Jahresbericht als PDF zum Download
Der von mehreren Mitgliedern der AG-Früherkennung im Jahr 2014 gestellte JPNDAntrag mit dem Titel: „Harmonisation of biomarker assessment in longitudinal cohort studies in Parkinson’s disease“ wurde 2015 genehmigt, so dass die Arbeit zur Harmonisierung von Früherkennungsstudien von Deutschland ausgehend auf einen breiteren europäischen Boden gestellt werden konnte. Im Rahmen dieses JPND Projektes, welches mit Kollegen/innen aus Großbritannien, Italien, Luxemburg, Niederlande, Norwegen und Schweden umgesetzt wurde, fanden 2015 Treffen und mehrere Telefonkonferenzen zu folgenden Themen statt:
- Vorstellung verschiedener longitudinaler Parkinson Studien (Design, Untersuchungen, Zielsetzung)
- Harmonisierungsmöglichkeiten der Studien im Bereich der Untersuchungen
- Bedeutung im Sinne von Prävalenz, Sensitivität und Spezifität verschiedener prodromal Marker.
Basierend auf der JPND Arbeit wurde 2015 ein Minimal-Datensatz für Untersuchungen in longitudinalen Parkinson Studien entwickelt, zur Veröffentlichung vorbereitet und als weitere Diskussionsgrundlage auch an die Mitglieder der AG Früherkennung gesendet, welche nicht an dem JPND Projekt beteiligt waren. Im Folgenden wird die Idee des Minimal-Datensatzes kurz erläutert.
Für Deutschland soll gelten - wie auch für andere europäische und außereuropäische Länder - dass jede Studie, unabhängig davon ob sie ein longitudinales oder ein Querschnitts-Design besitzt und auch unabhängig von der klinischen oder prä-klinischen Phase der Erkrankung zumindest die Daten aus dem Basis-Modul erhebt. Somit können vergleichbare Datensätze entstehen, die für klinische, genetische etc. Analysen verwendet und studienübergreifend verglichen werden können. Sobald die Studienteilnehmer detaillierter untersucht werden, sollten verschiedene motorische und nicht-motorische Bereiche wie im Minimum-Modul vorgeschlagen, abgedeckt werden. Abhängig vom konkreten Studienziel können dann noch weitere Bereiche aus den Extensions-Modulen ausgewählt werden. Alle Module wurden nach Auswertung der europäischen Longitudinalstudien und Sichtung der aktuellen Literatur im Konsens mit der JPND-Arbeitsgruppe erstellt.
Für das Jahr 2016 sollen weitere Treffen der AG Früherkennung stattfinden. Basierend auf den Erkenntnissen des JPND Projektes sollen folgende Themen besprochen und angegangen werden:
- Wie sieht die Vergleichbarkeit der Studien innerhalb der AG Früherkennung aus?
- Welche Daten können schon zusammengeführt und als Basis für ein besseres pathophysiologisches Verständnis und mögliche Therapiestudien ausgewertet werden?
- Wie können die Studien in Ihren Untersuchungsmethoden harmonisiert werden?
