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Im Jahr 2020 hat die Arbeitsgruppe Atypische Parkinson Syndrome der DPG folgende Projekte realisiert:

1. Mit Unterstützung der DPG erfolgte der weitere Aufbau einer nationalen prospektiven Beobachtungsstudie für PSP Patienten (ProPSP). Die multizentrische Rekrutierung erfolgt an 25 Institutionen in Deutschland und Österreich.
   • Mehr als 270 PSP Patienten konnten bereits in die ProPSP Studie rekrutiert werden.
   • Der aktuelle Stand der ProPSP Studie wurde bei Frontiers Neurology zur Publikation eingereicht: Respondek G, Höglinger GU, for the DESCRIBE-PSP and the ProPSP study groups. DescribePSP and ProPSP: German multicenter networks for standardized prospective collection of clinical data, imaging data and biomaterials of patients with a progressive supranuclear palsy. Frontiers Neurology, submitted.
2. Eine digitale Konferenz zum gegenseitigen Informationsaustausch und zur Planung gemeinsamer Aktivitäten wurde angesichts der Covid-19-Pandemie anstelle eines in personam Treffens im April 2020 durchgeführt.
3. Im Rahmen der ProPSP Studie hat die Arbeitsgruppe folgende klinischen Skalen entwickelt:
   • Progressive Supranuclear Palsy Clinical Deficits Scale (Piot et al., Movement Disord. 2020 Apr;35(4):650-661)
   • Modified Progressive Supranuclear Palsy Rating Scale (Grötsch et al. Movement Disord. 2021 Jan 29. doi: 10.1002/mds.28470)
4. Mehrere Subprojekte der ProPSP Beobachtungsstudie werden durchgeführt:
   • Ocular Coherence Tomography (OCT) als objektiver Marker zur Differentialdiagnose und Progressionsmarker (Koordination: Elmar Pinkhardt);
   • Apparative und klinische Okulomotorik-Messung als objektiver Progressionsmarker (Koordination: Andreas Zwergal, Jan Kassubek);
   • Pupillomotorik bei PSP als möglicher diagnostischer Marker (Koordination: Monika Pötter-Nerger);
   • MRT: longitudinale prospektive Verlaufsuntersuchungen (Koordination: Jan Kassubek / Günter Höglinger);
   • PSP-FTD Overlap: klinische Schnittstelle prospektiv charakterisieren (Koordination: Anja Schneider, Günter Höglinger);
   • Dysphagie: Screening Tool für klinisch relevante Dysphagie entwickeln und validieren (Koordination: Tobias Warnecke);
   • Tau-PET bei Patienten mit PSP bzw. CBS (Thilo van Eimeren / Matthias Brendel / Günter Höglinger);
   • Brain Banking: zur klinisch-pathologischen Korrelation.
5. Mehrere didaktische Arbeiten zur Weiterbildung der allgemeinen Ärzteschaft über die atypischen Parkinson Syndrome wurden erstellt:
   a. Iankova V, Respondek G, Saranza G, Painous C, Cámara A, Compta Y, Aiba I, Balint B, Giagkou N, Josephs KA, Otsuki M, Golbe LI, Bhatia KP, Stamelou M, Lang AE, Höglinger GU; Movement Disorder Society-endorsed PSP Study Group. Video-tutorial for the Movement Disorder Society criteria for progressive supranuclear palsy. Parkinsonism Relat Disord. 2020 Sep;78:200-203. doi: 10.1016/j.parkreldis.2020.06.030. Epub 2020 Sep 22. PMID: 32988736.
   b. Pellecchia MT, Stankovic I, Fanciulli A, Krismer F, Meissner WG, Palma JA, Panicker JN, Seppi K, Wenning GK; Members of the Movement Disorder Society Multiple System Atrophy Study Group. Can Autonomic Testing and Imaging Contribute to the Early Diagnosis of Multiple System Atrophy? A Systematic Review and Recommendations by the Movement Disorder Society Multiple System Atrophy Study Group. Mov Disord Clin Pract. 2020 Sep 3;7(7):750-762. doi: 10.1002/mdc3.13052. PMID: 33043073; PMCID: PMC7533961.
   c. Zella MAS, Bartig D, Herrmann L, Respondek G, Höglinger G, Gold R, Woitalla D, Krogias C, Tönges L. Hospitalization Rates and Comorbidities in Patients with Progressive Supranuclear Palsy in Germany from 2010 to 2017. J Clin Med. 2020 Jul 31;9(8):2454. doi: 10.3390/jcm9082454. PMID: 32751888; PMCID: PMC7465231.
   d. Stamelou M, Höglinger GU. The "zig-zag" sign in progressive supranuclear palsy - The slowness of vertical saccades was the clue. Parkinsonism Relat Disord. 2020 Dec 27;83:6-7. doi: 10.1016/j.parkreldis.2020.12.010.
6. Im März 2016 ist in München ein internationales Konsensus-Meeting zur Revision der Diagnostischen Kriterien der PSP durchgeführt worden. Die Mitglieder der DPG AG Atypische Parkinson Syndrome waren zahlreich vertreten (Günter Höglinger, Gesine Respondek, Brit Mollenhauer, Ulrich Müller, Thomas Arzberger, Armin Giese, Jan Kassubek, Peter Nestor, Wolfgang Oertel, Thilo van Eimeren).
   Im Jahr 2020 wurden zwei Validierungsstudien publiziert:
   a. Respondek G, Grimm MJ, Piot I, Arzberger T, Compta Y, Englund E, Ferguson LW, Gelpi E, Roeber S, Giese A, Grossman M, Irwin DJ, Meissner WG, Nilsson C, Pantelyat A, Rajput A, van Swieten JC, Troakes C, Höglinger GU; Movement Disorder Society-Endorsed Progressive Supranuclear Palsy Study Group. Validation of the movement disorder society criteria for the diagnosis of 4-repeat tauopathies. Movement Disorders 2020 Jan;35(1):171-176.
   b. Grimm MJ, Respondek G, Stamelou M, Arzberger T, Ferguson L, Gelpi E, Giese A, Grossman M, Irwin DJ, Pantelyat A, Rajput A, Roeber S, van Swieten JC, Troakes C, Meissner WG, Nilsson C, Piot I, Compta Y, Rowe JB, Höglinger GU; Movement Disorder Society-Endorsed PSP Study Group. Clinical Conditions "Suggestive of Progressive Supranuclear Palsy"-Diagnostic Performance. Mov Disord. 2020 Dec;35(12):2301-2313. doi: 10.1002/mds.28263. Epub 2020 Sep 11.
7. Neuartige Tau PET Tracer wurden an zwei beteiligten Zentren etabliert und evaluiert:
   a. Brendel M, Barthel H, …, Levin J, Höglinger GU, Drzezga A, Seibyl J, Sabri O. Assessment of 18F-PI-2620 as a Biomarker in Progressive Supranuclear Palsy. JAMA Neurol. 2020;77:1408-1419
   b. Brendel M, Schönecker S, Höglinger GU, Lindner S, …, J. Levin, A. Rominger. [18F]-THK5351 Tau-PET Correlates with Topology and Symptom Severity in Progressive Supranuclear Palsy. Frontiers in Aging Neuroscience. 2018 17;9:440.
8. Pathologische und genetische Analysen erfolgten im Rahmen des Brainbankings im Rahmen der PSP Beobachtungsstudien:
   a. Jabbari E, Koga S, Valentino RR, Reynolds RH, Ferrari R, Tan MMX, Rowe JB, Dalgard CL, Scholz SW, Dickson DW, Warner TT, Revesz T, Höglinger GU, Ross OA, Ryten M, Hardy J, Shoai M, Morris HR; PSP Genetics Group. Genetic determinants of survival in progressive supranuclear palsy: a genome-wide association study. Lancet Neurol. 2021 Feb;20(2):107-116.
   b. Kovacs GG, Lukic MJ, Irwin DJ, Arzberger T, Respondek G, Lee EB, Coughlin D, Giese A, Grossman M, Kurz C, McMillan CT, Gelpi E, Compta Y, van Swieten JC, Laat LD, Troakes C, Al-Sarraj S, Robinson JL, Roeber S, Xie SX, Lee VM, Trojanowski JQ, Höglinger GU. Distribution patterns of tau pathology in progressive supranuclear palsy. Acta Neuropathol. 2020 Aug;140(2):99-119.
   c. Jecmenica Lukic M, Kurz C, Respondek G, Grau-Rivera O, Compta Y, Gelpi E, Troakes C; Barcelona Brain Bank collaborative group, the MDS-endorsed PSP study group, van Swieten JC, Giese A, Roeber S, Arzberger T, Höglinger G. Copathology in Progressive Supranuclear Palsy: Does It Matter? Mov Disord. 2020 Jun;35(6):984-993.
9. Randomisierte, Placebo-kontrollierte, multizentrische Studien:
   a. Ergebnisse der ARISE Studie (Tau-Antikörper bei PSP, UCB) werden publiziert:
   Höglinger G, Litvan I, Mendonca N, Wang D, Zheng H, Rendenbach-Mueller B, Kei Lon H, Jin Z, Fisseha N, Budur K, Gold M, Ryman D, Florian H, on behalf of the ARISE Investigators. Evaluation of tilavonemab (ABBV-8E12) in progressive supranuclear palsy: results from a phase 2, randomised, placebo-controlled, multicentre study. Lancet Neurology, in press
   b. Folgende konnten für die Studiengruppe implementiert werden:
   Tau-Antikörper bei PSP (UCB),
   Tau Antisense Oligonucleotide bei PSP (Novartis),
   Alpha-Synuclein Antisense Oligonucleotide bei MSA (Biogen)
   c. Weitere Therapiestudien zu atypischen Parkinson Syndromen sind in Vorbereitung.

Wir danken der DPG für die großzügige Unterstützung.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. med. Günter Höglinger
Klinik für Neurologie
Medizinische Hochschule Hannover

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Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Niedergelassene Ärzte in der Deutschen Parkinson Gesellschaft sind:

Dr. Dirk Becker, Dr. Reinhard Ehret, Dr. Heinz Herbst, Dr. Werner Hofmann, Dr. Martina Müngersdorf, Dr. Robert Pfister; Dr. Frank Siebecker, Alexander Simonow; Dr. lngmar Wellach. Sprecher: Dr. Reinhard Ehret

Die Arbeitsgruppe möchte bestehende Defizite in der leitliniengerechten Versorgung von Parkinsonpatientinnen und – Patienten identifizieren und durch konkrete Maßnahmen verbessern. Es besteht eine enge Kooperation mit der AG Netzwerke und Versorgung.

• Die Pandemie stellt alle, natürlich auch die ParkinsonpatientInnen und – Versorger vor besondere Herausforderungen. Die Gruppe nutze strenge Hygiene-Praxiskonzepte, zusätzliche Video- und Telefonsprechstunden, um die Versorgung auch in der Pandemie aufrecht zu erhalten.
• Versorgungsforschung: Vertreter der Arbeitsgruppe nahmen an epidemiologischen Studien und Studien zur Versorgungsforschung teil und publizierten die Ergebnisse.
  Wellach, I „Teil eines Parkinson-Versorgungsnetzes“. Schwerpunkt Parkinson-Netze. dPV-Mitgliederzeitschrift Leben mit Zukunft; Nr. 142 –3/2017. S 16-9.
  Heinzel, S., Berg, D., Binder, S., Ebersbach, G., Hickstein, L., Herbst, H., Lorrain, M., Wellach, I., Maetzler, W., Petersen, G., Schmedt, N., Volkmann, J., Woitalla, D. & Amelung, V. (2018). Do We Need to Rethink the Epidemiology and Healthcare Utilization of Parkinson’s Disease in Germany? Front Neurol 2018(9). [Published online 2018 Jun 29].
  Binder, S., Groppa, S., Woitalla, D., Müller, T., Wellach, I., Klucken, J., Eggers, C., Liersch, S. & Amelung V. (2018). Patientenperspektive auf die Versorgungssituation im Krankheitsbild Morbus Parkinson in Deutschland – eine Querschnittserhebung. Aktuelle Neurol 2018. [Epub ahead of print 2018 Jul 7].
  Lingor P, Claßen J, Herbst H, Storch A, Urban P, Wellach I, Jost WH. Therapie der End-of-Dose-Fluktuationen: Notwendigkeit eines individualisierten Vorgehens. Treatment of end-of-dose fluctuations: the need for an individualized approach. Fortschr Neurol Psychiatr 2018; 86(S 01): S59-S62. DOI: 10.1055/a-0583-8460. © Georg Thieme Verlag KG Georg Thieme Verlag KG Stuttgart

Weitere Durchführung von Versorgungsforschung in den beteiligten Praxen ist geplant. Inhalte, rechtliche Bedingungen, mögliche Datenbanken, die konkrete Implementierung in den Praxen, Nutzung möglicher Daten und Finanzierung des Projekts wurden konsentiert.

Die Datenerfassung soll prospektiv für alle in spezialisierten Praxen behandelten Parkinson Patienten erfolgen und mit Hilfe einer internetbasierten Datenbank umgesetzt werden. Aufbau und Struktur der Datenbank sollen mit den an Parkinson Forschungseinrichtungen erprobten Datenbanken kompatibel sein, um Vergleiche mit den Patientenkollektiven an klinischen Zentren zu ermöglichen.

Im Einzelnen sollen durch das Datenbank Projekt u.a. folgende Fragen beantwortet werden:

• strukturierte Erfassung von Patientenbefunden, der Maßnahmen- und Versorgungsdaten
• Charakterisierung neu diagnostizierter Parkinson Patienten, insbesondere von Erstsymptomen Zeitdauer von Erstauftreten der Symptome bis zur Diagnose
• Erfassung des Versorgungsbedarfs und der notwendigen Ressourcen zur ambulanten Versorgung von Parkinson Patienten
• Abgleich der erhobenen Daten mit Patientendaten aus wissenschaftlichen Erhebungen und damit Erfassung der „real life“ Versorgungssituation
• Verbesserung der Versorgungsqualität und Qualitätssicherung auf allen Gebieten (medikamentös, Heilmittelerbringung, Patienten- und Angehörigen-edukation)
• Erfassung der Bedingungsfaktoren für Patientenzufriedenheit und Lebensqualität
• Qualität der Versorgung fortgeschrittener Parkinson Patienten, Beratung und Indikationsstellung von invasiven Therapieverfahren
• Erfassung des Versorgungsbedarfs (insbesondere Häufigkeit und Behandlung von Komplikationen) bei der Nachsorge von Patienten mit THSvon oder Pumpentherapien
• Erfassung des Einflusses der körperlichen Aktivität der Patienten den Krankheitsverlauf
• „Parkinson-Schwerpunktpraxis“
  Die Implementierung einer „Parkinson-Schwerpunktpraxis“ soll die Versorgung von Patientinnen und Patienten flächendeckend verbessern.
  Zertifizierte Praxen sind
  Dr. Michael Lorrain, Düsseldorf
  Dres Becker, Wellach, Hamburg
• Parkinsonassistentinnen/ Parkinsonassistent: PASS
  Auch 2020 bis zu Beginn des Lockdowns führte die Gruppe bundesweit die Ausbildung von medizinischen Fachangestellten zu "Parkinson Assistentinnen" durch. Derzeit wird ein „lockdown- kompatibles“ Konzept erarbeitet, um die Ausbildung auch virtuell anbieten zu können.
• Sonstiges
  
  • Die Gruppe kritisiert die teils fehlerhafte Umsetzung der „Aut idem Regelung“ bei Parkinson (www.aerzteblatt.de/nachrichten/94708/Neurologen-und-Patienten-warnen-vor-Fehlmedikation-durch-Aut-idem-Regelung-bei-Parkinson)
  • Die Gruppe sieht weiterhin erheblichen Korrekturbedarf am Bundeseinheitlichen Medikamentenplan in der bisherigen Form (U.a. können die für viele Parkinsonpatienten notwendigen Einnahmezeiten nicht übersichtlich dokumentiert werden, ebenso wenig die medikamentöse Versorgung mit Medikamentenpumpen.)
  • Die Gruppe beobachtet einen zunehmenden Versorgungsbedarf für Patienten, die eine THS oder eine Pumpentherapie erhalten haben. Eine ambulante Versorgung dieser Patientengruppe in den Praxen ist schwierig, da die Betreuung einen hohen zeitlichen und personellen Aufwand erforderlich macht und diese Art der Versorgung in der ambulanten Vergütungsstruktur bisher nicht berücksichtigt ist. Die Gruppe bittet den DPG Vorstand deshalb um Unterstützung im Bemühen, auf diesen Missstand hinzuweisen (z.B. in Form von Briefen oder Stellungnahmen für die KBV und KK) und die ambulante Versorgung so umzugestalten, dass diese Patienten auch in spezialisierten Praxen betreut werden können.

Dr. med. Reinhard Ehret
Neurologe
NEUROLOGIE BERLIN
PRAXIS DR. EHRET / DR. VON PANNWITZ
Schloßstraße 29
12163 Berlin-Steglitz
Fon: 030.79 08 85 0
Fax: 030.79 08 85 99
Publikationsliste

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Die Zielsetzung der AG „Netzwerke & Versorgung“ beinhaltet Markenaufbau inkl. Netzwerk-Marketing und externe Kommunikation, Interdisziplinäre Versorgungskommunikation - Kommunikation für bessere, integrierte Versorgung sowie Entwicklung einer Versorgungsleitlinie.

Im Rahmen dieser Aktivitäten wurden im Jahr 2020 folgende Meilensteine erreicht:

1. Fachtagung Parkinson-Netzwerke am 4./5.12.2020
   Die aufgrund der Corona-Pandemie virtuell stattgefundene Fachtagung hat mit > 100 TeilnehmerInnen ein breites Publikationsspektrum angezogen. Es wurden in Key Notes die aktuelle Evidenzlage dargestellt, Patientenstimmen gehört und in Workshops bspw. das praktische Know How für den Aufbau oder die Führung eines Netzwerks vermittelt.
2. Special Issue im Journal of Clinical Medicine
   Prof. Tönges und Prof. Eggers als Guest Editors haben die Publikationen zum Thema Netzwerk-Medizin Parkinsno in Deutschland koordiniert. Es wurden insgesamt 8 Oroginalarbeiten zum Thema Netzwerk-Medizin und Integrierte Versorgung bei Bewegungsstörungen veröffentlicht. Damit findet sich ein exzellenter Überblick über die deutschen Netzwerkaktivitäten zum Thema Parkinson.
3. Website des Parkinson Netzwerk Deutschland: www.parkinsonnetzwerkdeutschland.de
   Hier finden sich gesammelte Informationen zu den deutschen Parkinsonnetzen, ein Modulbaukasten zu den verschiedenen Kernelementen von Netzwerken sowie eine Übersicht von Publikationen.

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Zusammensetzung der AG, Stand 12/2020:

Die AG besteht aktuell aus 19 Mitgliedern. Folgende Mitglieder sind 2020 der AG beigetreten:

• Dr. Haidar Dafsari, AG Bewegungsstörungen und Kognition, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Uniklinik Köln
• Jannik Scheffels, M.Sc., Abteilung Neuropsychologie, Krankenhaus Lindenbrunn

Folgende Mitglieder sind in 2020 aus der AG ausgetreten:

• Dr. Nele Schmidt, Neurologische Universitätsklinik Kiel

Aktivitäten der Fokusgruppe 1: Erarbeitung von Leitlinien zur Diagnostik neuropsychologischer Störungen bei Parkinsonpatienten für den deutschsprachigen Raum

Frau Dr. Sandra Röske ist als Sprecherin der Fokusgruppe zurückgetreten; Frau PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone ist weiterhin Sprecherin der Fokusgruppe 1. Der Artikel „Empfehlungen zur neuropsychologischen Diagnostik beim Morbus Parkinson“ wurde bei der Zeitschrift „Fortschritte der Neurologie – Psychiatrie“ (Thieme Verlag) zur Publikation angenommen und die Druckfreigabe erteilt. Der Artikel sollte 2021 erscheinen. Als Folgeprojekt ist die Erstellung einer Datenbank mit neuropsychologischen und klinischen Routinedaten für eine retrospektive Datenanalyse geplant. Hierzu ist eine externe Finanzierung notwendig (ca. 150.000€), die beantragt werden soll.

Aktivitäten der Fokusgruppe 2: Tiefenhirnstimulation (THS)

Aktuell beschäftigt sich die Gruppe unter der Leitung von Prof. Dr. Karsten Witt (Universitätsklinikum Oldenburg) mit einer Harmonisierung der prä- und postoperativen neuropsychologischen Begutachtung bei THS aufbauend auf den in der Fokusgruppe 1 erarbeiten Richtlinien.

Aktivitäten der Fokusgruppe 3: Psychosoziale Interventionen

Die klinischen Ergebnisse des vom ParkinsonFonds Deutschland geförderten
Kooperationsprojektes (Universitätskliniken Köln, Tübingen, Düsseldorf und Kiel) “Training Parkinson patients´ Cognition (Train-ParC)“ wurden zur Publikation angenommen (Kalbe et al. Parkinsons Dis. 2020 Nov 30;2020:4068706. doi: 10.1155/2020/4068706. eCollection 2020).
Zudem befindet sich aktuell ein weiteres Paper mit dem Titel „Screen Fast, Screen Faster: a pilot study to screen for depressive symptoms using the Beck Depression Inventory Fast Screen in Parkinson’s Disease with Mild Cognitive Impairment“ in Revision bei Frontiers in Neurology – Movement Disorders.

Die Datenanalyse und die Anfertigung folgender Publikationen befinden sich aktuell in Bearbeitung:

• Analyse der Langzeittrainingseffekte (federführend durch: Prof. Dr. Karsten Witt, Oldenburg/ Kiel)
• Vergleich des physikalischen Bewegungsprofils (Accelerometer Messungen) vor und nach Training (federführend durch: PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone, Tübingen)
• Neuronale Mechanismen des Trainingserfolges (EEG) (federführend durch: Prof. Dr. Lars Wojtecki)

Aktuell wird eine Nachfolgestudie zur Evaluation kognitiver Stimulation bei Menschen mit Parkinson Demenz mit den beteiligten Zentren Köln, Tübingen, Bonn, Kiel, Essen, Bochum, Luxembourg und Schwäbisch Hall durchgeführt, teilfinanziert durch die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. und koordiniert von Dr. Ann-Kristin Folkerts und
Prof. Dr. Elke Kalbe aus Köln. Eine Pilotstudie (Folkerts et al. 2018, Parkinsons Dis., 2;2018:8104673, doi: 10.1155/2018/8104673) konnte zeigen, dass sich ein achtwöchiges kognitives Stimulationsprogramm positiv auf die globale Kognition und neuropsychiatrische Symptome bei stationär versorgten Patienten mit Parkinson-Demenz auswirkt.

Aktivitäten der Fokusgruppe 4: Versorgungsforschung

Bisher haben keine Aktivitäten zur Evaluation von Aspekten der Versorgung bei Patienten mit idiopathischen Parkinson stattgefunden. Basierend auf dem Vorschlag des Fokusgruppensprechers PD Dr. Oliver Riedel wird die Fokusgruppe aktuell ausgesetzt. Solange die Aktivitäten der Fokusgruppe ausgesetzt sind, schließt sich PD Dr. Oliver Riedel der Fokusgruppe 5 als Mitglied an.

Neugründung der Fokusgruppe 5: Exekutive Funktionen

Die Fokusgruppe wird von Herrn Prof. Dr. Josef Kessler geleitet. Die Validierung neuropsychologischer Testverfahren (z.B. KEX) soll im Rahmen der Fokusgruppe umgesetzt werden.

Neugründung der Fokusgruppe 6: Psychiatrische Symptome bei Morbus Parkinson

Sprecher der Fokusgruppe ist Prof. Dr. Björn Falkenburger. Gegenstand der Fokusgruppe ist die Erforschung von psychiatrischen Symptomen (u.a. Apathie, Depression, Progredienzangst bzw. Hoffnung) im Rahmen der Parkinson Erkrankung. Die Studienzentren Köln, Tübingen und Münster schließen sich der Fokusgruppe an.

Durchführung eines AG Symposium auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Hannover (verschoben auf 2022)

Die Teilnehmer der AG werden aktuelle Forschungsarbeiten in dem Symposium „Störungen von Kognition und Verhalten bei Morbus Parkinson“ auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Hannover vorstellen. Der Kongress in Präsenz wurde aufgrund der aktuellen COVID19-Pandemie auf den 24 bis 26 März 2022 verschoben.

PD Dr. Inga Liepelt-Scarfone
Sprecherin der AG

Dr. Ann-Kristin Folkerts
Stellvertretende Sprecherin der AG

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Die Arbeitsgruppe Dystonie ist eine gemeinsame Arbeitsgruppe der Gesellschaft „Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG) e.V.“ und des „Arbeitskreises Botulinumtoxin der DGN e.V.“.

Die Arbeitsgruppe Dystonie will die Zusammenarbeit von Netzwerken von Forschern und Klinikern im Bereich der Dystonie fördern, um hierüber die Diagnostik und Therapie der Dystonie zu verbessern. Auf die einzelnen Ziele und die Tätigkeiten der Arbeitsgruppe im letzten Jahr wird im Weiteren eingegangen.

Ziele:

• Vernetzung von Zentren zur Behandlung und Erforschung von Dystonien vorantreiben
  
  • Die Arbeitsgruppe Dystonie unterstützt das Deutsche Dystonieregister. Als gemeinsame Arbeitsgruppe der DPG und des AK Botulinumtoxin ist es uns gelungen für den Betrieb des Registers Fördermittel sowohl des Arbeitskreises Botulinumtoxin als auch von Unternehmen der Pharmazeutischen Industrie einzuwerben, um das Register zu erweitern und zu betreiben. Im letzten Jahr sind 2 weitere Rekrutierungszentren dem Register beigetreten.
• Zusammentragen und Erstellen von Standards zur Diagnose und Therapie von Dystonien
• Verbesserung der Ausbildung in Diagnose und Therapie der Dystonien
  
  • Im Rahmen der Vernetzung mit dem europäischen Referenznetzwerk für seltene Neurologische Erkrankungen wurden Therapiestandards entwickelt.

Des weiteren wurden Fortbildungen und Weiterbildungen im Rahmen des ERN gehalten und veröffentlicht (http://www.ern-rnd.eu/disease-knowledge-hub/dystonia/)

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Die Arbeitsgruppe Bildgebung wurde Ende des Jahres 2019 gegründet.

Die Arbeitsgruppe gab sich folgendes Ziel:

Die Implementierung und Weiterentwicklung von Bildgebungsmethoden für Diagnose, Pathophysiologie, Prognose, Stageing und Therapiemonitoring zu unterstützen um die Qualität der klinischen Versorgung von Patienten mit M. Parkinson und anderen Bewegungsstörungen zu verbessern.

Konstituierende Mitglieder waren (alphabetische Reihenfolge der Nachnamen):

PD Dr. Simon Baudrexel, Frankfurt
Prof. Dr. Norbert Brüggemann, Lübeck
PD Dr. Christian Dresel, Mainz
Prof. Dr. Carsten Eggers, Marburg
Prof. Dr. Thilo van Eimeren, Köln
Prof. Dr. Jan Kassubek, Ulm
Prof. Dr. Philipp Tobias Meyer, Freiburg
Prof. Dr. Kathrin Reetz, Aachen
Prof. Dr. Dr. Matthias Schroeter, Leipzig
Prof. Dr. Dr. Mike Wattjes, Hannover
Prof. Dr. Karsten Witt, Oldenburg

Als kommissarischer Sprecher fungierte Prof. Dr. Thilo van Eimeren, Uniklinik Köln.

Konstituierendes Treffen
Ein konstituierendes Treffen ad personam anlässlich des Kongresses der Dt. Parkinson Gesellschaft fiel Aufgrund der Absage des Kongresses (SARS-CoV2-Pandemie) aus und wird nachgeholt.

Gemeinsame Empfehlung
Eine Empfehlung wurde erarbeitet und publiziert:
Fachzeitschrift: Fortschritte der Neurologie Psychiatrie
Titel: Empfehlung zum differenzierten Einsatz nuklearmedizinischer Diagnostik bei Parkinson-Syndromen
Autoren: Thilo van Eimeren, Joseph Claßen, Alexander Drzezga, Carsten Eggers, Rüdiger Hilker-Roggendorf, Jochen Klucken, Jiri Koschel, Philipp Tobias Meyer, Christoph Redecker, Hendrik Theis, Carsten Buhmann
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32957144/

Harmonierung und gemeinsame Nutzung von Bildgebungsdaten
Schritte zur Harmonisierung der Datenakquisition mit dem Ziel der gemeinsamen Analyse wurden im Umlaufverfahren (Email) besprochen. Insbesondere die multizentrische Etablierung einer gemeinsam genutzten Software zur hirn-atlas-basierten Abweichung von Normdaten (z.B. Volumen, kortikale Dicke) wurde diskutiert. Hierzu soll es 2021 einen virtuellen Workshop geben.

Thilo van Eimeren
Sprecher der AG

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Beteiligte Zentren:

Die Arbeitsgruppe Tremor hat sich die Erforschung und flächendeckende Behandlung von Tremor Erkrankungen an spezialisierten Zentren zum Ziel gesetzt.

Die Arbeitsgruppe Tremor bearbeitete im Jahr 2020 folgende Themenschwerpunkte:

• die Identifikation und Validierung von Messparametern zur Objektivierung der Diagnose und der Krankheitsprogredienz (z.B. Elektrophysiologie, MRT Bildgebung, Serum/Liquor Biomarker, genetische Charakterisierung)
• die Vereinheitlichung der Erfassung von Tremores (z.B. durch standardisierte Erhebungsbögen, einheitliche Tremorskalen, einheitliche Videoprotokolle)
• Aufbau einer sichtbaren Infrastruktur für Betroffene zur Behandlung von Tremores (Tremor Zentren, Spezialisten)
• Öffentlichkeitsarbeit rund um Tremores (z.B. Informationsveranstaltungen für Betroffene und Angehörige, Information der Öffentlichkeit über Tremores)

Im Jahr 2021 möchte sich die Arbeitsgruppe Tremor folgenden Themenschwerpunkten widmen:

• Aufbau eines nationalen Patienten-Registers zur Verbesserung der Versorgung und zur Erhebung wissenschaftlich verwertbarer Daten
• Implementierung einer prospektiven longitudinalen Datenbank zur Planung und Durchführung klinischer Therapiestudien
• Entwicklung einer Datenbasis für Patienten, die mit der tiefen Hirnstimulation oder dem fokussierten Ultraschall behandelt wurden

www.dpg-akbont-kongress-2021.de

Maßgeschneiderte Therapien, zusammen mit einer eng vernetzten interdisziplinären Versorgung, können die Lebensqualität von Patienten mit Parkinson und anderen Bewegungsstörungen entscheidend verbessern. Vor welche Herausforderungen dies Forschung und Versorgung stellt, diskutieren am 4. und 5. März 2021 Mediziner und Wissenschaftler in einer virtuellen Live-Veranstaltung Auch Pflegekräfte und Therapeuten haben die Möglichkeit, sich kostenfrei fortzubilden.

Projektförderung für junge Parkinsonforscherninnen und Vertreterinnen der Arbeitsgruppen

Auszeichnung erbrachter wissenschaftlicher Leistungen junger Parkinsonforscherninnen und Vertreterinnen der Arbeitsgruppen