Jahresbericht als PDF zum Download
Beteiligte Zentren:
| Michael Barbe: | Köln |
| Franziska Hopfner: | Hannover |
| Jos Becktepe/Günther Deuschl: | Kiel |
| Martin Reich: | Würzburg |
| Isabell Wurster: | Tübingen |
| Muthuraman Muthuraman/Sergiu Groppa: | Mainz |
Die Arbeitsgruppe Tremor hat sich die Erforschung und flächendeckende Behandlung von Tremor Erkrankungen an spezialisierten Zentren zum Ziel gesetzt.
Die Arbeitsgruppe Tremor bearbeitete im Jahr 2020 folgende Themenschwerpunkte:
- die Identifikation und Validierung von Messparametern zur Objektivierung der Diagnose und der Krankheitsprogredienz (z.B. Elektrophysiologie, MRT Bildgebung, Serum/Liquor Biomarker, genetische Charakterisierung)
- die Vereinheitlichung der Erfassung von Tremores (z.B. durch standardisierte Erhebungsbögen, einheitliche Tremorskalen, einheitliche Videoprotokolle)
- Aufbau einer sichtbaren Infrastruktur für Betroffene zur Behandlung von Tremores (Tremor Zentren, Spezialisten)
- Öffentlichkeitsarbeit rund um Tremores (z.B. Informationsveranstaltungen für Betroffene und Angehörige, Information der Öffentlichkeit über Tremores)
Im Jahr 2021 möchte sich die Arbeitsgruppe Tremor folgenden Themenschwerpunkten widmen:
- Aufbau eines nationalen Patienten-Registers zur Verbesserung der Versorgung und zur Erhebung wissenschaftlich verwertbarer Daten
- Implementierung einer prospektiven longitudinalen Datenbank zur Planung und Durchführung klinischer Therapiestudien
- Entwicklung einer Datenbasis für Patienten, die mit der tiefen Hirnstimulation oder dem fokussierten Ultraschall behandelt wurden
