Jeder fünfte Patient wird nicht versorgt

Im Vorfeld des Welt-Parkinson-Tages berichtet die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. (DPG) über die steigende Prävalenz der Erkrankung ebenso wie über vielversprechende Forschungs-, Therapie- und Versorgungsansätze. Publikums- und Fachmedien sind gleichermaßen zur nationalen Pressekonferenz am 1. April 2019 in München eingeladen.
Der 22. Welt-Parkinson-Tag findet am Donnerstag der darauffolgenden Woche, am 11. April, statt.

Strategien gegen die Parkinsonepidemie

DPG fördert in erneut innovative Pharmakotherapie und bessere Patientenversorgung

Die Parkinsonkrankheit und das mit ihr verbundene Nachlassen der motorischen und geistigen Fähigkeiten sind eine der großen Herausforderungen für unsere Gesellschaft: Experten schätzen, dass sich die Zahl der weltweit Erkrankten bis 2040 verdoppeln oder gar verdreifachen kann. Allein in Deutschland gibt es heute bereits rund 400.000 Patienten. Umso wichtiger sind Früherkennung, optimale Versorgung und intensive Erforschung von Ursachen und Therapien der nach der Alzheimer-Demenz zweithäufigsten neurodegenerativen Erkrankung. Mit dieser Aufgabe im Blick treffen sich Ärzte, Therapeuten und Pflegefachkräfte sowie klinische Wissenschaftler zum Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen ab dem 7. bis zum 9. März in Düsseldorf. Veranstalter ist die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. in Zusammenarbeit mit dem Arbeitskreis Botulinumtoxin e.V. (AkBoNT).

Georg Ebersbach hat für seine Verdienste als Chefarzt des Neurologischen Fachkrankenhauses für Bewegungsstörungen und Parkinson in Beelitz-Heilstätten das Bundesverdienstkreuz erhalten.

Multidisziplinäre Versorgung ist ein wichtiger Schwerpunkt des kommenden Deutschen Kongresses für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf.

Die Parkinsonerkrankung ist nach der Alzheimer-Demenz die zweithäufigste degenerative Erkrankung des Gehirns. Allein in Deutschland sind nach jüngsten Statistiken etwa 400.000 Patienten betroffen – ein neuer Höchststand. Unter diesen auch gesundheitspolitisch äußerst relevanten Vorzeichen diskutieren Spezialisten vom 7. bis 9. März 2019 auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf über den jüngsten Stand der Forschung, Diagnostik und Therapie dieser Erkrankungen. Der Kongress ist ein Pflichttermin für alle, die professionell mit diesen Patienten arbeiten und die an Bewegungsstörungen klinisch forschen. Der einzige deutschsprachige Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen findet im zweijährigen Turnus statt – die nächste Gelegenheit besteht also erst wieder im Jahr 2021.

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Im Jahr 2018 hat die Arbeitsgruppe Atypische Parkinson Syndrome der die DPG folgende Projekte realisiert:

1. Ein in personam Treffen wurden anlässlich des des Kongresses der Dt. Gesellschaft für Neurologie (10.2018) in Berlin zum gegenseitigen Informationsaustausch und zur Planung gemeinsamer Aktivitäten durchgeführt.
2. Mit Unterstützung der DPG wurde ein Protokoll, Ethikantrag und Datensicherheitskonzept zu einer nationalen Kohortenstudie für PSP Patienten (ProPSP) erarbeitet. Eine Datenbank mit Webbasiertem Data-capture System wurde implementiert und mit der Unterstützung der Dt. PSP Gesellschaft finanziert. Nach mehreren Runden von Probeläufen ist die Datenbank mittlerweile einsatzfähig und wird aktiv genutzt. Die multizentrische Genehmigung des Ethikantrags an den kooperierenden Zentren wurde erfolgreich abgeschlossen. Der Kooperationsvertrag zur Regelung der Rechte an den erhobenen Daten wurde durch die Rechtsabteilungen der beteiligten N=24 Institutionen gebilligt und signiert. Die Rekrutierung hat an den Zentren im eCRF begonnen und die Digitalisierung vormals erhobener Papier-CRFs wurde mithilfe einer studentischen Hilfskraft durchgeführt. Aktuell wurden ca. 80 Datensätze eingegeben. Die Arbeit der ProPSP Kohorte wurde 2018 auf dem first international workshop on PSP and CBD in London, UK vorgestellt: https://www.alzforum.org/news/conference-coverage/can-clinical-trials-and-longitudinal-studies-crack-rare-tauopathies
3. Mehrere Subprojekte der ProPSP Beobachtungsstudie wurden definiert:
   a. Ocular Coherence Tomography (OCT) als objektiver Differentialdiagnose- und Progressions-Marker (Koordination: Pinkhardt)
   b. Apparative und klinische Okulomotorik-Messung als objektiver Progressionsmarker (Koordination: Zwergal, Kassubek)
   c. MRT: longitudinale prospektive Verlaufsuntersuchungen (Koordination Kassubek / Höglinger)
   d. PSP-FTD Overlap: klinische Schnittstelle prospektiv charakterisieren (Koordination: Schneider, Höglinger)
   e. Dysphagie: Screening Tool für klinisch relevante Dysphagie entwickeln und validieren (Koordination: Warnecke)
   f. Tau-PET: Thilo van Eimeren / Höglinger monitorieren das intl. Feld und kommunizieren sobald verlässlicher molekularer Tau-Tracer verfügbar scheint
   g. IPS-Zellen: von sporadischen, v.a. aber MAPT-mutierten PSP Patienten für funktionelle Analysen (Koordination: Hermann / Sigrid Schwarz)
   h. Remote patient monitoring: e.g. remote MoCA vs. F2F MoCA (Rejko Krüger)
   i. Brain Banking: muss implementiert werden (core protocol)
4. Mehrere didaktische Arbeiten zur Weiterbildung der allgemeinen Ärzteschaft über die atypischen Parkinson Syndrome wurden erstellt:
   a. Thilo van Eimeren, Angelo Antonini, Daniela Berg, Nico Bohnen, Roberto Ceravolo, Alexander Drzezga, Günter U Höglinger, Makoto Higuchi, Stephane Lehericy, Simon Lewis, Oury Monchi, Peter Nestor, Matej Ondrus, Nicola Pavese, María Cecilia Peralta, Paola Piccini, José Ángel Pineda-Pardo, Irena Rektorová, María Rodríguez-Oroz, Axel Rominger, Klaus Seppi, A Jon Stoessl, Alessandro Tessitore, Stephane Thobois, Valtteri Kaasinen, Gregor Wenning, Hartwig R Siebner, Antonio P Strafella, James B Rowe28 for the MDS Neuroimaging Study Group and the JPND Working Group ASAP-SynTau. Neuroimaging Biomarkers for Clinical Trials in Atypical Parkinsonian Disorders. Proposal for a Neuroimaging Biomarker Utility System. Alzheimer's & Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring. In Druck
   b. Dodel R, Koschel J, Lorenzl S, Levin J, van Eimeren T, Höglinger G. Dementia with Lewy bodies. Fortschr Neurol Psychiatr. 2018 Sep;86(S 01):S43-S47.
   c. Höglinger GU, Respondek G, Kovacs GG. New classification of tauopathies. Rev Neurol (Paris). 2018 Nov;174(9):664-668.
   d. Kovacs GG, Respondek G, van Eimeren T, Höller E, Levin J, Müller U, Schwarz S, Rösler TW, Schweyer K, Höglinger GU. Tauopathies: From molecule to therapy. Nervenarzt. 2018 Oct;89(10):1083-1094.
   e. Schweyer K, Levin J, Höglinger GU. Current therapy studies in atypical Parkinson syndromes. Fortschritte Neurologie Psychiatrie. 2018 Jul 11. doi: 10.1055/a-0586-3440. [IF 0,8]
   f. Respondek G, Levin J, Höglinger GU. Progressive supranuclear palsy and multiple system atrophy: clinicopathological concepts and therapeutic challenges. Curr Opin Neurol. 2018 Aug;31(4):448-454.
   g. Höglinger GU. Is it useful to classify Progressive Supranuclear Palsy and Corticobasal Degeneration as different disorders. NO. Movement Disorders Clinical Practice, 2018 Mar 6;5(2):141-144.
   h. Walsh RR, Krismer F, Galpern WR, Wenning GK, Low PA, Halliday G, Koroshetz WJ, Holton J, Quinn NP, Rascol O, Shaw LM, Eidelberg D, Bower P, Cummings JL, Abler V, Biedenharn J, Bitan G, Brooks DJ, Brundin P, Fernandez H, Fortier P, Freeman R, Gasser T, Hewitt A, Höglinger GU, Huentelman MJ, Jensen PH, Jeromin A, Kang UJ, Kaufmann H, Kellerman L, Khurana V, Klockgether T, Kim WS, Langer C, LeWitt P, Masliah E, Meissner W, Melki R, Ostrowitzki S, Piantadosi S, Poewe W, Robertson D, Roemer C, Schenk D, Schlossmacher M, Schmahmann JD, Seppi K, Shih L, Siderowf A, Stebbins GT, Stefanova N, Tsuji S, Sutton S, Zhang J. Recommendations of the Global Multiple System Atrophy Research Roadmap Meeting. Neurology. 2018 Jan 9;90(2):74-82. [IF: 8.3].
5. Die phänotypische Beschreibung der PSP wurde detailliert weiter bearbeitet:
   a. Schweyer K, Busche MA, Hammes J, Zwergal A, Buhmann C, van Eimeren T, Höglinger GU. Eyes up: Ocular motor apraxia as essential differential diagnosis to supranuclear gaze palsy. Neurology. 2018 Mar 6;90:482-485. [IF: 8.3]
   b. Brittain C, McCarthy A, Irizarry MC, McDermott D, Biglan K, Höglinger GU, Lorenzl S, Del Ser T, Boxer AL; AL-108-231 Study Group; PROPSPERA investigators; 4RNTI-1authors; Tau Restoration on PSP (TAUROS) Investigators. Severity dependent distribution of impairments in PSP and CBS: Interactive visualizations. Parkinsonism Relat Disord. 2018 Sep 4. pii: S1353-8020(18)30384-5.
6. Im März 2016 ist in München ein internationales Konsensus-Meeting zur Revision der Diagnostischen Kriterien der PSP durchgeführt worden. Die Mitglieder der DPG AG Atypische Parkinson Syndrome waren zahlreich vertreten (Höglinger GU, Gesine Respondek, Brit Mollenhauer, Ulrich Müller, Thomas Arzberger, Armin Giese, Jan Kassubek, Peter Nestor, Wolfgang H Oertel, Thilo van Eimeren). Eine Validierung der neuen Kriterien wurde 2018 publiziert:
   a. Gazzina S Respondek G, Compta Y, Allinson KSJ, Spillantini MG, Molina-Porcel L, Guasp-Verdaguer M, Moftakhar S, Reich SG, Hall D, Litvan I, Höglinger GU, Movement Disorder Society-endorsed PSP Study Group, Rowe JB. Neuropathological validation of the MDS-PSP criteria with PSP and other frontotemporal lobar degeneration. https://www.biorxiv.org/content/early/2019/01/15/520510.
7. Die Gruppe hat eine Investigator-initiierte Studie unter dem Namen PRMOESA aufgelegt. Die Studie dient der Untersuchung der Effizienz von EGCG den Krankheitsverlauf bei MSA zu verzögern. Mittlerweile wurde das Rekrutierungsziel innerhalb der geplanten Zeitvorgaben übererfüllt. Die Follow-up Periode der Patienten wurde erfolgreich abgeschlossen. Die Studie wurde ausgewertet und ist zur Publikation eingereicht:
   a. Johannes Levin, Sylvia Maaß, Madeleine Schuberth, Armin Giese, Wolfgang H. Oertel, Werner Poewe, Claudia Trenkwalder, Gregor K. Wenning, Ulrich Mansmann, Martin Südmeyer, Karla Eggert, Brit Mollenhauer, Axel Lipp, Matthias Löhle, Joseph Classen, Alexander Münchau, Jan Kassubek, Florin Gandor, Daniela Berg, Silvia Egert-Schwender, Cornelia Eberhardt; Scott Berry, Friedemann Paul, PROMESA Study Group; Kai Bötzel, Birgit Ertl-Wagner, Hans-Jürgen Huppertz, Ingrid Ricard, Günter U. Höglinger. Efficacy and safety of epigallocatechin gallate for multiple system atrophy (PROMESA): a randomised, double-blind, placebo-controlled phase III trial. Eingereicht.
8. Mitglieder der Studiengruppe haben sich erfolgreich an nationalen und internationalen genetischen Kooperationsprojekten beteiligt. Auf dieser Basis beteiligen wir uns aktuell auch an einer transatlantischen Studie zur Genom-Sequenzierung von definitiven PSP Patienten. Folgende Publikationen gingen in 2018 hervor:
   a. Jabbari E, Woodside J, Tan M, Shoai M, Pittman A, Ferrari R, Mok KY, Zhang D, Reynolds RH, de Silva R, Grimm MJ, Respondek G, Müller U, Al-Sarraj S, Gentleman SM, Lees AJ, Warner TT, Hardy J, Revesz T, Höglinger GU, Holton JL, Ryten M, Morris HR. Variation at the TRIM11 locus modifies Progressive Supranuclear Palsy phenotype. Ann Neurol. 2018 Jul 31. doi: 10.1002/ana.25308
   b. Weber A, Schwarz SC, Tost J, Trümbach D, Winter P, Busato F, Tacik P, Windhorst AC, Fagny M, Arzberger T, McLean C, van Swieten JC, Schwarz J, Vogt Weisenhorn D, Wurst W, Adhikary T, Dickson DW, Höglinger GU, Müller U. Epigenome-wide DNA methylation profiling in Progressive Supranuclear Palsy reveals major changes at DLX1. Nature Communications. 2018;9:2929. (* equal contribution).
   c. Karch CM Wen N, Fan CC, Yokoyama JS, Kouri N, Ross NA, Höglinger G, Müller U, Ferrari R, Hardy J, Schellenberg GS, International FTD-Genomics Consortium (IFGC)°, International Parkinson’s Disease Genomics Consortium (IPDGC)°, International Genomics of Alzheimer’s Project (IGAP)°, Miller BL, Sharma M, Deerlin VV, Smeland OB, Andreassen OA, Dale AM, Veldink JH, Desikan RS. Selective genetic overlap between amyotrophic lateral sclerosis and diseases of the frontotemporal dementia spectrum. JAMA Neurology. 2018;75:860-875. [IF: 10.0]
   d. Bonham L, Karch C, Fan CC, Tan CH, Geier E, Wang Y, Wen N, Broce I, Li Y, Barkovich M, Ferrari R, Hardy J, Momeni P, Höglinger G, Müller U, Hess C, Segrue L, Dillon W, Schellenberg G, Miller B, Andreassen O, Dale A, Barkovich AJ, Yokoyama J, Desikan R. CXCR4 involvement in neurodegenerative diseases. Transl Psychiatry. 2018;8:73. [IF: 4.7]
   e. Broce I, Karch CM, Wen N, Fan CC, Wang Y, Tan CH, Kouri N, Ross OA, Höglinger GU, Muller U, Hardy J; International FTD-Genomics Consortium, Momeni P, Hess CP, Dillon WP, Miller ZA, Bonham LW, Rabinovici GD, Rosen HJ, Schellenberg GD, Franke A, Karlsen TH, Veldink JH, Ferrari R, Yokoyama JS, Miller BL, Andreassen OA, Dale AM, Desikan RS, Sugrue LP. Correction: Immune-related genetic enrichment in frontotemporal dementia: An analysis of genome-wide association studies. PLoS Med. 2018 Jan 29;15(1):e1002504. [IF: 11.9]
9. Es wurden wichtige methodische Arbeiten zur Planung zukünftiger Therapiestudien durchgeführt:
   a. Brittain C, McCarthy A, Irizarry MC, McDermott D, Biglan K, Höglinger GU, Lorenzl S, Del Ser T, Boxer AL; AL-108-231 Study Group; PROPSPERA investigators; 4RNTI-1authors; Tau Restoration on PSP (TAUROS) Investigators. Severity dependent distribution of impairments in PSP and CBS: Interactive visualizations. Parkinsonism Relat Disord. 2018 Sep 4. pii: S1353-8020(18)30384-5.
10. Fünf deutsche Zentren haben gemeinsam die bislang größte MRT Studie einer großen Kohorte von Patienten mit PD, PSP, und MSA zusammengelegt und analysiert, mit dem Ziel die besten morphometrischen Differentialdiagnose-Marker zu identifizieren. Folgendes Manuskripte ist 2018 aus dieser Arbeit hervorgegangen:
    a. Leonie Lampe, Sebastian Niehaus, Hans-Juergen Huppertz, Janis Reinelt, Karsten Mueller, Sarah Anderl-Straub, Klaus Fassbender, Klaus Fliessbach, Holger Jahn, Johannes Kornhuber, Martin Lauer, Johannes Prudlo, Anja Schneider, Matthis Synofzik, Adrian Danek, Janine Diehl-Schmid, Markus Otto, FTLD Consortium Germany, Karl Egger, Elke Hattingen, Rüdiger Hilker-Roggendorf, Alfons Schnitzler, Martin Südmeyer, Wolfgang Oertel, German Atypical Parkinson Consortium Study Group, Jan Kassubek, Günter Höglinger, Matthias L. Schroeter. Comparative Analysis of Machine Learning Algorithms in Multi-Syndrome Classification of Neurodegenerative Syndromes. Submitted
11. Zwei neuartige Tau PET Tracer wurden an zwei beteiligten Zentren etabliert:
    a. Brendel M., Schönecker, G.U. Höglinger, S. Lindner, J. Havla, J. Blautzik, J. Sauerbeck, G. Rohrer, C. Zach, F. Vettermann, A.E. Lang, G Nübling, P. Bartenstein, K. Furukawa, A. Ishiki, K. Bötzel, A. Danek, N. Okamura, J. Levin, A. Rominger. [18F]-THK5351 tau-PET Correlates with Topology and Symptom Severity in Progressive Supranuclear Palsy. Frontiers in Aging Neuroscience. 2018 17;9:440. [IF: 4.5]
    b. Schweyer K, Busche MA, Hammes J, Zwergal A, Buhmann C, van Eimeren T, Höglinger GU. Eyes up: Ocular motor apraxia as essential differential diagnosis to supranuclear gaze palsy. Neurology. 2018 Mar 6;90:482-485. [IF: 8.3].
12. Zwei randomisierte, Placebo-kontrollierte, multi-zentrische Tau Antikörper Studien bei PSP konnten für die Studiengruppe implementiert werden (Biogen, AbbVie). In 2018 wurde die Rekrutierung gestartet und erfolgreich absolviert.

Wir danken der DPG für die großzügige Unterstützung.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. med. Günter Höglinger
Translationale Neurodegeneration & Klinik für Neurologie
DZNE München & Technische Universität München

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Im Jahr 2018 wurden die Forschungskriterien für prodromales Parkinson der International Parkinson & Movement Disorder Society (MDS) weiterentwickelt und auf den neuesten Forschungsstand gebracht. Diese Forschungskriterien zur Parkinson-Früherkennung wurden federführend u.a. von Mitgliedern AG Früherkennung (D. Berg, S. Heinzel) aktualisiert und neu gewonnene Evidenz zu den prädiktiven Eigenschaften von Risiko- und Prodromalmarkern von Parkinson berücksichtigt. Das Manuskript zum Update der Forschungskriterien wurde erstellt, welches auf dem Kongress der DPG 2019 vorgestellt wird.

Zahlreiche Forschungsaktivitäten wurden unternommen und zahlreiche Fachartikel von Mitgliedern der AG Früherkennung zur Publikation akzeptiert, welche das Forschungsfeld und konkrete Parkinson-Früherkennung in unterschiedlicher Hinsicht weiterbringen.

1) Mit Unterstützung der DPG haben Mitglieder der AG Früherkennung Daten ihrer prospektiven Kohortenstudien ausgetauscht und gemeinsam analysiert. Zusammengenommen konnten insgesamt Daten von 35 inzidenten Parkinson-Fällen sowie von über 2500 gesunden Personen basierend auf den Kohorten Depression-PD (Rostock, Prof. Uwe Walter), EPIPARK (Lübeck, Prof. Meike Kasten), PRIPS (Homburg, PD Dr. Stefanie Behnke; Tübingen, Prof. Daniela Berg) und TREND (Tübingen, Prof. Daniela Berg) analysiert werden. Eine Kernaussage der Publikation in Movement Disorders (Heinzel et al., 2018, Age- and sex-related heterogeneity in prodromal Parkinson's disease) ist, dass der prädiktive Wert für Parkinson mancher Prodromal- und Risikomarker vom Alter- und Geschlecht einer Person abhängen kann. Konkret gezeigt wurde, dass leichte motorische Einschränkungen bei jungen Personen wesentlich prädiktiver für Parkinson sind als bei Älteren, bei denen diese motorischen Einschränkungen unspezifischer sind.

2) Ein Manuskript der TREND-Studie (A. Friederich…S. Heinzel; Prodromal features of Parkinson's disease: Self-reported symptoms versus clinically assessed signs) wurde in der Fachzeitschrift Movement Disorders wurde akzeptiert. Hier wurden Selbstangaben und klinische Erhebungen von motorischen, kognitiven und olfaktorischen Markern systematisch verglichen. Selbstangaben zu Geruchsminderung, Störungen der Körperhaltung und Gangstörungen können wertvolle Indikatoren der prodromalen Phase von Parkinson sein. Einige (subjektive) Selbstangaben von Symptomen scheinen sensitivere Marker im Vergleich zu (objektiv) klinisch gemessenen Zeichen zu sein, doch diese sind häufig auch unspezifischer. Auch können Selbstangaben durch das Vorliegen einer Depression oder kognitiver Einschränkung beeinflusst sein, was bei der Parkinson-Früherkennung berücksichtigt werden sollte.

3) Neue Befunde zu Unterschieden der prodromalen Phase bei Parkinson-Patienten mit GBA-Genmutation im Vergleich zu idiopathischen Parkinson-Patienten wurden in der Zeitschrift European Journal of Neurology publiziert (Zimmermann…Brockmann; Patient’s perception: shorter and more severe prodromal phase in GBA-associated PD). In dieser retrospektiven Studie konnte gezeigt werden, dass bestimmte prodromale Symptome bei GBA-Mutationsträgern häufiger waren (z.B. Schlafstörungen und frühe motorische Zeichen) und sich das zeitliche Auftreten verschiedener Symptome in der prodromalen Phase im Vergleich zu idiopathischen Parkinson-Patienten unterschied.

4) Die German-RBD-Study-Group (GRBD, Prof. Oertel) führte im Jahre 2018 das 12. Internationale Symposium für REM-Schlaf Verhaltensstörung durch. Die Tagung fand in Bad Kohlgrub, Oberbayern statt. 60-70 Personen diskutierten 3 Tage lang die Grundlagenforschungs- und klinischen Forschungsergebnisse über dieses Thema. Von den weltweit bekannten RBD-Experten fehlten nur 3. Ansonsten war die gesamte Expertise vertreten. Besonders erfreulich war, dass die Hälfte der Anwesenden jüngere Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler waren, die mit Begeisterung ihre Projekte vortrugen. Die Mehrheit der Mitglieder der RBD-SG Deutschland war auf diesem Treffen anwesend und war auch durch Vorträge präsent.

5) Die German RBD Studien Gruppe konnte im Rahmen der niederländisch – deutschen Kooperation (Prof. Leenders) REMPET wegweisende bildgebende Datenzu RBD generieren. In Meles et al., J Nucl Med 2018 wurde mittels der FDG-PET Bildgebung gezeigt, dass RBD das sog. Parkinson-assoziierte Muster (PDRP) aufweist. Zusammen mit der dopaminergen Bildgebung (DATScan) und der olfaktorischen Testung erhöht das Vorliegen dieses PDRP die Wahrscheinlichkeit der Phänokonversion. Die Arbeit von Arnaldi et al., J Parkinsons Dis 2018 zeigt allerdings einen heterogenen FDG-PET Metabolismus in RBD und PD.

6) Bezüglich laufender Forschungsanträge wurde ein Forschungsantrag auf die Einrichtung eines nationalen RBD-Registers bei der Deutschen Forschungsgemeinschaft (Antragsteller Prof. Dr. Reetz, Co-Antragsteller Prof. Dr. Brit Mollenhauer, Prof. Dr. W. H. Oertel) eingereicht. Weitere Anträge von Einzelgruppen sind von dem Parkinson-Fonds Deutschland bewilligt. So konnte basierend auf der Publikation von Doppler et al. aus dem Jahre 2017 eine Verlaufsuntersuchung mit dem Namen REMSKIN2 gefördert werden. REMSKIN2 untersucht, wie sich die Dichte und Häufigkeit der alpha-Synuclein-Aggregate in einer Hautbiopsie über einen Zeitraum von 3 Jahren bei RBD-Patienten verändert. Zunächst war diese Studie als Kooperation zwischen Würzburg und Marburg angelegt. Mittlerweile können alle RBD-Zentren in Deutschland Hautbiopsien an die Klinik für Neurologie in Würzburg schicken.

7) Darüber hinaus haben die Arbeitsgruppen in Bologna (Antelmi et al., Donadio et al.) und in Würzburg (Doppler, Sommer in Kooperation mit Marburg) die Gewebeschnitte ausgetauscht und gegenseitig ausgewertet. Eine entsprechende Publikation ist im Frühjahr 2019 erschienen und zeigt eine hohe Interrater Reproduzierbarkeit der Befunde. Damit dürfte zum jetzigen Zeitpunkt die sowohl von Bologna als auch Würzburg verwendete Methode zum Nachweis von aggregiertem Alpha-Synuclein in Hautnerven als Goldstandard gewertet werden.

8) Im Rahmen der Kooperation mit Herrn Prof. Leenders, Universität Groningen, Niederlande, wird die REMPET1-Studie als REMPET2-Studie fortgesetzt. Im Rahmen von REMPET1 sind derzeit folgende Zentren in Deutschland aktiv: Aachen, Marburg, Münster. REMPET2 enthält 2 Teile: der erste Teil betrifft die Nachuntersuchung von 20 Personen, die vor 3-4 Jahren eine Fluorodesoxyglucose-PET Untersuchung erhalten haben. Diese Personen sind jetzt im Jahre 2018 ein zweites Mal untersucht worden. Die Daten werden derzeit mit der Fragestellung analysiert, ob sich FDG-PET als prodromaler Progressionsmarker bei RBD-Patienten eignet.

9) Die REMPET2-Studiengruppe besteht mittlerweile aus 6 Zentren. Wir haben im August 2018 die Genehmigung erhalten, multizentrisch in Deutschland FDG-PET-Aufnahmen bei RBD-Patienten durchzuführen. Die erhobenen Rohdaten werden dann dem Universitätsklinikum Groningen (Prof. Dr. Leenders) zwecks Auswertung zugeschickt. Die deutsche RBD-Studiengruppe ist durch die Marburger Gruppe derzeit in einigen weiteren nationalen und internationalen Kooperationen vertreten (Kopenhagen – automatisierte Analyse von RBD im Polysomnogramm; M. J. Fox-PPMI - hier ist Kassel und Marburg aktiv, Frau Prof. Mollenhauer hat hier erste alpha-Synuclein Bestimmungen im Liquor von RBD-Patienten durchgeführt; Prag-Sprechanalyse bei prodromaler Parkinsonkrankheit). Hervorzuheben ist auch die Kooperation mit der Arbeitsgruppe von Prof. Brockmann in Tübingen. Hier konnte in einer Kooperation zwischen Tübingen, Würzburg und Marburg nachgewiesen werden, dass alpha-Synuclein Aggregate auch in Hautnervenfasern von Patienten nachzuweisen sind, die ein Glucocerebrosidase-A-Defizit aufweisen.

Zusammenfassend haben sich die Aktivitäten der RBD-Studiengruppe verstärkt. Derzeit sind es im Wesentlichen noch Interaktionen von 2-3 Zentren. Falls der Antrag an die Deutsche Forschungsgemeinschaft positiv beschieden wird, würden diese Aktivitäten mit entsprechender finanzieller Unterstützung auf weitere Zentren ausweitbar sein.

Referenzen

1. Heinzel S, Kasten M, Behnke S, et al. Age- and sex-related heterogeneity in prodromal Parkinson’s disease. Mov Disord. 2018;33(6):1025-1027. doi:10.1002/mds.27349.
2. Friederich A, Flinspach A, Suenkel U, et al. Prodromal features of Parkinson’s disease: Self-reported symptoms versus clinically assessed signs. Mov Disord. 2018;34(1):144-146. doi:10.1002/mds.27539.
3. Zimmermann M, Gaenslen A, Prahl K, et al. Patient’s perception: shorter and more severe prodromal phase in GBA-associated PD. Eur J Neurol. September 2018. doi:10.1111/ene.13776.
4. Arnaldi D, Meles SK, Giuliani A, et al. Brain Glucose Metabolism Heterogeneity in Idiopathic REM Sleep Behavior Disorder and in Parkinson’s Disease. J Parkinsons Dis. 2019;9(1):229-239. doi:10.3233/JPD-181468.
5. Doppler K, Jentschke H-M, Schulmeyer L, et al. Dermal phospho-alpha-synuclein deposits confirm REM sleep behaviour disorder as prodromal Parkinson’s disease. Acta Neuropathol. 2017;133(4):535-545. doi:10.1007/s00401-017-1684-z.
6. Donadio V, Doppler K, Incensi A, et al. Abnormal α-synuclein deposits in skin nerves: intra- and inter-laboratory reproducibility. Eur J Neurol. February 2019. doi:10.1111/ene.13939.
7. Meles SK, Renken RJ, Janzen A, et al. The Metabolic Pattern of Idiopathic REM Sleep Behavior Disorder Reflects Early-Stage Parkinson Disease. J Nucl Med. 2018;59(9):1437-1444. doi:10.2967/jnumed.117.202242.

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Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Niedergelassene Ärzte in der Deutschen Parkinson Gesellschaft sind:

Dr. Dirk Becker, Dr. Reinhard Ehret, Dr. Heinz Herbst, Dr. Werner Hofmann, Dr. Martina Müngersdorf, Dr. Robert Pfister; Alexander Simonow; Dr. lngmar Wellach. Sprecher: Dr. Reinhard Ehret

Angefragt: Dr. Frank Siebecker

Die Arbeitsgruppe möchte bestehende Defizite in der Leitlinien gerechten Versorgung von Parkinsonpatientinnen und – patienten identifizieren und durch konkrete Maßnahmen verbessern.

• Versorgungsforschung

Vertreter der Arbeitsgruppe nahmen an epidemiologischen Studien und Studien zur Versorgungsforschung teil und publizierten die Ergebnisse.

Wellach, I „Teil eines Parkinson-Versorgungsnetzes“. Schwerpunkt Parkinson-Netze. dPV-Mitgliederzeitschrift Leben mit Zukunft; Nr. 142 –3/2017. S 16-9.

Heinzel, S., Berg, D., Binder, S., Ebersbach, G., Hickstein, L., Herbst, H., Lorrain, M., Wellach, I., Maetzler, W., Petersen, G., Schmedt, N., Volkmann, J., Woitalla, D. & Amelung, V. (2018). Do We Need to Rethink the Epidemiology and Healthcare Utilization of Parkinson’s Disease in Germany? Front Neurol 2018(9). [Published online 2018 Jun 29].

Binder, S., Groppa, S., Woitalla, D., Müller, T., Wellach, I., Klucken, J., Eggers, C., Liersch, S. & Amelung V. (2018). Patientenperspektive auf die Versorgungssituation im Krankheitsbild Morbus Parkinson in Deutschland – eine Querschnittserhebung. Aktuelle Neurol 2018. [Epub ahead of print 2018 Jul 7].

Lingor P, Claßen J, Herbst H, Storch A, Urban P, Wellach I, Jost WH. Therapie der End-of-Dose-Fluktuationen: Notwendigkeit eines individualisierten Vorgehens. Treatment of end-of-dose fluctuations: the need for an individualized approach. Fortschr Neurol Psychiatr 2018; 86(S 01): S59-S62. DOI: 10.1055/a-0583-8460. © Georg Thieme Verlag KG Georg Thieme Verlag KG Stuttgart

Weitere Durchführung von Versorgungsforschung in den beteiligten Praxen ist geplant. Inhalte, rechtliche Bedingungen, mögliche Datenbanken, die konkrete Implementierung in den Praxen, Nutzung möglicher Daten und Finanzierung des Projekts wurden konsentiert.

Die Datenerfassung soll prospektiv für alle in spezialisierten Praxen behandelten Parkinson Patienten erfolgen und mit Hilfe einer internetbasierten Datenbank umgesetzt werden. Aufbau und Struktur der Datenbank sollen mit den an Parkinson Forschungseinrichtungen erprobten Datenbanken kompatibel sein um Vergleiche mit den Patientenkollektiven an klinischen Zentren zu ermöglichen.

Im Einzelnen sollen durch das Datenbank Projekt u.a. folgende Fragen beantwortet werden:

• strukturierte Erfassung von Patientenbefunden, der Maßnahmen- und Versorgungsdaten
• Charakterisierung neu diagnostizierter Parkinson Patienten, insbesondere von Erstsymptomen Zeitdauer von Erstauftreten der Symptome bis zur Diagnose
• Erfassung des Versorgungsbedarfs und der notwendigen Ressourcen zur ambulanten Versorgung von Parkinson Patienten
• Abgleich der erhobenen Daten mit Patientendaten aus wissenschaftlichen Erhebungen und damit Erfassung der „real life“ Versorgungssituation
• Verbesserung der Versorgungsqualität und Qualitätssicherung auf allen Gebieten (medikamentös, Heilmittelerbringung, Patienten- und Angehörigen-edukation)
• Erfassung der Bedingungsfaktoren für Patientenzufriedenheit und Lebensqualität
• Qualität der Versorgung fortgeschrittener Parkinson Patienten, Beratung und Indikationsstellung von invasiven Therapieverfahren
• Erfassung des Versorgungsbedarfs (insbesondere Häufigkeit und Behandlung von Komplikationen) bei der Nachsorge von Patienten mit THSvon oder Pumpentherapien
• Erfassung des Einflusses der körperlichen Aktivität der Patienten den Krankheitsverlauf

• „Parkinson-Schwerpunktpraxis“

Die Implementierung einer „Parkinson-Schwerpunktpraxis“ soll die Versorgung von Patientinnen und Patienten flächendeckend verbessern.
Nach der Erstellung von Kriterien zur Definition von "Parkinson-Schwerpunktpraxen" erarbeitet die Gruppe derzeit gemeinsam mit der dpv und einem externen QM und Audit Unternehmen die konkrete Umsetzung des Zertifizierungsprozesses.

• Parkinsonassistentinnen/ Parkinsonassistent: PASS

Auch 2018 führte die Gruppe bundesweit die Ausbildung von medizinischen Fachangestellten zu "Parkinson Assistentinnen" durch.

• Sonstiges
  • Die Gruppe kritisiert die teils fehlerhafte Umsetzung der „Aut idem Regelung“ bei Parkinson (www.aerzteblatt.de/nachrichten/94708/Neurologen-und-Patienten-warnen-vor-Fehlmedikation-durch-Aut-idem-Regelung-bei-Parkinson)
  • Die Gruppe sieht weiterhin erheblichen Korrekturbedarf am Bundeseinheitlichen Medikamentenplan in der bisherigen Form (U.a. können die für viele Parkinsonpatienten notwendigen Einnahmezeiten nicht übersichtlich dokumentiert werden, ebenso wenig die medikamentöse Versorgung mit Medikamentenpumpen.)
  • Die Gruppe beobachtet einen zunehmenden Versorgungsbedarf für Patienten, die eine THS oder eine Pumpentherapie erhalten haben. Eine ambulante Versorgung dieser Patientengruppe in den Praxen ist schwierig, da die Betreuung einen hohen zeitlichen und personellen Aufwand erforderlich macht und diese Art der Versorgung in der ambulanten Vergütungsstruktur bisher nicht berücksichtigt ist. Die Gruppe bittet den DPG Vorstand deshalb um Unterstützung im Bemühen, auf diesen Missstand hinzuweisen (z.B. in Form von Briefen oder Stellungnahmen für die KBV und KK) und die ambulante Versorgung so umzugestalten, dass diese Patienten auch in spezialisierten Praxen betreut werden können.

Dr. med. Reinhard Ehret
Neurologe

NEUROLOGIE BERLIN
PRAXIS DR. EHRET / DR. VON PANNWITZ
Schloßstraße 97
12163 Berlin-Steglitz
Fon: 030.79 08 85 0
Fax: 030.79 08 85 99

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