Jahresbericht als PDF zum Download
Beteiligte Zentren:
Jos Becktepe/Günther Deuschl: | Kiel |
Martin Reich: | Würzburg |
Isabell Wurster: | Tübingen |
Muthuraman Muthuraman/Sergiu Groppa: | Mainz |
Michael Barbe: | Köln |
Franziska Hopfner: | München |
2023 neu: Kooperation mit der Elena Klinik Kassel: Aufbau einer Infrastruktur zur Behandlung von Tremor-Patient:innen mittels Focussed ultrasound
Die Arbeitsgruppe Tremor hat sich die Erforschung und flächendeckende Behandlung von Tremor-Erkrankungen an spezialisierten Zentren zum Ziel gesetzt.
Die Arbeitsgruppe Tremor bearbeitete im Jahr 2023 folgende Themenschwerpunkte:
- die Vereinheitlichung der Erfassung von Tremores (z.B. durch standardisierte Erhebungsbögen, einheitliche Tremorskalen, einheitliche Videoprotokolle)
- Entwicklung einer Datenbasis für Patienten, die mit der tiefen Hirnstimulation oder dem fokussierten Ultraschall behandelt wurden
- die Identifikation und Validierung von Messparametern zur Objektivierung der Diagnose und der Krankheitsprogredienz (z.B. Elektrophysiologie, MRT Bildgebung, Serum/Liquor Biomarker, genetische Charakterisierung)
Im Jahr 2024 möchte sich die Arbeitsgruppe Tremor folgenden Themenschwerpunkten widmen:
- Aufbau eines nationalen Patienten-Registers zur Verbesserung der Versorgung und zur Erhebung wissenschaftlich verwertbarer Daten
- Aufbau einer sichtbaren Infrastruktur für Betroffene zur Behandlung von Tremores (Tremor Zentren, Spezialisten)
- Beginn einer Therapiestudie zur Behandlung des PD-Tremors (multizentrisch an Standorten der Mitglieder der Tremor AG)
- Etablierung einer Datenbank zur standardisierten Erfassung der der mittels Focussed ultrasound behandelten Tremor Patienten