welche das Forschungsfeld und konkrete Parkinson-Früherkennung in unterschiedlicher Hinsicht weiterbringen.
1) Mit Unterstützung der DPG haben Mitglieder der AG Früherkennung Daten ihrer prospektiven Kohortenstudien ausgetauscht und gemeinsam analysiert. Zusammengenommen konnten insgesamt Daten von 35 inzidenten Parkinson-Fällen sowie von über 2500 gesunden Personen basierend auf den Kohorten Depression-PD (Rostock, Prof. Uwe Walter), EPIPARK (Lübeck, Prof. Meike Kasten), PRIPS (Homburg, PD Dr. Stefanie Behnke; Tübingen, Prof. Daniela Berg) und TREND (Tübingen, Prof. Daniela Berg) analysiert werden. Eine Kernaussage der Publikation in Movement Disorders (Heinzel et al., 2018, Age- and sex-related heterogeneity in prodromal Parkinson's disease) ist, dass der prädiktive Wert für Parkinson mancher Prodromal- und Risikomarker vom Alter- und Geschlecht einer Person abhängen kann. Konkret gezeigt wurde, dass leichte motorische Einschränkungen bei jungen Personen wesentlich prädiktiver für Parkinson sind als bei Älteren, bei denen diese motorischen Einschränkungen unspezifischer sind.
2) Ein Manuskript der TREND-Studie (A. Friederich…S. Heinzel; Prodromal features of Parkinson's disease: Self-reported symptoms versus clinically assessed signs) wurde in der Fachzeitschrift Movement Disorders wurde akzeptiert. Hier wurden Selbstangaben und klinische Erhebungen von motorischen, kognitiven und olfaktorischen Markern systematisch verglichen. Selbstangaben zu Geruchsminderung, Störungen der Körperhaltung und Gangstörungen können wertvolle Indikatoren der prodromalen Phase von Parkinson sein. Einige (subjektive) Selbstangaben von Symptomen scheinen sensitivere Marker im Vergleich zu (objektiv) klinisch gemessenen Zeichen zu sein, doch diese sind häufig auch unspezifischer. Auch können Selbstangaben durch das Vorliegen einer Depression oder kognitiver Einschränkung beeinflusst sein, was bei der Parkinson-Früherkennung berücksichtigt werden sollte.
3) Neue Befunde zu Unterschieden der prodromalen Phase bei Parkinson-Patienten mit GBA-Genmutation im Vergleich zu idiopathischen Parkinson-Patienten wurden in der Zeitschrift European Journal of Neurology publiziert (Zimmermann…Brockmann; Patient’s perception: shorter and more severe prodromal phase in GBA-associated PD). In dieser retrospektiven Studie konnte gezeigt werden, dass bestimmte prodromale Symptome bei GBA-Mutationsträgern häufiger waren (z.B. Schlafstörungen und frühe motorische Zeichen) und sich das zeitliche Auftreten verschiedener Symptome in der prodromalen Phase im Vergleich zu idiopathischen Parkinson-Patienten unterschied.
4) Die German-RBD-Study-Group (GRBD, Prof. Oertel) führte im Jahre 2018 das 12. Internationale Symposium für REM-Schlaf Verhaltensstörung durch. Die Tagung fand in Bad Kohlgrub, Oberbayern statt. 60-70 Personen diskutierten 3 Tage lang die Grundlagenforschungs- und klinischen Forschungsergebnisse über dieses Thema. Von den weltweit bekannten RBD-Experten fehlten nur 3. Ansonsten war die gesamte Expertise vertreten. Besonders erfreulich war, dass die Hälfte der Anwesenden jüngere Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler waren, die mit Begeisterung ihre Projekte vortrugen. Die Mehrheit der Mitglieder der RBD-SG Deutschland war auf diesem Treffen anwesend und war auch durch Vorträge präsent.
5) Die German RBD Studien Gruppe konnte im Rahmen der niederländisch – deutschen Kooperation (Prof. Leenders) REMPET wegweisende bildgebende Datenzu RBD generieren. In Meles et al., J Nucl Med 2018 wurde mittels der FDG-PET Bildgebung gezeigt, dass RBD das sog. Parkinson-assoziierte Muster (PDRP) aufweist. Zusammen mit der dopaminergen Bildgebung (DATScan) und der olfaktorischen Testung erhöht das Vorliegen dieses PDRP die Wahrscheinlichkeit der Phänokonversion. Die Arbeit von Arnaldi et al., J Parkinsons Dis 2018 zeigt allerdings einen heterogenen FDG-PET Metabolismus in RBD und PD.
6) Bezüglich laufender Forschungsanträge wurde ein Forschungsantrag auf die Einrichtung eines nationalen RBD-Registers bei der Deutschen Forschungsgemeinschaft (Antragsteller Prof. Dr. Reetz, Co-Antragsteller Prof. Dr. Brit Mollenhauer, Prof. Dr. W. H. Oertel) eingereicht. Weitere Anträge von Einzelgruppen sind von dem Parkinson-Fonds Deutschland bewilligt. So konnte basierend auf der Publikation von Doppler et al. aus dem Jahre 2017 eine Verlaufsuntersuchung mit dem Namen REMSKIN2 gefördert werden. REMSKIN2 untersucht, wie sich die Dichte und Häufigkeit der alpha-Synuclein-Aggregate in einer Hautbiopsie über einen Zeitraum von 3 Jahren bei RBD-Patienten verändert. Zunächst war diese Studie als Kooperation zwischen Würzburg und Marburg angelegt. Mittlerweile können alle RBD-Zentren in Deutschland Hautbiopsien an die Klinik für Neurologie in Würzburg schicken.
7) Darüber hinaus haben die Arbeitsgruppen in Bologna (Antelmi et al., Donadio et al.) und in Würzburg (Doppler, Sommer in Kooperation mit Marburg) die Gewebeschnitte ausgetauscht und gegenseitig ausgewertet. Eine entsprechende Publikation ist im Frühjahr 2019 erschienen und zeigt eine hohe Interrater Reproduzierbarkeit der Befunde. Damit dürfte zum jetzigen Zeitpunkt die sowohl von Bologna als auch Würzburg verwendete Methode zum Nachweis von aggregiertem Alpha-Synuclein in Hautnerven als Goldstandard gewertet werden.
8) Im Rahmen der Kooperation mit Herrn Prof. Leenders, Universität Groningen, Niederlande, wird die REMPET1-Studie als REMPET2-Studie fortgesetzt. Im Rahmen von REMPET1 sind derzeit folgende Zentren in Deutschland aktiv: Aachen, Marburg, Münster. REMPET2 enthält 2 Teile: der erste Teil betrifft die Nachuntersuchung von 20 Personen, die vor 3-4 Jahren eine Fluorodesoxyglucose-PET Untersuchung erhalten haben. Diese Personen sind jetzt im Jahre 2018 ein zweites Mal untersucht worden. Die Daten werden derzeit mit der Fragestellung analysiert, ob sich FDG-PET als prodromaler Progressionsmarker bei RBD-Patienten eignet.
9) Die REMPET2-Studiengruppe besteht mittlerweile aus 6 Zentren. Wir haben im August 2018 die Genehmigung erhalten, multizentrisch in Deutschland FDG-PET-Aufnahmen bei RBD-Patienten durchzuführen. Die erhobenen Rohdaten werden dann dem Universitätsklinikum Groningen (Prof. Dr. Leenders) zwecks Auswertung zugeschickt. Die deutsche RBD-Studiengruppe ist durch die Marburger Gruppe derzeit in einigen weiteren nationalen und internationalen Kooperationen vertreten (Kopenhagen – automatisierte Analyse von RBD im Polysomnogramm; M. J. Fox-PPMI - hier ist Kassel und Marburg aktiv, Frau Prof. Mollenhauer hat hier erste alpha-Synuclein Bestimmungen im Liquor von RBD-Patienten durchgeführt; Prag-Sprechanalyse bei prodromaler Parkinsonkrankheit). Hervorzuheben ist auch die Kooperation mit der Arbeitsgruppe von Prof. Brockmann in Tübingen. Hier konnte in einer Kooperation zwischen Tübingen, Würzburg und Marburg nachgewiesen werden, dass alpha-Synuclein Aggregate auch in Hautnervenfasern von Patienten nachzuweisen sind, die ein Glucocerebrosidase-A-Defizit aufweisen.
Zusammenfassend haben sich die Aktivitäten der RBD-Studiengruppe verstärkt. Derzeit sind es im Wesentlichen noch Interaktionen von 2-3 Zentren. Falls der Antrag an die Deutsche Forschungsgemeinschaft positiv beschieden wird, würden diese Aktivitäten mit entsprechender finanzieller Unterstützung auf weitere Zentren ausweitbar sein.
Referenzen
- Heinzel S, Kasten M, Behnke S, et al. Age- and sex-related heterogeneity in prodromal Parkinson’s disease. Mov Disord. 2018;33(6):1025-1027. doi:10.1002/mds.27349.
- Friederich A, Flinspach A, Suenkel U, et al. Prodromal features of Parkinson’s disease: Self-reported symptoms versus clinically assessed signs. Mov Disord. 2018;34(1):144-146. doi:10.1002/mds.27539.
- Zimmermann M, Gaenslen A, Prahl K, et al. Patient’s perception: shorter and more severe prodromal phase in GBA-associated PD. Eur J Neurol. September 2018. doi:10.1111/ene.13776.
- Arnaldi D, Meles SK, Giuliani A, et al. Brain Glucose Metabolism Heterogeneity in Idiopathic REM Sleep Behavior Disorder and in Parkinson’s Disease. J Parkinsons Dis. 2019;9(1):229-239. doi:10.3233/JPD-181468.
- Doppler K, Jentschke H-M, Schulmeyer L, et al. Dermal phospho-alpha-synuclein deposits confirm REM sleep behaviour disorder as prodromal Parkinson’s disease. Acta Neuropathol. 2017;133(4):535-545. doi:10.1007/s00401-017-1684-z.
- Donadio V, Doppler K, Incensi A, et al. Abnormal α-synuclein deposits in skin nerves: intra- and inter-laboratory reproducibility. Eur J Neurol. February 2019. doi:10.1111/ene.13939.
- Meles SK, Renken RJ, Janzen A, et al. The Metabolic Pattern of Idiopathic REM Sleep Behavior Disorder Reflects Early-Stage Parkinson Disease. J Nucl Med. 2018;59(9):1437-1444. doi:10.2967/jnumed.117.202242.
Jahresbericht als PDF zum Download
Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Niedergelassene Ärzte in der Deutschen Parkinson Gesellschaft sind:
Dr. Dirk Becker, Dr. Reinhard Ehret, Dr. Heinz Herbst, Dr. Werner Hofmann, Dr. Martina Müngersdorf, Dr. Robert Pfister; Alexander Simonow; Dr. lngmar Wellach. Sprecher: Dr. Reinhard Ehret
Angefragt: Dr. Frank Siebecker
Die Arbeitsgruppe möchte bestehende Defizite in der Leitlinien gerechten Versorgung von Parkinsonpatientinnen und – patienten identifizieren und durch konkrete Maßnahmen verbessern.
- Versorgungsforschung
Vertreter der Arbeitsgruppe nahmen an epidemiologischen Studien und Studien zur Versorgungsforschung teil und publizierten die Ergebnisse.
Wellach, I „Teil eines Parkinson-Versorgungsnetzes“. Schwerpunkt Parkinson-Netze. dPV-Mitgliederzeitschrift Leben mit Zukunft; Nr. 142 –3/2017. S 16-9.
Heinzel, S., Berg, D., Binder, S., Ebersbach, G., Hickstein, L., Herbst, H., Lorrain, M., Wellach, I., Maetzler, W., Petersen, G., Schmedt, N., Volkmann, J., Woitalla, D. & Amelung, V. (2018). Do We Need to Rethink the Epidemiology and Healthcare Utilization of Parkinson’s Disease in Germany? Front Neurol 2018(9). [Published online 2018 Jun 29].
Binder, S., Groppa, S., Woitalla, D., Müller, T., Wellach, I., Klucken, J., Eggers, C., Liersch, S. & Amelung V. (2018). Patientenperspektive auf die Versorgungssituation im Krankheitsbild Morbus Parkinson in Deutschland – eine Querschnittserhebung. Aktuelle Neurol 2018. [Epub ahead of print 2018 Jul 7].
Lingor P, Claßen J, Herbst H, Storch A, Urban P, Wellach I, Jost WH. Therapie der End-of-Dose-Fluktuationen: Notwendigkeit eines individualisierten Vorgehens. Treatment of end-of-dose fluctuations: the need for an individualized approach. Fortschr Neurol Psychiatr 2018; 86(S 01): S59-S62. DOI: 10.1055/a-0583-8460. © Georg Thieme Verlag KG Georg Thieme Verlag KG Stuttgart
Weitere Durchführung von Versorgungsforschung in den beteiligten Praxen ist geplant. Inhalte, rechtliche Bedingungen, mögliche Datenbanken, die konkrete Implementierung in den Praxen, Nutzung möglicher Daten und Finanzierung des Projekts wurden konsentiert.
Die Datenerfassung soll prospektiv für alle in spezialisierten Praxen behandelten Parkinson Patienten erfolgen und mit Hilfe einer internetbasierten Datenbank umgesetzt werden. Aufbau und Struktur der Datenbank sollen mit den an Parkinson Forschungseinrichtungen erprobten Datenbanken kompatibel sein um Vergleiche mit den Patientenkollektiven an klinischen Zentren zu ermöglichen.
Im Einzelnen sollen durch das Datenbank Projekt u.a. folgende Fragen beantwortet werden:
- strukturierte Erfassung von Patientenbefunden, der Maßnahmen- und Versorgungsdaten
- Charakterisierung neu diagnostizierter Parkinson Patienten, insbesondere von Erstsymptomen Zeitdauer von Erstauftreten der Symptome bis zur Diagnose
- Erfassung des Versorgungsbedarfs und der notwendigen Ressourcen zur ambulanten Versorgung von Parkinson Patienten
- Abgleich der erhobenen Daten mit Patientendaten aus wissenschaftlichen Erhebungen und damit Erfassung der „real life“ Versorgungssituation
- Verbesserung der Versorgungsqualität und Qualitätssicherung auf allen Gebieten (medikamentös, Heilmittelerbringung, Patienten- und Angehörigen-edukation)
- Erfassung der Bedingungsfaktoren für Patientenzufriedenheit und Lebensqualität
- Qualität der Versorgung fortgeschrittener Parkinson Patienten, Beratung und Indikationsstellung von invasiven Therapieverfahren
- Erfassung des Versorgungsbedarfs (insbesondere Häufigkeit und Behandlung von Komplikationen) bei der Nachsorge von Patienten mit THSvon oder Pumpentherapien
- Erfassung des Einflusses der körperlichen Aktivität der Patienten den Krankheitsverlauf
- „Parkinson-Schwerpunktpraxis“
Die Implementierung einer „Parkinson-Schwerpunktpraxis“ soll die Versorgung von Patientinnen und Patienten flächendeckend verbessern.
Nach der Erstellung von Kriterien zur Definition von "Parkinson-Schwerpunktpraxen" erarbeitet die Gruppe derzeit gemeinsam mit der dpv und einem externen QM und Audit Unternehmen die konkrete Umsetzung des Zertifizierungsprozesses.
- Parkinsonassistentinnen/ Parkinsonassistent: PASS
Auch 2018 führte die Gruppe bundesweit die Ausbildung von medizinischen Fachangestellten zu "Parkinson Assistentinnen" durch.
- Sonstiges
- Die Gruppe kritisiert die teils fehlerhafte Umsetzung der „Aut idem Regelung“ bei Parkinson (www.aerzteblatt.de/nachrichten/94708/Neurologen-und-Patienten-warnen-vor-Fehlmedikation-durch-Aut-idem-Regelung-bei-Parkinson)
- Die Gruppe sieht weiterhin erheblichen Korrekturbedarf am Bundeseinheitlichen Medikamentenplan in der bisherigen Form (U.a. können die für viele Parkinsonpatienten notwendigen Einnahmezeiten nicht übersichtlich dokumentiert werden, ebenso wenig die medikamentöse Versorgung mit Medikamentenpumpen.)
- Die Gruppe beobachtet einen zunehmenden Versorgungsbedarf für Patienten, die eine THS oder eine Pumpentherapie erhalten haben. Eine ambulante Versorgung dieser Patientengruppe in den Praxen ist schwierig, da die Betreuung einen hohen zeitlichen und personellen Aufwand erforderlich macht und diese Art der Versorgung in der ambulanten Vergütungsstruktur bisher nicht berücksichtigt ist. Die Gruppe bittet den DPG Vorstand deshalb um Unterstützung im Bemühen, auf diesen Missstand hinzuweisen (z.B. in Form von Briefen oder Stellungnahmen für die KBV und KK) und die ambulante Versorgung so umzugestalten, dass diese Patienten auch in spezialisierten Praxen betreut werden können.
Dr. med. Reinhard Ehret
Neurologe
NEUROLOGIE BERLIN
PRAXIS DR. EHRET / DR. VON PANNWITZ
Schloßstraße 97
12163 Berlin-Steglitz
Fon: 030.79 08 85 0
Fax: 030.79 08 85 99
Publikationsliste
Jahresbericht als PDF zum Download
Zusammensetzung der AG, Stand 12/2018
Seit September 2017 gibt es zwei neue Mitglieder:
- Prof. Dr. Georg Ebersbach, Leiter der Kliniken Beelitz GmbH
- Dr. Christiana Franke, Klinik für Neurologie und Experimentelle Neurologie, Charité - Universitätsmedizin Berlin
Herr Prof. Ringendahl tritt mit seiner Pensionierung im letzten Quartal 2018 aus der AG aus.
Aktivitäten der Fokusgruppe 1: Erarbeitung von Leitlinien zur Diagnostik neuropsychologischer Störungen bei Parkinsonpatienten für den deutschsprachigen Raum
Im Rahmen der Fokusgruppe 1 wurden Empfehlungen in Form eines Review Artikels mit dem Titel „Empfehlungen für Neuropsychologische Assessments bei der Parkinson Erkrankung“ finalisiert. Eine Ergebnispräsentation der Arbeitsgruppe erfolgt am 09.03.19 als Vortrag auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf. Herr Ringendahl hat die Fokusgruppe zum letzten Quartal 2018 verlassen.
Aktivitäten der Fokusgruppe 3: Psychosoziale Interventionen
Die Datenerhebungen und Datenbank der vom ParkinsonFonds Deutschland geförderten und in den Universitätskliniken Köln, Tübingen, Düsseldorf und Kiel durchgeführten Studie “Training Parkinson patients´ Cognition (Train-ParC)“, ausführlicher Titel „Cognitive training for treatment of cognitive dysfunctions and prevention of cognitive decline in patients with Parkinson´s disease and mild cognitive impairment: behavioural effects, prediction of response and underlying mechanisms“ (PI: Elke Kalbe, Co-PI: Inga Liepelt-Scarfone) mit der Zusatzstudie „EEG correlates of cognitive training in patients with Parkinson´s disease and mild cognitive impairment“ (PI: Lars Wojtecki) konnten abgeschlossen werden. Es konnten insgesamt 80 Patientinnen und Patienten mit idiopathischem Parkinsonsyndrom rekrutiert wurden. Aktuell laufen die Auswertungen, so dass die Studiendaten 2019 publiziert werden können.
Vorstellung der AG auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf
Die Arbeiten der AG werden auf dem genannten Kongress vorgestellt, und zwar am 09.03.2019 im Symposium „Ziele und Projekte der Arbeitsgruppen der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG)“; Der Vortrag von Frau Kalbe lautet „Arbeitsgruppe Neuropsychologie bei Parkinson“.
Treffen der AG
Die AG trifft sich auf dem genannten Kongress am 8.3.2019.
Prof. Dr. Elke Kalbe
Sprecherin der AG
Köln, 18.12.2018
Dr. Inga Liepelt-Scarfone
Stellvertretende Sprecherin der AG
Köln, 18.12.2018
Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen schreibt zum vierten Mal den Wissenschaftspreis „Neurodegenerative Erkrankungen“ aus. Der Preis prämiert hervorragende abgeschlossene wissenschaftliche Forschungsarbeiten zur innovativen Pharmakotherapie neurodegenerativer Erkrankungen. Der Preis ist dotiert mit 8.000 Euro, wobei die Jury den Preis auch auf zwei Projekte aufteilen kann.
Von links: René Kruijff (ParkinsonFonds), Martin M. Reich, Franziska Hopfner, Thomas Köglsperger, Marlene Komadowski, Karla Eggert (1. Vorsitzende)
Berlin, 31. Oktober 2018 – Zum dritten Mal vergibt die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. (DPG) im Rahmen ihrer Nachwuchsförderung je 25.000 Euro für vier Projekte aus der klinischen und grundlagenorientierten Parkinsonforschung. Aus 13 hochkarätigen Anträgen hat der Vorstand in einem strukturierten Auswahlverfahren die diesjährigen Gewinner ermittelt. Möglich wurde die Vergabe der Preise durch eine Zustiftung der ParkinsonFonds Deutschland gGmbH in Höhe von 50.000 Euro.
Alle Mitglieder der DPG sind herzlich eingeladen, an der diesjährigen Mitgliederversammlung der Deutschen Parkinson Gesellschaft e.V. teilzunehmen. Sie wird am Mittwoch, den 31. Oktober von 18:30 – 19:30 Uhr in der Messe Berlin stattfinden. Die Tagesordnung können Sie der folgenden Einladung entnehmen:
Einladung Mitgliederversammlung zum Download
Hier können Sie Mitglied werden (--> verlinkt auf https://www.parkinson-gesellschaft.de/mitglied-werden.html)
