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Jahresbericht 2020 AG Atypische Parkinson-Syndrome

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Im Jahr 2020 hat die Arbeitsgruppe Atypische Parkinson Syndrome der DPG folgende Projekte realisiert:

    1. Mit Unterstützung der DPG erfolgte der weitere Aufbau einer nationalen prospektiven Beobachtungsstudie für PSP Patienten (ProPSP). Die multizentrische Rekrutierung erfolgt an 25 Institutionen in Deutschland und Österreich.
      • Mehr als 270 PSP Patienten konnten bereits in die ProPSP Studie rekrutiert werden.
      • Der aktuelle Stand der ProPSP Studie wurde bei Frontiers Neurology zur Publikation eingereicht: Respondek G, Höglinger GU, for the DESCRIBE-PSP and the ProPSP study groups. DescribePSP and ProPSP: German multicenter networks for standardized prospective collection of clinical data, imaging data and biomaterials of patients with a progressive supranuclear palsy. Frontiers Neurology, submitted.
    2. Eine digitale Konferenz zum gegenseitigen Informationsaustausch und zur Planung gemeinsamer Aktivitäten wurde angesichts der Covid-19-Pandemie anstelle eines in personam Treffens im April 2020 durchgeführt.
    3. Im Rahmen der ProPSP Studie hat die Arbeitsgruppe folgende klinischen Skalen entwickelt:
      • Progressive Supranuclear Palsy Clinical Deficits Scale (Piot et al., Movement Disord. 2020 Apr;35(4):650-661)
      • Modified Progressive Supranuclear Palsy Rating Scale (Grötsch et al. Movement Disord. 2021 Jan 29. doi: 10.1002/mds.28470)
    4. Mehrere Subprojekte der ProPSP Beobachtungsstudie werden durchgeführt:
      • Ocular Coherence Tomography (OCT) als objektiver Marker zur Differentialdiagnose und Progressionsmarker (Koordination: Elmar Pinkhardt);
      • Apparative und klinische Okulomotorik-Messung als objektiver Progressionsmarker (Koordination: Andreas Zwergal, Jan Kassubek);
      • Pupillomotorik bei PSP als möglicher diagnostischer Marker (Koordination: Monika Pötter-Nerger);
      • MRT: longitudinale prospektive Verlaufsuntersuchungen (Koordination: Jan Kassubek / Günter Höglinger);
      • PSP-FTD Overlap: klinische Schnittstelle prospektiv charakterisieren (Koordination: Anja Schneider, Günter Höglinger);
      • Dysphagie: Screening Tool für klinisch relevante Dysphagie entwickeln und validieren (Koordination: Tobias Warnecke);
      • Tau-PET bei Patienten mit PSP bzw. CBS (Thilo van Eimeren / Matthias Brendel / Günter Höglinger);
      • Brain Banking: zur klinisch-pathologischen Korrelation.
    5. Mehrere didaktische Arbeiten zur Weiterbildung der allgemeinen Ärzteschaft über die atypischen Parkinson Syndrome wurden erstellt:
      a. Iankova V, Respondek G, Saranza G, Painous C, Cámara A, Compta Y, Aiba I, Balint B, Giagkou N, Josephs KA, Otsuki M, Golbe LI, Bhatia KP, Stamelou M, Lang AE, Höglinger GU; Movement Disorder Society-endorsed PSP Study Group. Video-tutorial for the Movement Disorder Society criteria for progressive supranuclear palsy. Parkinsonism Relat Disord. 2020 Sep;78:200-203. doi: 10.1016/j.parkreldis.2020.06.030. Epub 2020 Sep 22. PMID: 32988736.
      b. Pellecchia MT, Stankovic I, Fanciulli A, Krismer F, Meissner WG, Palma JA, Panicker JN, Seppi K, Wenning GK; Members of the Movement Disorder Society Multiple System Atrophy Study Group. Can Autonomic Testing and Imaging Contribute to the Early Diagnosis of Multiple System Atrophy? A Systematic Review and Recommendations by the Movement Disorder Society Multiple System Atrophy Study Group. Mov Disord Clin Pract. 2020 Sep 3;7(7):750-762. doi: 10.1002/mdc3.13052. PMID: 33043073; PMCID: PMC7533961.
      c. Zella MAS, Bartig D, Herrmann L, Respondek G, Höglinger G, Gold R, Woitalla D, Krogias C, Tönges L. Hospitalization Rates and Comorbidities in Patients with Progressive Supranuclear Palsy in Germany from 2010 to 2017. J Clin Med. 2020 Jul 31;9(8):2454. doi: 10.3390/jcm9082454. PMID: 32751888; PMCID: PMC7465231.
      d. Stamelou M, Höglinger GU. The "zig-zag" sign in progressive supranuclear palsy - The slowness of vertical saccades was the clue. Parkinsonism Relat Disord. 2020 Dec 27;83:6-7. doi: 10.1016/j.parkreldis.2020.12.010.
    6. Im März 2016 ist in München ein internationales Konsensus-Meeting zur Revision der Diagnostischen Kriterien der PSP durchgeführt worden. Die Mitglieder der DPG AG Atypische Parkinson Syndrome waren zahlreich vertreten (Günter Höglinger, Gesine Respondek, Brit Mollenhauer, Ulrich Müller, Thomas Arzberger, Armin Giese, Jan Kassubek, Peter Nestor, Wolfgang Oertel, Thilo van Eimeren).
      Im Jahr 2020 wurden zwei Validierungsstudien publiziert:
      a. Respondek G, Grimm MJ, Piot I, Arzberger T, Compta Y, Englund E, Ferguson LW, Gelpi E, Roeber S, Giese A, Grossman M, Irwin DJ, Meissner WG, Nilsson C, Pantelyat A, Rajput A, van Swieten JC, Troakes C, Höglinger GU; Movement Disorder Society-Endorsed Progressive Supranuclear Palsy Study Group. Validation of the movement disorder society criteria for the diagnosis of 4-repeat tauopathies. Movement Disorders 2020 Jan;35(1):171-176.
      b. Grimm MJ, Respondek G, Stamelou M, Arzberger T, Ferguson L, Gelpi E, Giese A, Grossman M, Irwin DJ, Pantelyat A, Rajput A, Roeber S, van Swieten JC, Troakes C, Meissner WG, Nilsson C, Piot I, Compta Y, Rowe JB, Höglinger GU; Movement Disorder Society-Endorsed PSP Study Group. Clinical Conditions "Suggestive of Progressive Supranuclear Palsy"-Diagnostic Performance. Mov Disord. 2020 Dec;35(12):2301-2313. doi: 10.1002/mds.28263. Epub 2020 Sep 11.
    7. Neuartige Tau PET Tracer wurden an zwei beteiligten Zentren etabliert und evaluiert:
      a. Brendel M, Barthel H, …, Levin J, Höglinger GU, Drzezga A, Seibyl J, Sabri O. Assessment of 18F-PI-2620 as a Biomarker in Progressive Supranuclear Palsy. JAMA Neurol. 2020;77:1408-1419
      b. Brendel M, Schönecker S, Höglinger GU, Lindner S, …, J. Levin, A. Rominger. [18F]-THK5351 Tau-PET Correlates with Topology and Symptom Severity in Progressive Supranuclear Palsy. Frontiers in Aging Neuroscience. 2018 17;9:440.
    8. Pathologische und genetische Analysen erfolgten im Rahmen des Brainbankings im Rahmen der PSP Beobachtungsstudien:
      a. Jabbari E, Koga S, Valentino RR, Reynolds RH, Ferrari R, Tan MMX, Rowe JB, Dalgard CL, Scholz SW, Dickson DW, Warner TT, Revesz T, Höglinger GU, Ross OA, Ryten M, Hardy J, Shoai M, Morris HR; PSP Genetics Group. Genetic determinants of survival in progressive supranuclear palsy: a genome-wide association study. Lancet Neurol. 2021 Feb;20(2):107-116.
      b. Kovacs GG, Lukic MJ, Irwin DJ, Arzberger T, Respondek G, Lee EB, Coughlin D, Giese A, Grossman M, Kurz C, McMillan CT, Gelpi E, Compta Y, van Swieten JC, Laat LD, Troakes C, Al-Sarraj S, Robinson JL, Roeber S, Xie SX, Lee VM, Trojanowski JQ, Höglinger GU. Distribution patterns of tau pathology in progressive supranuclear palsy. Acta Neuropathol. 2020 Aug;140(2):99-119.
      c. Jecmenica Lukic M, Kurz C, Respondek G, Grau-Rivera O, Compta Y, Gelpi E, Troakes C; Barcelona Brain Bank collaborative group, the MDS-endorsed PSP study group, van Swieten JC, Giese A, Roeber S, Arzberger T, Höglinger G. Copathology in Progressive Supranuclear Palsy: Does It Matter? Mov Disord. 2020 Jun;35(6):984-993.
    9. Randomisierte, Placebo-kontrollierte, multizentrische Studien:
      a. Ergebnisse der ARISE Studie (Tau-Antikörper bei PSP, UCB) werden publiziert:
      Höglinger G, Litvan I, Mendonca N, Wang D, Zheng H, Rendenbach-Mueller B, Kei Lon H, Jin Z, Fisseha N, Budur K, Gold M, Ryman D, Florian H, on behalf of the ARISE Investigators. Evaluation of tilavonemab (ABBV-8E12) in progressive supranuclear palsy: results from a phase 2, randomised, placebo-controlled, multicentre study. Lancet Neurology, in press
      b. Folgende konnten für die Studiengruppe implementiert werden:
      Tau-Antikörper bei PSP (UCB),
      Tau Antisense Oligonucleotide bei PSP (Novartis),
      Alpha-Synuclein Antisense Oligonucleotide bei MSA (Biogen)
      c. Weitere Therapiestudien zu atypischen Parkinson Syndromen sind in Vorbereitung.

Wir danken der DPG für die großzügige Unterstützung.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. med. Günter Höglinger
Klinik für Neurologie
Medizinische Hochschule Hannover

Jahresbericht 2020 AG Niedergelassene Ärzte

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Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Niedergelassene Ärzte in der Deutschen Parkinson Gesellschaft sind:

Dr. Dirk Becker, Dr. Reinhard Ehret, Dr. Heinz Herbst, Dr. Werner Hofmann, Dr. Martina Müngersdorf, Dr. Robert Pfister; Dr. Frank Siebecker, Alexander Simonow; Dr. lngmar Wellach. Sprecher: Dr. Reinhard Ehret

Die Arbeitsgruppe möchte bestehende Defizite in der leitliniengerechten Versorgung von Parkinsonpatientinnen und – Patienten identifizieren und durch konkrete Maßnahmen verbessern. Es besteht eine enge Kooperation mit der AG Netzwerke und Versorgung.

  • Die Pandemie stellt alle, natürlich auch die ParkinsonpatientInnen und – Versorger vor besondere Herausforderungen. Die Gruppe nutze strenge Hygiene-Praxiskonzepte, zusätzliche Video- und Telefonsprechstunden, um die Versorgung auch in der Pandemie aufrecht zu erhalten.
  • Versorgungsforschung: Vertreter der Arbeitsgruppe nahmen an epidemiologischen Studien und Studien zur Versorgungsforschung teil und publizierten die Ergebnisse.
    Wellach, I „Teil eines Parkinson-Versorgungsnetzes“. Schwerpunkt Parkinson-Netze. dPV-Mitgliederzeitschrift Leben mit Zukunft; Nr. 142 –3/2017. S 16-9.
    Heinzel, S., Berg, D., Binder, S., Ebersbach, G., Hickstein, L., Herbst, H., Lorrain, M., Wellach, I., Maetzler, W., Petersen, G., Schmedt, N., Volkmann, J., Woitalla, D. & Amelung, V. (2018). Do We Need to Rethink the Epidemiology and Healthcare Utilization of Parkinson’s Disease in Germany? Front Neurol 2018(9). [Published online 2018 Jun 29].
    Binder, S., Groppa, S., Woitalla, D., Müller, T., Wellach, I., Klucken, J., Eggers, C., Liersch, S. & Amelung V. (2018). Patientenperspektive auf die Versorgungssituation im Krankheitsbild Morbus Parkinson in Deutschland – eine Querschnittserhebung. Aktuelle Neurol 2018. [Epub ahead of print 2018 Jul 7].
    Lingor P, Claßen J, Herbst H, Storch A, Urban P, Wellach I, Jost WH. Therapie der End-of-Dose-Fluktuationen: Notwendigkeit eines individualisierten Vorgehens. Treatment of end-of-dose fluctuations: the need for an individualized approach. Fortschr Neurol Psychiatr 2018; 86(S 01): S59-S62. DOI: 10.1055/a-0583-8460. © Georg Thieme Verlag KG Georg Thieme Verlag KG Stuttgart

Weitere Durchführung von Versorgungsforschung in den beteiligten Praxen ist geplant. Inhalte, rechtliche Bedingungen, mögliche Datenbanken, die konkrete Implementierung in den Praxen, Nutzung möglicher Daten und Finanzierung des Projekts wurden konsentiert.

Die Datenerfassung soll prospektiv für alle in spezialisierten Praxen behandelten Parkinson Patienten erfolgen und mit Hilfe einer internetbasierten Datenbank umgesetzt werden. Aufbau und Struktur der Datenbank sollen mit den an Parkinson Forschungseinrichtungen erprobten Datenbanken kompatibel sein, um Vergleiche mit den Patientenkollektiven an klinischen Zentren zu ermöglichen.

Im Einzelnen sollen durch das Datenbank Projekt u.a. folgende Fragen beantwortet werden:

  • strukturierte Erfassung von Patientenbefunden, der Maßnahmen- und Versorgungsdaten
  • Charakterisierung neu diagnostizierter Parkinson Patienten, insbesondere von Erstsymptomen Zeitdauer von Erstauftreten der Symptome bis zur Diagnose
  • Erfassung des Versorgungsbedarfs und der notwendigen Ressourcen zur ambulanten Versorgung von Parkinson Patienten
  • Abgleich der erhobenen Daten mit Patientendaten aus wissenschaftlichen Erhebungen und damit Erfassung der „real life“ Versorgungssituation
  • Verbesserung der Versorgungsqualität und Qualitätssicherung auf allen Gebieten (medikamentös, Heilmittelerbringung, Patienten- und Angehörigen-edukation)
  • Erfassung der Bedingungsfaktoren für Patientenzufriedenheit und Lebensqualität
  • Qualität der Versorgung fortgeschrittener Parkinson Patienten, Beratung und Indikationsstellung von invasiven Therapieverfahren
  • Erfassung des Versorgungsbedarfs (insbesondere Häufigkeit und Behandlung von Komplikationen) bei der Nachsorge von Patienten mit THSvon oder Pumpentherapien
  • Erfassung des Einflusses der körperlichen Aktivität der Patienten den Krankheitsverlauf
  • „Parkinson-Schwerpunktpraxis“
    Die Implementierung einer „Parkinson-Schwerpunktpraxis“ soll die Versorgung von Patientinnen und Patienten flächendeckend verbessern.
    Zertifizierte Praxen sind
    Dr. Michael Lorrain, Düsseldorf
    Dres Becker, Wellach, Hamburg
  • Parkinsonassistentinnen/ Parkinsonassistent: PASS
    Auch 2020 bis zu Beginn des Lockdowns führte die Gruppe bundesweit die Ausbildung von medizinischen Fachangestellten zu "Parkinson Assistentinnen" durch. Derzeit wird ein „lockdown- kompatibles“ Konzept erarbeitet, um die Ausbildung auch virtuell anbieten zu können.
  • Sonstiges
    • Die Gruppe kritisiert die teils fehlerhafte Umsetzung der „Aut idem Regelung“ bei Parkinson (www.aerzteblatt.de/nachrichten/94708/Neurologen-und-Patienten-warnen-vor-Fehlmedikation-durch-Aut-idem-Regelung-bei-Parkinson)
    • Die Gruppe sieht weiterhin erheblichen Korrekturbedarf am Bundeseinheitlichen Medikamentenplan in der bisherigen Form (U.a. können die für viele Parkinsonpatienten notwendigen Einnahmezeiten nicht übersichtlich dokumentiert werden, ebenso wenig die medikamentöse Versorgung mit Medikamentenpumpen.)
    • Die Gruppe beobachtet einen zunehmenden Versorgungsbedarf für Patienten, die eine THS oder eine Pumpentherapie erhalten haben. Eine ambulante Versorgung dieser Patientengruppe in den Praxen ist schwierig, da die Betreuung einen hohen zeitlichen und personellen Aufwand erforderlich macht und diese Art der Versorgung in der ambulanten Vergütungsstruktur bisher nicht berücksichtigt ist. Die Gruppe bittet den DPG Vorstand deshalb um Unterstützung im Bemühen, auf diesen Missstand hinzuweisen (z.B. in Form von Briefen oder Stellungnahmen für die KBV und KK) und die ambulante Versorgung so umzugestalten, dass diese Patienten auch in spezialisierten Praxen betreut werden können.

Dr. med. Reinhard Ehret
Neurologe
NEUROLOGIE BERLIN
PRAXIS DR. EHRET / DR. VON PANNWITZ
Schloßstraße 29
12163 Berlin-Steglitz
Fon: 030.79 08 85 0
Fax: 030.79 08 85 99
Publikationsliste

Jahresbericht 2020 AG Netzwerke und Versorgung

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Die Zielsetzung der AG „Netzwerke & Versorgung“ beinhaltet Markenaufbau inkl. Netzwerk-Marketing und externe Kommunikation, Interdisziplinäre Versorgungskommunikation - Kommunikation für bessere, integrierte Versorgung sowie Entwicklung einer Versorgungsleitlinie.

Im Rahmen dieser Aktivitäten wurden im Jahr 2020 folgende Meilensteine erreicht:

  1. Fachtagung Parkinson-Netzwerke am 4./5.12.2020
    Die aufgrund der Corona-Pandemie virtuell stattgefundene Fachtagung hat mit > 100 TeilnehmerInnen ein breites Publikationsspektrum angezogen. Es wurden in Key Notes die aktuelle Evidenzlage dargestellt, Patientenstimmen gehört und in Workshops bspw. das praktische Know How für den Aufbau oder die Führung eines Netzwerks vermittelt.
  2. Special Issue im Journal of Clinical Medicine
    Prof. Tönges und Prof. Eggers als Guest Editors haben die Publikationen zum Thema Netzwerk-Medizin Parkinsno in Deutschland koordiniert. Es wurden insgesamt 8 Oroginalarbeiten zum Thema Netzwerk-Medizin und Integrierte Versorgung bei Bewegungsstörungen veröffentlicht. Damit findet sich ein exzellenter Überblick über die deutschen Netzwerkaktivitäten zum Thema Parkinson.
  3. Website des Parkinson Netzwerk Deutschland: www.parkinsonnetzwerkdeutschland.de
    Hier finden sich gesammelte Informationen zu den deutschen Parkinsonnetzen, ein Modulbaukasten zu den verschiedenen Kernelementen von Netzwerken sowie eine Übersicht von Publikationen.

Jahresbericht 2020 AG Neuropsychologie

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Zusammensetzung der AG, Stand 12/2020:

Die AG besteht aktuell aus 19 Mitgliedern. Folgende Mitglieder sind 2020 der AG beigetreten:

  • Dr. Haidar Dafsari, AG Bewegungsstörungen und Kognition, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Uniklinik Köln
  • Jannik Scheffels, M.Sc., Abteilung Neuropsychologie, Krankenhaus Lindenbrunn

Folgende Mitglieder sind in 2020 aus der AG ausgetreten:

  • Dr. Nele Schmidt, Neurologische Universitätsklinik Kiel

Aktivitäten der Fokusgruppe 1: Erarbeitung von Leitlinien zur Diagnostik neuropsychologischer Störungen bei Parkinsonpatienten für den deutschsprachigen Raum

Frau Dr. Sandra Röske ist als Sprecherin der Fokusgruppe zurückgetreten; Frau PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone ist weiterhin Sprecherin der Fokusgruppe 1. Der Artikel „Empfehlungen zur neuropsychologischen Diagnostik beim Morbus Parkinson“ wurde bei der Zeitschrift „Fortschritte der Neurologie – Psychiatrie“ (Thieme Verlag) zur Publikation angenommen und die Druckfreigabe erteilt. Der Artikel sollte 2021 erscheinen. Als Folgeprojekt ist die Erstellung einer Datenbank mit neuropsychologischen und klinischen Routinedaten für eine retrospektive Datenanalyse geplant. Hierzu ist eine externe Finanzierung notwendig (ca. 150.000€), die beantragt werden soll.

Aktivitäten der Fokusgruppe 2: Tiefenhirnstimulation (THS)

Aktuell beschäftigt sich die Gruppe unter der Leitung von Prof. Dr. Karsten Witt (Universitätsklinikum Oldenburg) mit einer Harmonisierung der prä- und postoperativen neuropsychologischen Begutachtung bei THS aufbauend auf den in der Fokusgruppe 1 erarbeiten Richtlinien.

Aktivitäten der Fokusgruppe 3: Psychosoziale Interventionen

Die klinischen Ergebnisse des vom ParkinsonFonds Deutschland geförderten
Kooperationsprojektes (Universitätskliniken Köln, Tübingen, Düsseldorf und Kiel) “Training Parkinson patients´ Cognition (Train-ParC)“ wurden zur Publikation angenommen (Kalbe et al. Parkinsons Dis. 2020 Nov 30;2020:4068706. doi: 10.1155/2020/4068706. eCollection 2020).
Zudem befindet sich aktuell ein weiteres Paper mit dem Titel „Screen Fast, Screen Faster: a pilot study to screen for depressive symptoms using the Beck Depression Inventory Fast Screen in Parkinson’s Disease with Mild Cognitive Impairment“ in Revision bei Frontiers in Neurology – Movement Disorders.

Die Datenanalyse und die Anfertigung folgender Publikationen befinden sich aktuell in Bearbeitung:

  • Analyse der Langzeittrainingseffekte (federführend durch: Prof. Dr. Karsten Witt, Oldenburg/ Kiel)
  • Vergleich des physikalischen Bewegungsprofils (Accelerometer Messungen) vor und nach Training (federführend durch: PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone, Tübingen)
  • Neuronale Mechanismen des Trainingserfolges (EEG) (federführend durch: Prof. Dr. Lars Wojtecki)

Aktuell wird eine Nachfolgestudie zur Evaluation kognitiver Stimulation bei Menschen mit Parkinson Demenz mit den beteiligten Zentren Köln, Tübingen, Bonn, Kiel, Essen, Bochum, Luxembourg und Schwäbisch Hall durchgeführt, teilfinanziert durch die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. und koordiniert von Dr. Ann-Kristin Folkerts und
Prof. Dr. Elke Kalbe aus Köln. Eine Pilotstudie (Folkerts et al. 2018, Parkinsons Dis., 2;2018:8104673, doi: 10.1155/2018/8104673) konnte zeigen, dass sich ein achtwöchiges kognitives Stimulationsprogramm positiv auf die globale Kognition und neuropsychiatrische Symptome bei stationär versorgten Patienten mit Parkinson-Demenz auswirkt.

Aktivitäten der Fokusgruppe 4: Versorgungsforschung

Bisher haben keine Aktivitäten zur Evaluation von Aspekten der Versorgung bei Patienten mit idiopathischen Parkinson stattgefunden. Basierend auf dem Vorschlag des Fokusgruppensprechers PD Dr. Oliver Riedel wird die Fokusgruppe aktuell ausgesetzt. Solange die Aktivitäten der Fokusgruppe ausgesetzt sind, schließt sich PD Dr. Oliver Riedel der Fokusgruppe 5 als Mitglied an.

Neugründung der Fokusgruppe 5: Exekutive Funktionen

Die Fokusgruppe wird von Herrn Prof. Dr. Josef Kessler geleitet. Die Validierung neuropsychologischer Testverfahren (z.B. KEX) soll im Rahmen der Fokusgruppe umgesetzt werden.

Neugründung der Fokusgruppe 6: Psychiatrische Symptome bei Morbus Parkinson

Sprecher der Fokusgruppe ist Prof. Dr. Björn Falkenburger. Gegenstand der Fokusgruppe ist die Erforschung von psychiatrischen Symptomen (u.a. Apathie, Depression, Progredienzangst bzw. Hoffnung) im Rahmen der Parkinson Erkrankung. Die Studienzentren Köln, Tübingen und Münster schließen sich der Fokusgruppe an.

Durchführung eines AG Symposium auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Hannover (verschoben auf 2022)

Die Teilnehmer der AG werden aktuelle Forschungsarbeiten in dem Symposium „Störungen von Kognition und Verhalten bei Morbus Parkinson“ auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Hannover vorstellen. Der Kongress in Präsenz wurde aufgrund der aktuellen COVID19-Pandemie auf den 24 bis 26 März 2022 verschoben.

PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone
Sprecherin der AG

Dr. Ann-Kristin Folkerts
Stellvertretende Sprecherin der AG

Jahresbericht 2020 AG Dystonie

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Die Arbeitsgruppe Dystonie ist eine gemeinsame Arbeitsgruppe der Gesellschaft „Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG) e.V.“ und des „Arbeitskreises Botulinumtoxin der DGN e.V.“.

Die Arbeitsgruppe Dystonie will die Zusammenarbeit von Netzwerken von Forschern und Klinikern im Bereich der Dystonie fördern, um hierüber die Diagnostik und Therapie der Dystonie zu verbessern. Auf die einzelnen Ziele und die Tätigkeiten der Arbeitsgruppe im letzten Jahr wird im Weiteren eingegangen.

Ziele:

  • Vernetzung von Zentren zur Behandlung und Erforschung von Dystonien vorantreiben
    • Die Arbeitsgruppe Dystonie unterstützt das Deutsche Dystonieregister. Als gemeinsame Arbeitsgruppe der DPG und des AK Botulinumtoxin ist es uns gelungen für den Betrieb des Registers Fördermittel sowohl des Arbeitskreises Botulinumtoxin als auch von Unternehmen der Pharmazeutischen Industrie einzuwerben, um das Register zu erweitern und zu betreiben. Im letzten Jahr sind 2 weitere Rekrutierungszentren dem Register beigetreten.
  • Zusammentragen und Erstellen von Standards zur Diagnose und Therapie von Dystonien
  • Verbesserung der Ausbildung in Diagnose und Therapie der Dystonien
    • Im Rahmen der Vernetzung mit dem europäischen Referenznetzwerk für seltene Neurologische Erkrankungen wurden Therapiestandards entwickelt.

Des weiteren wurden Fortbildungen und Weiterbildungen im Rahmen des ERN gehalten und veröffentlicht (http://www.ern-rnd.eu/disease-knowledge-hub/dystonia/)

Jahresbericht 2020 AG Bildgebung

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Die Arbeitsgruppe Bildgebung wurde Ende des Jahres 2019 gegründet.

Die Arbeitsgruppe gab sich folgendes Ziel:

Die Implementierung und Weiterentwicklung von Bildgebungsmethoden für Diagnose, Pathophysiologie, Prognose, Stageing und Therapiemonitoring zu unterstützen um die Qualität der klinischen Versorgung von Patienten mit M. Parkinson und anderen Bewegungsstörungen zu verbessern.

Konstituierende Mitglieder waren (alphabetische Reihenfolge der Nachnamen):

PD Dr. Simon Baudrexel, Frankfurt
Prof. Dr. Norbert Brüggemann, Lübeck
PD Dr. Christian Dresel, Mainz
Prof. Dr. Carsten Eggers, Marburg
Prof. Dr. Thilo van Eimeren, Köln
Prof. Dr. Jan Kassubek, Ulm
Prof. Dr. Philipp Tobias Meyer, Freiburg
Prof. Dr. Kathrin Reetz, Aachen
Prof. Dr. Dr. Matthias Schroeter, Leipzig
Prof. Dr. Dr. Mike Wattjes, Hannover
Prof. Dr. Karsten Witt, Oldenburg

Als kommissarischer Sprecher fungierte Prof. Dr. Thilo van Eimeren, Uniklinik Köln.

 

Konstituierendes Treffen
Ein konstituierendes Treffen ad personam anlässlich des Kongresses der Dt. Parkinson Gesellschaft fiel Aufgrund der Absage des Kongresses (SARS-CoV2-Pandemie) aus und wird nachgeholt.

Gemeinsame Empfehlung
Eine Empfehlung wurde erarbeitet und publiziert:
Fachzeitschrift: Fortschritte der Neurologie Psychiatrie
Titel: Empfehlung zum differenzierten Einsatz nuklearmedizinischer Diagnostik bei Parkinson-Syndromen
Autoren: Thilo van Eimeren, Joseph Claßen, Alexander Drzezga, Carsten Eggers, Rüdiger Hilker-Roggendorf, Jochen Klucken, Jiri Koschel, Philipp Tobias Meyer, Christoph Redecker, Hendrik Theis, Carsten Buhmann
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32957144/

Harmonierung und gemeinsame Nutzung von Bildgebungsdaten
Schritte zur Harmonisierung der Datenakquisition mit dem Ziel der gemeinsamen Analyse wurden im Umlaufverfahren (Email) besprochen. Insbesondere die multizentrische Etablierung einer gemeinsam genutzten Software zur hirn-atlas-basierten Abweichung von Normdaten (z.B. Volumen, kortikale Dicke) wurde diskutiert. Hierzu soll es 2021 einen virtuellen Workshop geben.

 

Thilo van Eimeren
Sprecher der AG

Jahresbericht 2020 AG Tremor

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Beteiligte Zentren:

Michael Barbe: Köln
Franziska Hopfner: Hannover
Jos Becktepe/Günther Deuschl: Kiel
Martin Reich: Würzburg
Isabell Wurster: Tübingen
Muthuraman Muthuraman/Sergiu Groppa: Mainz

Die Arbeitsgruppe Tremor hat sich die Erforschung und flächendeckende Behandlung von Tremor Erkrankungen an spezialisierten Zentren zum Ziel gesetzt.

 

Die Arbeitsgruppe Tremor bearbeitete im Jahr 2020 folgende Themenschwerpunkte:

  • die Identifikation und Validierung von Messparametern zur Objektivierung der Diagnose und der Krankheitsprogredienz (z.B. Elektrophysiologie, MRT Bildgebung, Serum/Liquor Biomarker, genetische Charakterisierung)
  • die Vereinheitlichung der Erfassung von Tremores (z.B. durch standardisierte Erhebungsbögen, einheitliche Tremorskalen, einheitliche Videoprotokolle)
  • Aufbau einer sichtbaren Infrastruktur für Betroffene zur Behandlung von Tremores (Tremor Zentren, Spezialisten)
  • Öffentlichkeitsarbeit rund um Tremores (z.B. Informationsveranstaltungen für Betroffene und Angehörige, Information der Öffentlichkeit über Tremores)

Im Jahr 2021 möchte sich die Arbeitsgruppe Tremor folgenden Themenschwerpunkten widmen:

  • Aufbau eines nationalen Patienten-Registers zur Verbesserung der Versorgung und zur Erhebung wissenschaftlich verwertbarer Daten
  • Implementierung einer prospektiven longitudinalen Datenbank zur Planung und Durchführung klinischer Therapiestudien
  • Entwicklung einer Datenbasis für Patienten, die mit der tiefen Hirnstimulation oder dem fokussierten Ultraschall behandelt wurden

Jetzt registrieren: „Parkinson und Bewegungsstörungen – Highlights Digital“ am 4./5. März 2021

www.dpg-akbont-kongress-2021.de

Maßgeschneiderte Therapien, zusammen mit einer eng vernetzten interdisziplinären Versorgung, können die Lebensqualität von Patienten mit Parkinson und anderen Bewegungsstörungen entscheidend verbessern. Vor welche Herausforderungen dies Forschung und Versorgung stellt, diskutieren am 4. und 5. März 2021 Mediziner und Wissenschaftler in einer virtuellen Live-Veranstaltung Auch Pflegekräfte und Therapeuten haben die Möglichkeit, sich kostenfrei fortzubilden.

Ausschreibung Nachwuchsförderung 2020 der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V.

Projektförderung für junge Parkinsonforscherninnen und Vertreterinnen der Arbeitsgruppen

Ausschreibung Wissenschaftspreis 2020 der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V.

Auszeichnung erbrachter wissenschaftlicher Leistungen junger Parkinsonforscherninnen und Vertreterinnen der Arbeitsgruppen

Frank Elstner unterstützt neue Parkinson Stiftung

Erforschung innovativer Therapien, Information und Unterstützung für Patienten – Spenden nun online möglich

Parkinson-Patienten in der Coronakrise: Versorgungssituation und ein neuer Ratgeber

Terminhinweis: Am 11. April ist Welt-Parkinson-Tag, der das öffentliche Bewusstsein für die Parkinson-Erkrankung und die Bedürfnisse der bis zu 400.000 Parkinson-Patienten in Deutschland schärfen soll.

Schlagartig hat die Pandemie mit Kontaktverboten, Ausgangsbeschränkungen und limitierten Praxis- und Klinikterminen die Situation von Parkinson-Patienten verändert. Ausgerechnet Bewegungstraining, soziale Kontakte oder Therapiekontrollen beim Arzt sind integrale Bestandteile der Behandlung. Außerdem hat die DPG eine Blitzumfrage unter 20 Parkinson-Zentren durchgeführt. Das Ergebnis: Die Versorgungssituation ist wie überall zwar eingeschränkt, aber „akute Probleme werden zuverlässig versorgt“, so Professor Günter Höglinger, Erster Vorsitzender der medizinischen Fachgesellschaft. Dabei hat sich ein Trend herausgestellt: Die Coronakrise beschleunigt auch in Parkinson-Einrichtungen massiv die Einführung von Telefon- und Videosprechstunden.

Welt-Parkinson-Tag 11. April 2020

Über neue Diagnose- und Therapiemöglichkeiten für die rund 400.000 Patienten in Deutschland können Sie sich auf dieser Seite informieren.

Jahresbericht 2019 AG Atypische Parkinson-Syndrome

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Im Jahr 2019 hat die Arbeitsgruppe Atypische Parkinson Syndrome der DPG folgende Projekte realisiert:

  1. Zwei in personam Treffen wurden anlässlich des Kongresses der Dt. Parkinson Gesellschaft (08.03.2019) in Düsseldorf und der Dt. Gesellschaft für Neurologie (26.09.2019) in Stuttgart zum gegenseitigen Informationsaustausch und zur Planung gemeinsamer Aktivitäten durchgeführt.
  2. Auf dem Kongress der Dt. Parkinson Gesellschaft (09.03.2019) in Düsseldorf wurden von Prof. Günter Höglinger die Ziele und Projekte der Arbeitsgruppe im Rahmen eines Symposiums den Teilnehmern des Kongresses vorgestellt.
  3. Mit Unterstützung der DPG wurden Protokoll, Ethikantrag und Datensicherheitskonzept für eine nationale, prospektive Beobachtungsstudie für PSP Patienten (ProPSP) erarbeitet. Die multizentrische Genehmigung des Ethikantrags an den kooperierenden Zentren wurde erfolgreich abgeschlossen. Der Kooperationsvertrag zur Regelung der Rechte an den erhobenen Daten wurde durch die Rechtsabteilungen der beteiligten 24 Institutionen gebilligt und signiert. Eine Datenbank mit webbasiertem Data-capture System wurde implementiert und mit Unterstützung der Deutschen PSP Gesellschaft finanziert. Nach mehreren Probeläufen ist die Datenbank mittlerweile einsatzfähig und wird aktiv genutzt. Die Digitalisierung vormals erhobener Papier-CRFs wurde mithilfe einer studentischen Hilfskraft durchgeführt. Aktuell wurden 215 Datensätze (Baseline- bzw. Follow-Up Visite) in die Datenbank eingegeben. Die ProPSP Studie wurde im Jahr 2019 auf folgenden Kongressen vorgestellt:
    • Deutscher Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen, Düsseldorf, März 2019;
    • Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, Stuttgart, September 2019;
    • International Congress of Parkinson Disease and Movement Disorders, Nizza, September 2019.
  1. Mehrere Subprojekte der ProPSP Beobachtungsstudie wurden definiert:
    a. Ocular Coherence Tomography (OCT) als objektiver Marker zur Differentialdiagnose und Progressionsmarker (Koordination: Elmar Pinkhardt);
    b. Apparative und klinische Okulomotorik-Messung als objektiver Progressionsmarker (Koordination: Andreas Zwergal, Jan Kassubek);
    c. Pupillomotorik bei PSP als möglicher diagnostischer Marker (Koordination: Monika Pötter-Nerger);
    d. MRT: longitudinale prospektive Verlaufsuntersuchungen (Koordination: Jan Kassubek / Günter Höglinger);
    e. PSP-FTD Overlap: klinische Schnittstelle prospektiv charakterisieren (Koordination: Anja Schneider, Günter Höglinger);
    f. Dysphagie: Screening Tool für klinisch relevante Dysphagie entwickeln und validieren (Koordination: Tobias Warnecke);
    g. Tau-PET: Thilo van Eimeren / Günter Höglinger monitorieren das internationale Feld und kommunizieren an die Arbeitsgruppe, sobald ein verlässlicher molekularer Tau-Tracer verfügbar scheint;
    h. IPS-Zellen: von PSP Patienten mit sporadischer Form, vor allem aber von PSP Patienten mit MAPT-Mutation für funktionelle Analysen (Koordination: Andreas Hermann / Sigrid Schwarz);
    i. “Remote patient monitoring”: z.B. remote MoCA vs. F2F MoCA (Rejko Krüger);
    j. Brain Banking: zur klinisch-pathologischen Korrelation. Ein zentrales Protokoll wird implementiert.
  2. Mehrere didaktische Arbeiten zur Weiterbildung der allgemeinen Ärzteschaft über die atypischen Parkinson Syndrome wurden erstellt:
    a. Giagkou N, Höglinger GU, Stamelou M. Progressive supranuclear palsy. Int Rev Neurobiol. 2019;149:49-86.
    b. Respondek G, Stamelou M, Höglinger GU. Classification of atypical parkinsonism per pathology versus phenotype. Int Rev Neurobiol. 2019;149:37-47.
    c. Giagkou N, Bhatia KP, Höglinger GU, Stamelou M. Genetic mimics of the non-genetic atypical parkinsonian disorders - the 'atypical' atypical. Int Rev Neurobiol. 2019;149:327-351.
    d. Rösler TW, Costa M, Höglinger GU. Disease-modifying strategies in primary tauopathies. Neuropharmacology. 2019 Nov 5:107842. doi: 10.1016/j.neuropharm.2019.107842.
    e. Stamelou M, Giagkou N, Höglinger GU. One decade ago, one decade ahead in progressive supranuclear palsy. Movement Disorders 2019 Jul 8. doi: 10.1002/mds.27788. [IF 8.0]
    f. Rösler Thomas W, Amir Tayaranian Marvian, Matthias Brendel, Matthias Höllerhage, Franziska Hopfner, Thomas Koeglsperger, Johannes Levin, Wassilios G. Meissner, Niko-Petteri Nykänen, Gesine Respondek, Sigrid Schwarz, Kerstin Schweyer, Ulrich Müller, Gabor G. Kovacs, Günter U. Höglinger. Four-repeat (4R) tauopathies. Progress in Neurobiology. 2019 Jun 22:101644. [IF 14.1]
    g. Stankovic I, Quinn N, Vignatelli L, Antonini A, Berg D, Coon E, Cortelli P, Fanciulli A, Ferreira JJ, Freeman R, Halliday G, Höglinger GU, Iodice V, Kaufmann H, Klockgether T, Kostic V, Krismer F, Lang A, Levin J, Low P, Mathias C, Meissner WG, Kaufmann LN, Palma JA, Panicker JN, Pellecchia MT, Sakakibara R, Schmahmann J, Scholz SW, Singer W, Stamelou M, Tolosa E, Tsuji S, Seppi K, Poewe W, Wenning GK; Movement Disorder Society Multiple System Atrophy Study Group. A critique of the second consensus criteria for multiple system atrophy. Movement Disorders 2019 Apr 29. doi: 10.1002/mds.27701.
    h. van Eimeren T, Antonini A, Berg D, Bohnen N, Ceravolo R, Drzezga A, Höglinger GU, Higuchi M, Lehericy S, Lewis S, Monchi O, Nestor P, Ondrus M, Pavese N, Peralta MC, Piccini P, Pineda-Pardo JÁ, Rektorová I, Rodríguez-Oroz M, Rominger A, Seppi K, Stoessl AJ, Tessitore A, Thobois S, Kaasinen V, Wenning G, Siebner HR, Strafella AP, Rowe JB. Neuroimaging Biomarkers for Clinical Trials in Atypical Parkinsonian Disorders. Proposal for a Neuroimaging Biomarker Utility System. Alzheimer's & Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring. Alzheimers Dement (Amst). 2019;11:301-309.
  3. Im März 2016 ist in München ein internationales Konsensus-Meeting zur Revision der Diagnostischen Kriterien der PSP durchgeführt worden. Die Mitglieder der DPG AG Atypische Parkinson Syndrome waren zahlreich vertreten (Günter Höglinger, Gesine Respondek, Brit Mollenhauer, Ulrich Müller, Thomas Arzberger, Armin Giese, Jan Kassubek, Peter Nestor, Wolfgang Oertel, Thilo van Eimeren).
    Im Jahr 2019 wurden eine Validierungsstudie und eine Anleitung zum Umgang mit den neuen Kriterien publiziert:
    a. Respondek G, Grimm MJ, Piot I, Arzberger T, Compta Y, Englund E, Ferguson LW, Gelpi E, Roeber S, Giese A, Grossman M, Irwin DJ, Meissner WG, Nilsson C, Pantelyat A, Rajput A, van Swieten JC, Troakes C, Höglinger GU; Movement Disorder Society-Endorsed Progressive Supranuclear Palsy Study Group. Validation of the movement disorder society criteria for the diagnosis of 4-repeat tauopathies. Movement Disorders 2019 Sep 30. doi: 10.1002/mds.27872.
    b. Grimm MJ, Respondek G, Stamelou M, Arzberger T, Ferguson L, Gelpi E, Giese A, Grossman M, Irwin DJ, Pantelyat A, Rajput A, Roeber S, van Swieten JC, Troakes C, Antonini A, Bhatia KP, Colosimo C, van Eimeren T, Kassubek J, Levin J, Meissner WG, Nilsson C, Oertel WH, Piot I, Poewe W, Wenning GK, Boxer A, Golbe LI, Josephs KA, Litvan I, Morris HR, Whitwell JL, Compta Y, Corvol JC, Lang AE, Rowe JB, Höglinger GU; Movement Disorder Society-endorsed PSP Study Group. How to Apply the Movement Disorder Society Criteria for Diagnosis of Progressive Supranuclear Palsy. Movement Disorders 2019 Mar 18. doi: 10.1002/mds.27666.
  4. Die Arbeitsgruppe hat eine Investigator-initiierte Studie unter dem Namen PROMESA aufgelegt. Die Studie dient der Untersuchung der Effizienz von EGCG den Krankheitsverlauf bei MSA zu verzögern. Mittlerweile wurde das Rekrutierungsziel innerhalb der geplanten Zeitvorgaben übererfüllt. Die Follow-up Periode der Patienten wurde erfolgreich abgeschlossen. Die Studie wurde ausgewertet und ist publiziert worden:
    a. Levin J, Sylvia Maaß, Madeleine Schuberth; Prof Armin Giese; Prof Wolfgang H. Oertel; Werner Poewe, Prof Claudia Trenkwalder, Gregor K. Wenning, Ulrich Mansmann, Martin Südmeyer, Karla Eggert, Brit Mollenhauer, Axel Lipp, Matthias Löhle, Joseph Classen, Alexander Münchau, Jan Kassubek, Florin Gandor, Daniela Berg, Silvia Egert-Schwender, Cornelia Eberhardtw; Scott Berry, Friedemann Paul, PROMESA Study Group; Kai Bötzel, Birgit Ertl-Wagner, Hans-Jürgen Huppertz, Ingrid Ricard, Günter U. Höglinger. Efficacy and safety of epigallocatechin gallate for multiple system atrophy (PROMESA): a randomised, double-blind, placebo-controlled phase III trial. Lancet Neurology, 2019;18:724-735. [IF: 27.1].
  5. Eine neue klinische Skala für PSP wurde entwickelt:
    a. Ines Piot, Kerstin Schweyer, Gesine Respondek, Maria Stamelou, DescribePSP study group, ProPSP study group, MDS-endorsed PSP study group, Philipp Sckopke, Thomas Schenk, Christopher G. Goetz, Glenn T. Stebbins, Günter U. Höglinger. The Progressive Supranuclear Palsy Clinical Deficits Scale. Movement Disorders. In Druck.
  6. Neuartige Tau PET Tracer wurden an zwei beteiligten Zentren etabliert und evaluiert:
    a. Schönecker S, Brendel M, Palleis C, Beyer L, Höglinger GU, Schuh E, Rauchmann BS, Sauerbeck J, Rohrer G, Sonnenfeld S, Furukawa K, Ishiki A, Okamura N, Bartenstein P, Dieterich M, Bötzel K, Danek A, Rominger A, Levin J. PET Imaging of Astrogliosis and Tau Facilitates Diagnosis of Parkinsonian Syndromes. Front Aging Neurosci. 2019 Sep 11;11:249.
  7. Zwei randomisierte, Placebo-kontrollierte, multizentrische Tau Antikörper Studien bei PSP konnten für die Studiengruppe implementiert werden (Biogen, AbbVie). In 2019 wurden die Studien abgeschlossen. Weitere Therapiestudien zu atypischen Parkinson Syndromen sind in Vorbereitung.

Wir danken der DPG für die großzügige Unterstützung.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. med. Günter Höglinger
Klinik für Neurologie
Medizinische Hochschule Hannover

Jahresbericht 2019 AG Niedergelassene Ärzte

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Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Niedergelassene Ärzte in der Deutschen Parkinson Gesellschaft sind:

Dr. Dirk Becker, Dr. Reinhard Ehret, Dr. Heinz Herbst, Dr. Werner Hofmann, Dr. Martina Müngersdorf, Dr. Michael Lorrain, Dr. Wolfram von Pannwitz, Dr. Robert Pfister; Dr. Frank Siebecker, Alexander Simonow; Dr. lngmar Wellach. Sprecher: Dr. Reinhard Ehret

Zielsetzung ist, bestehende Defizite in der Leitlinien gerechten Versorgung von Parkinsonpatientinnen und – patienten zu identifizieren und Maßnahmen zu entwickeln, sie zu reduzieren.

Vertreter der Arbeitsgruppe haben in enger Abstimmung an epidemiologischen Studien und Studien zur Versorgungsforschung teilgenommen und planen weitere Versorgungsforschung in den beteiligten Praxen. Inhalte, rechtliche Bedingungen, mögliche Datenbanken, Implementierung in den Praxen, Nutzung möglicher Daten und Finanzierung wurden konsentiert.

Die Gruppe kooperiert eng mit der Arbeitsgruppe Netzwerke & Versorgung unter Leitung von Prof. Eggers.

Nach Festlegung der Kriterien zur Definition von "Parkinson-Schwerpunktpraxen", wurde die Praxis Dr. Lorrain als erste deutsche Parkinson-Schwerpunktpraxis zertifiziert.

Die Gruppe führte auch 2019 bundesweit die Ausbildung von medizinischen Fachangestellten zu "Parkinson Assistentinnen" (PASS) und Parkinson-spezifische Fortbildung für Neurologen und Nervenärzte durch.

Die Gruppe kritisiert weiterhin die teils fehlerhafte Umsetzung der „Aut idem Regelung“ bei der Verordnung von Parkinson-Medikamenten (www.aerzteblatt.de/nachrichten/94708/Neurologen-und-Patienten-warnen-vor-Fehlmedikation-durch-Aut-idem-Regelung-bei-Parkinson). Weiterhin setzt sich die Gruppe für den Einsatz innovativer und nachweislich verträglicher und sicherer Neuzulassungen ein (Lingor et al. Fortschr Neurol Psychiatr 2018; 86(S 01): S59-S62) und betont den weiterhin erheblichen Korrekturbedarf am Bundeseinheitlichen Medikamentenplan in der bisherigen Form (U.a. können die für viele Parkinsonpatienten notwendigen Einnahmezeiten nicht übersichtlich dokumentiert werden, ebenso wenig die medikamentöse Versorgung mit Medikamentenpumpen.) und den insgesamt im EBM nicht abgebildeten Aufwand der Parkinsonversorgung (z.B. Betreuung von Medikamentenpumpen, Tiefenhirnstimulation u.a.m.).

Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Reinhard Ehret
Neurologe

NEUROLOGIE BERLIN
PRAXIS DR. EHRET / DR. VON PANNWITZ
Schloßstraße 97

12163 Berlin-Steglitz
Fon: 030.79 08 85 0

Jahresbericht 2019 AG Netzwerke und Versorgung

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Die im Jahr 2019 neu gegründete Arbeitsgruppe „Netzwerke & Versorgung“ hat sich im Oktober 2019 zur ersten konstituierenden Sitzung im Rahmen eines 1,5 tägigen Workshops getroffen. In diesem Rahmen wurden Ideen und Erwartungen der Teilnehmer diskutiert und konkrete Arbeitsziele und -Maßnahmen definiert. Hieraus konnten die folgenden Tasks abgeleitet werden:

Task 1: Markenaufbau inkl. Netzwerk-Marketing und externe Kommunikation

Task 2: Interdisziplinäre Versorgungskommunikation - „Kommunikation für bessere, integrierte Versorgung“

Task 3: Entwicklung einer Versorgungsleitlinie

Die entsprechenden Aufgaben wurden Subgruppen zugeordnet, die diese Aufgaben im folgenden Jahr verantwortlich umsetzen.

Als erste konkrete Maßnahmen ist bereits ein „Bundesweiter Netzwerkkongress“ für das Jahr 2020 geplant, eine „Special Issue“ im Journal of Clinical Medicine mit Prof. Tönges und Prof. Eggers als Guest Editors zum Thema Netzwerk-Medizin und Integrierte Versorgung bei Bewegungsstörungen freigegeben sowie eine Website des Parkinson Netzwerk Deutschland in Vorbereitung.

Jahresbericht 2019 AG Neuropsychologie

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Zusammensetzung der AG, Stand 12/2019:
Als Sprecherin der AG wurden am 08.03.2019 PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone und Dr. Ann-Kristin Folkerts als stellvertretende Sprecherin gewählt.
Die AG dankt Prof. Dr. Elke Kalbe für ihre hervorragende Tätigkeit als Sprecherin der AG in den letzten vier Jahren.

Folgende Mitglieder sind 2019 der AG beigetreten:

  • Charlotte Büttner, M.Sc., Klinik für Neurologie, Carl-von-Ossietzky Universität Oldenburg
  • Univ.-Prof. Dr. Carsten Eggers, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg
  • Prof. Dr. Björn Falkenburger, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
  • Dr. Ann-Kristin Folkerts, Medizinische Psychologie | Neuropsychologie und Gender Studies & Centrum für Neuropsychologische Diagnostik und Intervention (CeNDI), Uniklinik Köln
  • Prof. Dr. Josef Kessler, Klinik und Poliklinik für Neurologie der Uniklinik Köln
  • Dr. rer. medic. Andreas Johnen, Klinik für Neurologie mit Institut für Translationale Neurologie, Universitätsklinikum Münster

Folgende Mitglieder sind in 2019 aus der AG ausgetreten:

  • Dr. Stefanie Brunner, M.Sc., Helios Klinikum München West

Aktivitäten der Fokusgruppe 1: Erarbeitung von Leitlinien zur Diagnostik neuropsychologischer Störungen bei Parkinsonpatienten für den deutschsprachigen Raum

Im Rahmen der Fokusgruppe 1 wurden Empfehlungen in Form eines Review Artikels mit dem Titel „Empfehlungen für Neuropsychologische Assessments bei der Parkinson Erkrankung“ finalisiert und die Ergebnisse wurden am 09.03.19 als Vortrag auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf vorgestellt. Der Artikel wurde bei der Zeitschrift „Fortschritte der Neurologie – Psychiatrie“ (Thieme Verlag) zur Publikation angenommen und wird 2020 veröffentlicht.

Aktivitäten der Fokusgruppe 2: Tiefenhirnstimulation (THS)

Aktuell beschäftigt sich die Gruppe unter der Leitung von Karsten Witt (Universitätsklinikum Oldenburg) mit einer Harmonisierung der prä- und postoperativen neuropsychologischen Begutachtung bei THS aufbauend auf den in der Fokusgruppe 1 erarbeiten Richtlinien.

Aktivitäten der Fokusgruppe 3: Psychosoziale Interventionen

Die klinischen Ergebnisse des vom ParkinsonFonds Deutschland geförderten Kooperationsprojektes (Universitätskliniken Köln, Tübingen, Düsseldorf und Kiel) “Training Parkinson patients´ Cognition (Train-ParC)“ wurden in einer Publikation zusammengefasst und befinden sich aktuell bei „Neurorehabilitation and Neural Repair“ im Reviewprozess.

Ergebnisse weisen darauf hin, dass sich Exekutivfunktionen durch kognitives Training bei Patienten mit idiopathischen Parkinsonsyndrom und leichter kognitiver Störung bessern, Gedächtnisleistungen wurden hingegen durch das Training nicht beeinflusst.

Die Datenanalyse und die Anfertigung folgender Publikationen befinden sich aktuell in Bearbeitung:

  • Analyse der Langzeittrainingseffekte (federführend durch: Dr. Nele Schmidt, Kiel)
  • Vergleich des physikalischen Bewegungsprofils (Akzlerometer Messungen) vor und nach Training (federführend durch: PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone, Tübingen)
  • Neuronale Mechanismen des Trainingserfolges (EEG) (federführend durch: Prof. Dr. Lars Wojtecki)

Aktuell wird eine Nachfolgestudie zur Evaluation kognitiver Stimulation bei Menschen mit Parkinson Demenz mit den beteiligten Zentren Köln, Tübingen, Bonn, Kiel, Essen, Bochum und Luxembourg durchgeführt, koordiniert von Dr. Ann-Kristin Folkerts aus Köln. Eine Pilotstudie konnte zeigen, dass sich ein achtwöchiges kognitives Stimulationsprogramm positiv auf die globale Kognition und neuropsychiatrische Symptome bei stationär versorgten Patienten mit Parkinson-Demenz auswirkt.

Aktivitäten der Fokusgruppe 4: Versorgungsforschung

Bisher haben keine Aktivitäten zur Evaluation von Aspekten der Versorgung bei Patienten mit idiopathischen Parkinson stattgefunden. Basierend auf dem Vorschlag des Fokusgruppensprechers Dr. Oliver Riedel wird die FG aktuell ausgesetzt.

Vorstellung der AG auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf

Die Arbeiten der AG wurden auf am 09.03.2019 im Symposium „Ziele und Projekte der Arbeitsgruppen der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG)“ auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Düsseldorf vorgestellt. Der Vortrag von Frau Prof. Dr. Kalbe lautete „Arbeitsgruppe Neuropsychologie bei Parkinson“.

PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone
Sprecherin der AG

Dr. Ann-Kristin Folkerts
Stellvertretende Sprecherin der AG

Kontinuierliche Förderung junger Wissenschaftler

Preisvergabe in Stuttgart: DPG vergibt Preisgelder in Höhe von 162.500 Euro

Deutscher Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen 2021

Der 12. Deutsche Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen wird vom 4. bis 6. März 2021 im Congress Centrum Hannover stattfinden. Themenschwerpunkt: Personalisierte Diagnose – Personalisierte Therapie. Vorschläge für Vorträge und Referenten können bis zum 15.02.2020 eingereicht werden. Weitere Informationen unter www.dpg-akbont-kongress-2021.de.

Wir freuen uns, diesen Kongress gemeinsam mit Ihnen zu gestalten und durchzuführen!

Umfrage zur Gehirngesundheit

DPG ruft zur Teilnahme an Umfrage auf

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