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Beteiligte Zentren:

Die Arbeitsgruppe Tremor hat sich die Erforschung und flächendeckende Behandlung von Tremor Erkrankungen an spezialisierten Zentren zum Ziel gesetzt.

Die Arbeitsgruppe Tremor bearbeitete im Jahr 2020 folgende Themenschwerpunkte:

• die Identifikation und Validierung von Messparametern zur Objektivierung der Diagnose und der Krankheitsprogredienz (z.B. Elektrophysiologie, MRT Bildgebung, Serum/Liquor Biomarker, genetische Charakterisierung)
• die Vereinheitlichung der Erfassung von Tremores (z.B. durch standardisierte Erhebungsbögen, einheitliche Tremorskalen, einheitliche Videoprotokolle)
• Aufbau einer sichtbaren Infrastruktur für Betroffene zur Behandlung von Tremores (Tremor Zentren, Spezialisten)
• Öffentlichkeitsarbeit rund um Tremores (z.B. Informationsveranstaltungen für Betroffene und Angehörige, Information der Öffentlichkeit über Tremores)

Im Jahr 2021 möchte sich die Arbeitsgruppe Tremor folgenden Themenschwerpunkten widmen:

• Aufbau eines nationalen Patienten-Registers zur Verbesserung der Versorgung und zur Erhebung wissenschaftlich verwertbarer Daten
• Implementierung einer prospektiven longitudinalen Datenbank zur Planung und Durchführung klinischer Therapiestudien
• Entwicklung einer Datenbasis für Patienten, die mit der tiefen Hirnstimulation oder dem fokussierten Ultraschall behandelt wurden

www.dpg-akbont-kongress-2021.de

Maßgeschneiderte Therapien, zusammen mit einer eng vernetzten interdisziplinären Versorgung, können die Lebensqualität von Patienten mit Parkinson und anderen Bewegungsstörungen entscheidend verbessern. Vor welche Herausforderungen dies Forschung und Versorgung stellt, diskutieren am 4. und 5. März 2021 Mediziner und Wissenschaftler in einer virtuellen Live-Veranstaltung Auch Pflegekräfte und Therapeuten haben die Möglichkeit, sich kostenfrei fortzubilden.

Projektförderung für junge Parkinsonforscherninnen und Vertreterinnen der Arbeitsgruppen

Auszeichnung erbrachter wissenschaftlicher Leistungen junger Parkinsonforscherninnen und Vertreterinnen der Arbeitsgruppen

Erforschung innovativer Therapien, Information und Unterstützung für Patienten – Spenden nun online möglich

Terminhinweis: Am 11. April ist Welt-Parkinson-Tag, der das öffentliche Bewusstsein für die Parkinson-Erkrankung und die Bedürfnisse der bis zu 400.000 Parkinson-Patienten in Deutschland schärfen soll.

Schlagartig hat die Pandemie mit Kontaktverboten, Ausgangsbeschränkungen und limitierten Praxis- und Klinikterminen die Situation von Parkinson-Patienten verändert. Ausgerechnet Bewegungstraining, soziale Kontakte oder Therapiekontrollen beim Arzt sind integrale Bestandteile der Behandlung. Außerdem hat die DPG eine Blitzumfrage unter 20 Parkinson-Zentren durchgeführt. Das Ergebnis: Die Versorgungssituation ist wie überall zwar eingeschränkt, aber „akute Probleme werden zuverlässig versorgt“, so Professor Günter Höglinger, Erster Vorsitzender der medizinischen Fachgesellschaft. Dabei hat sich ein Trend herausgestellt: Die Coronakrise beschleunigt auch in Parkinson-Einrichtungen massiv die Einführung von Telefon- und Videosprechstunden.

Über neue Diagnose- und Therapiemöglichkeiten für die rund 400.000 Patienten in Deutschland können Sie sich auf dieser Seite informieren.

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Im Jahr 2019 hat die Arbeitsgruppe Atypische Parkinson Syndrome der DPG folgende Projekte realisiert:

1. Zwei in personam Treffen wurden anlässlich des Kongresses der Dt. Parkinson Gesellschaft (08.03.2019) in Düsseldorf und der Dt. Gesellschaft für Neurologie (26.09.2019) in Stuttgart zum gegenseitigen Informationsaustausch und zur Planung gemeinsamer Aktivitäten durchgeführt.
2. Auf dem Kongress der Dt. Parkinson Gesellschaft (09.03.2019) in Düsseldorf wurden von Prof. Günter Höglinger die Ziele und Projekte der Arbeitsgruppe im Rahmen eines Symposiums den Teilnehmern des Kongresses vorgestellt.
3. Mit Unterstützung der DPG wurden Protokoll, Ethikantrag und Datensicherheitskonzept für eine nationale, prospektive Beobachtungsstudie für PSP Patienten (ProPSP) erarbeitet. Die multizentrische Genehmigung des Ethikantrags an den kooperierenden Zentren wurde erfolgreich abgeschlossen. Der Kooperationsvertrag zur Regelung der Rechte an den erhobenen Daten wurde durch die Rechtsabteilungen der beteiligten 24 Institutionen gebilligt und signiert. Eine Datenbank mit webbasiertem Data-capture System wurde implementiert und mit Unterstützung der Deutschen PSP Gesellschaft finanziert. Nach mehreren Probeläufen ist die Datenbank mittlerweile einsatzfähig und wird aktiv genutzt. Die Digitalisierung vormals erhobener Papier-CRFs wurde mithilfe einer studentischen Hilfskraft durchgeführt. Aktuell wurden 215 Datensätze (Baseline- bzw. Follow-Up Visite) in die Datenbank eingegeben. Die ProPSP Studie wurde im Jahr 2019 auf folgenden Kongressen vorgestellt:
   • Deutscher Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen, Düsseldorf, März 2019;
   • Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, Stuttgart, September 2019;
   • International Congress of Parkinson Disease and Movement Disorders, Nizza, September 2019.

4. Mehrere Subprojekte der ProPSP Beobachtungsstudie wurden definiert:
   a. Ocular Coherence Tomography (OCT) als objektiver Marker zur Differentialdiagnose und Progressionsmarker (Koordination: Elmar Pinkhardt);
   b. Apparative und klinische Okulomotorik-Messung als objektiver Progressionsmarker (Koordination: Andreas Zwergal, Jan Kassubek);
   c. Pupillomotorik bei PSP als möglicher diagnostischer Marker (Koordination: Monika Pötter-Nerger);
   d. MRT: longitudinale prospektive Verlaufsuntersuchungen (Koordination: Jan Kassubek / Günter Höglinger);
   e. PSP-FTD Overlap: klinische Schnittstelle prospektiv charakterisieren (Koordination: Anja Schneider, Günter Höglinger);
   f. Dysphagie: Screening Tool für klinisch relevante Dysphagie entwickeln und validieren (Koordination: Tobias Warnecke);
   g. Tau-PET: Thilo van Eimeren / Günter Höglinger monitorieren das internationale Feld und kommunizieren an die Arbeitsgruppe, sobald ein verlässlicher molekularer Tau-Tracer verfügbar scheint;
   h. IPS-Zellen: von PSP Patienten mit sporadischer Form, vor allem aber von PSP Patienten mit MAPT-Mutation für funktionelle Analysen (Koordination: Andreas Hermann / Sigrid Schwarz);
   i. “Remote patient monitoring”: z.B. remote MoCA vs. F2F MoCA (Rejko Krüger);
   j. Brain Banking: zur klinisch-pathologischen Korrelation. Ein zentrales Protokoll wird implementiert.
5. Mehrere didaktische Arbeiten zur Weiterbildung der allgemeinen Ärzteschaft über die atypischen Parkinson Syndrome wurden erstellt:
   a. Giagkou N, Höglinger GU, Stamelou M. Progressive supranuclear palsy. Int Rev Neurobiol. 2019;149:49-86.
   b. Respondek G, Stamelou M, Höglinger GU. Classification of atypical parkinsonism per pathology versus phenotype. Int Rev Neurobiol. 2019;149:37-47.
   c. Giagkou N, Bhatia KP, Höglinger GU, Stamelou M. Genetic mimics of the non-genetic atypical parkinsonian disorders - the 'atypical' atypical. Int Rev Neurobiol. 2019;149:327-351.
   d. Rösler TW, Costa M, Höglinger GU. Disease-modifying strategies in primary tauopathies. Neuropharmacology. 2019 Nov 5:107842. doi: 10.1016/j.neuropharm.2019.107842.
   e. Stamelou M, Giagkou N, Höglinger GU. One decade ago, one decade ahead in progressive supranuclear palsy. Movement Disorders 2019 Jul 8. doi: 10.1002/mds.27788. [IF 8.0]
   f. Rösler Thomas W, Amir Tayaranian Marvian, Matthias Brendel, Matthias Höllerhage, Franziska Hopfner, Thomas Koeglsperger, Johannes Levin, Wassilios G. Meissner, Niko-Petteri Nykänen, Gesine Respondek, Sigrid Schwarz, Kerstin Schweyer, Ulrich Müller, Gabor G. Kovacs, Günter U. Höglinger. Four-repeat (4R) tauopathies. Progress in Neurobiology. 2019 Jun 22:101644. [IF 14.1]
   g. Stankovic I, Quinn N, Vignatelli L, Antonini A, Berg D, Coon E, Cortelli P, Fanciulli A, Ferreira JJ, Freeman R, Halliday G, Höglinger GU, Iodice V, Kaufmann H, Klockgether T, Kostic V, Krismer F, Lang A, Levin J, Low P, Mathias C, Meissner WG, Kaufmann LN, Palma JA, Panicker JN, Pellecchia MT, Sakakibara R, Schmahmann J, Scholz SW, Singer W, Stamelou M, Tolosa E, Tsuji S, Seppi K, Poewe W, Wenning GK; Movement Disorder Society Multiple System Atrophy Study Group. A critique of the second consensus criteria for multiple system atrophy. Movement Disorders 2019 Apr 29. doi: 10.1002/mds.27701.
   h. van Eimeren T, Antonini A, Berg D, Bohnen N, Ceravolo R, Drzezga A, Höglinger GU, Higuchi M, Lehericy S, Lewis S, Monchi O, Nestor P, Ondrus M, Pavese N, Peralta MC, Piccini P, Pineda-Pardo JÁ, Rektorová I, Rodríguez-Oroz M, Rominger A, Seppi K, Stoessl AJ, Tessitore A, Thobois S, Kaasinen V, Wenning G, Siebner HR, Strafella AP, Rowe JB. Neuroimaging Biomarkers for Clinical Trials in Atypical Parkinsonian Disorders. Proposal for a Neuroimaging Biomarker Utility System. Alzheimer's & Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring. Alzheimers Dement (Amst). 2019;11:301-309.
6. Im März 2016 ist in München ein internationales Konsensus-Meeting zur Revision der Diagnostischen Kriterien der PSP durchgeführt worden. Die Mitglieder der DPG AG Atypische Parkinson Syndrome waren zahlreich vertreten (Günter Höglinger, Gesine Respondek, Brit Mollenhauer, Ulrich Müller, Thomas Arzberger, Armin Giese, Jan Kassubek, Peter Nestor, Wolfgang Oertel, Thilo van Eimeren).
   Im Jahr 2019 wurden eine Validierungsstudie und eine Anleitung zum Umgang mit den neuen Kriterien publiziert:
   a. Respondek G, Grimm MJ, Piot I, Arzberger T, Compta Y, Englund E, Ferguson LW, Gelpi E, Roeber S, Giese A, Grossman M, Irwin DJ, Meissner WG, Nilsson C, Pantelyat A, Rajput A, van Swieten JC, Troakes C, Höglinger GU; Movement Disorder Society-Endorsed Progressive Supranuclear Palsy Study Group. Validation of the movement disorder society criteria for the diagnosis of 4-repeat tauopathies. Movement Disorders 2019 Sep 30. doi: 10.1002/mds.27872.
   b. Grimm MJ, Respondek G, Stamelou M, Arzberger T, Ferguson L, Gelpi E, Giese A, Grossman M, Irwin DJ, Pantelyat A, Rajput A, Roeber S, van Swieten JC, Troakes C, Antonini A, Bhatia KP, Colosimo C, van Eimeren T, Kassubek J, Levin J, Meissner WG, Nilsson C, Oertel WH, Piot I, Poewe W, Wenning GK, Boxer A, Golbe LI, Josephs KA, Litvan I, Morris HR, Whitwell JL, Compta Y, Corvol JC, Lang AE, Rowe JB, Höglinger GU; Movement Disorder Society-endorsed PSP Study Group. How to Apply the Movement Disorder Society Criteria for Diagnosis of Progressive Supranuclear Palsy. Movement Disorders 2019 Mar 18. doi: 10.1002/mds.27666.
7. Die Arbeitsgruppe hat eine Investigator-initiierte Studie unter dem Namen PROMESA aufgelegt. Die Studie dient der Untersuchung der Effizienz von EGCG den Krankheitsverlauf bei MSA zu verzögern. Mittlerweile wurde das Rekrutierungsziel innerhalb der geplanten Zeitvorgaben übererfüllt. Die Follow-up Periode der Patienten wurde erfolgreich abgeschlossen. Die Studie wurde ausgewertet und ist publiziert worden:
   a. Levin J, Sylvia Maaß, Madeleine Schuberth; Prof Armin Giese; Prof Wolfgang H. Oertel; Werner Poewe, Prof Claudia Trenkwalder, Gregor K. Wenning, Ulrich Mansmann, Martin Südmeyer, Karla Eggert, Brit Mollenhauer, Axel Lipp, Matthias Löhle, Joseph Classen, Alexander Münchau, Jan Kassubek, Florin Gandor, Daniela Berg, Silvia Egert-Schwender, Cornelia Eberhardtw; Scott Berry, Friedemann Paul, PROMESA Study Group; Kai Bötzel, Birgit Ertl-Wagner, Hans-Jürgen Huppertz, Ingrid Ricard, Günter U. Höglinger. Efficacy and safety of epigallocatechin gallate for multiple system atrophy (PROMESA): a randomised, double-blind, placebo-controlled phase III trial. Lancet Neurology, 2019;18:724-735. [IF: 27.1].
8. Eine neue klinische Skala für PSP wurde entwickelt:
   a. Ines Piot, Kerstin Schweyer, Gesine Respondek, Maria Stamelou, DescribePSP study group, ProPSP study group, MDS-endorsed PSP study group, Philipp Sckopke, Thomas Schenk, Christopher G. Goetz, Glenn T. Stebbins, Günter U. Höglinger. The Progressive Supranuclear Palsy Clinical Deficits Scale. Movement Disorders. In Druck.
9. Neuartige Tau PET Tracer wurden an zwei beteiligten Zentren etabliert und evaluiert:
   a. Schönecker S, Brendel M, Palleis C, Beyer L, Höglinger GU, Schuh E, Rauchmann BS, Sauerbeck J, Rohrer G, Sonnenfeld S, Furukawa K, Ishiki A, Okamura N, Bartenstein P, Dieterich M, Bötzel K, Danek A, Rominger A, Levin J. PET Imaging of Astrogliosis and Tau Facilitates Diagnosis of Parkinsonian Syndromes. Front Aging Neurosci. 2019 Sep 11;11:249.
10. Zwei randomisierte, Placebo-kontrollierte, multizentrische Tau Antikörper Studien bei PSP konnten für die Studiengruppe implementiert werden (Biogen, AbbVie). In 2019 wurden die Studien abgeschlossen. Weitere Therapiestudien zu atypischen Parkinson Syndromen sind in Vorbereitung.

Wir danken der DPG für die großzügige Unterstützung.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. med. Günter Höglinger
Klinik für Neurologie
Medizinische Hochschule Hannover

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Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Niedergelassene Ärzte in der Deutschen Parkinson Gesellschaft sind:

Dr. Dirk Becker, Dr. Reinhard Ehret, Dr. Heinz Herbst, Dr. Werner Hofmann, Dr. Martina Müngersdorf, Dr. Michael Lorrain, Dr. Wolfram von Pannwitz, Dr. Robert Pfister; Dr. Frank Siebecker, Alexander Simonow; Dr. lngmar Wellach. Sprecher: Dr. Reinhard Ehret

Zielsetzung ist, bestehende Defizite in der Leitlinien gerechten Versorgung von Parkinsonpatientinnen und – patienten zu identifizieren und Maßnahmen zu entwickeln, sie zu reduzieren.

Vertreter der Arbeitsgruppe haben in enger Abstimmung an epidemiologischen Studien und Studien zur Versorgungsforschung teilgenommen und planen weitere Versorgungsforschung in den beteiligten Praxen. Inhalte, rechtliche Bedingungen, mögliche Datenbanken, Implementierung in den Praxen, Nutzung möglicher Daten und Finanzierung wurden konsentiert.

Die Gruppe kooperiert eng mit der Arbeitsgruppe Netzwerke & Versorgung unter Leitung von Prof. Eggers.

Nach Festlegung der Kriterien zur Definition von "Parkinson-Schwerpunktpraxen", wurde die Praxis Dr. Lorrain als erste deutsche Parkinson-Schwerpunktpraxis zertifiziert.

Die Gruppe führte auch 2019 bundesweit die Ausbildung von medizinischen Fachangestellten zu "Parkinson Assistentinnen" (PASS) und Parkinson-spezifische Fortbildung für Neurologen und Nervenärzte durch.

Die Gruppe kritisiert weiterhin die teils fehlerhafte Umsetzung der „Aut idem Regelung“ bei der Verordnung von Parkinson-Medikamenten (www.aerzteblatt.de/nachrichten/94708/Neurologen-und-Patienten-warnen-vor-Fehlmedikation-durch-Aut-idem-Regelung-bei-Parkinson). Weiterhin setzt sich die Gruppe für den Einsatz innovativer und nachweislich verträglicher und sicherer Neuzulassungen ein (Lingor et al. Fortschr Neurol Psychiatr 2018; 86(S 01): S59-S62) und betont den weiterhin erheblichen Korrekturbedarf am Bundeseinheitlichen Medikamentenplan in der bisherigen Form (U.a. können die für viele Parkinsonpatienten notwendigen Einnahmezeiten nicht übersichtlich dokumentiert werden, ebenso wenig die medikamentöse Versorgung mit Medikamentenpumpen.) und den insgesamt im EBM nicht abgebildeten Aufwand der Parkinsonversorgung (z.B. Betreuung von Medikamentenpumpen, Tiefenhirnstimulation u.a.m.).

Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Reinhard Ehret
Neurologe

NEUROLOGIE BERLIN
PRAXIS DR. EHRET / DR. VON PANNWITZ
Schloßstraße 97

12163 Berlin-Steglitz
Fon: 030.79 08 85 0

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Die im Jahr 2019 neu gegründete Arbeitsgruppe „Netzwerke & Versorgung“ hat sich im Oktober 2019 zur ersten konstituierenden Sitzung im Rahmen eines 1,5 tägigen Workshops getroffen. In diesem Rahmen wurden Ideen und Erwartungen der Teilnehmer diskutiert und konkrete Arbeitsziele und -Maßnahmen definiert. Hieraus konnten die folgenden Tasks abgeleitet werden:

Task 1: Markenaufbau inkl. Netzwerk-Marketing und externe Kommunikation

Task 2: Interdisziplinäre Versorgungskommunikation - „Kommunikation für bessere, integrierte Versorgung“

Task 3: Entwicklung einer Versorgungsleitlinie

Die entsprechenden Aufgaben wurden Subgruppen zugeordnet, die diese Aufgaben im folgenden Jahr verantwortlich umsetzen.

Als erste konkrete Maßnahmen ist bereits ein „Bundesweiter Netzwerkkongress“ für das Jahr 2020 geplant, eine „Special Issue“ im Journal of Clinical Medicine mit Prof. Tönges und Prof. Eggers als Guest Editors zum Thema Netzwerk-Medizin und Integrierte Versorgung bei Bewegungsstörungen freigegeben sowie eine Website des Parkinson Netzwerk Deutschland in Vorbereitung.