Jahresbericht 2023 AG Tremor

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Beteiligte Zentren:

Jos Becktepe/Günther Deuschl: Kiel
Martin Reich: Würzburg
Isabell Wurster: Tübingen
Muthuraman Muthuraman/Sergiu Groppa: Mainz
Michael Barbe: Köln
Franziska Hopfner: München

2023 neu: Kooperation mit der Elena Klinik Kassel: Aufbau einer Infrastruktur zur Behandlung von Tremor-Patient:innen mittels Focussed ultrasound

Die Arbeitsgruppe Tremor hat sich die Erforschung und flächendeckende Behandlung von Tremor-Erkrankungen an spezialisierten Zentren zum Ziel gesetzt.

 

Die Arbeitsgruppe Tremor bearbeitete im Jahr 2023 folgende Themenschwerpunkte:

  • die Vereinheitlichung der Erfassung von Tremores (z.B. durch standardisierte Erhebungsbögen, einheitliche Tremorskalen, einheitliche Videoprotokolle)
  • Entwicklung einer Datenbasis für Patienten, die mit der tiefen Hirnstimulation oder dem fokussierten Ultraschall behandelt wurden
  • die Identifikation und Validierung von Messparametern zur Objektivierung der Diagnose und der Krankheitsprogredienz (z.B. Elektrophysiologie, MRT Bildgebung, Serum/Liquor Biomarker, genetische Charakterisierung)

Im Jahr 2024 möchte sich die Arbeitsgruppe Tremor folgenden Themenschwerpunkten widmen:

  • Aufbau eines nationalen Patienten-Registers zur Verbesserung der Versorgung und zur Erhebung wissenschaftlich verwertbarer Daten
  • Aufbau einer sichtbaren Infrastruktur für Betroffene zur Behandlung von Tremores (Tremor Zentren, Spezialisten)
  • Beginn einer Therapiestudie zur Behandlung des PD-Tremors (multizentrisch an Standorten der Mitglieder der Tremor AG)
  • Etablierung einer Datenbank zur standardisierten Erfassung der der mittels Focussed ultrasound  behandelten Tremor Patienten

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